Dave deBronkart: Meet e-Patient Dave

Summary

El discurso aborda el movimiento e-Patient, enfatizando la importancia de que los pacientes sean activos en su cuidado de salud. El orador comparte su experiencia personal con el cáncer y cómo la información en línea y la comunidad de pacientes lo ayudaron a encontrar tratamiento efectivo. Exhorta a la audiencia a reconocer el poder de la participación del paciente y a permitir que los pacientes tengan acceso a sus datos médicos para mejorar la atención médica.

Takeaways

• 🌟 El año de los pacientes emergentes es un momento en el que se reconoce la importancia de la participación activa de los pacientes en su cuidado de salud.
• 🗣️ Los pacientes están tomando control de sus propias historias clínicas, buscando información adicional y definiendo sus propios términos de éxito.
• 🗣️ El movimiento e-Patient promueve la equipación, participación, empoderamiento y habilitación de los pacientes a través del acceso a la información en línea.
• 🕰️ El concepto de e-Patient fue acuñado por Tom Ferguson en los años 80, quien vio la mayoría del cuidado de la salud como auto-atención.
• 🌐 La llegada de la Web transformó la forma en que los pacientes acceden a la información y se conectan con otros pacientes para compartir experiencias y conocimientos.
• 🏥 La importancia de que los pacientes tengan acceso a sus datos médicos y sean parte del proceso de toma de decisiones en su tratamiento.
• 💊 La historia personal del orador, conocido como e-Patient Dave, demuestra la diferencia que puede hacer la participación activa del paciente en su tratamiento al encontrar una terapia efectiva para su cáncer de riñón.
• 🎨 La artista Regina Holliday, cuya historia personal la llevó a crear obras que resaltan la necesidad de acceso a información clara y organizada sobre los pacientes.
• 📊 La importancia de los datos médicos en bruto y cómo su acceso puede mejorar significativamente el cuidado de los pacientes, permitiendo innovaciones en herramientas de salud.
• 🌐 La comparación con la tecnología de consumo, como los dispositivos iOS, resalta la brecha entre la velocidad de innovación en el sector de la tecnología y en las herramientas de salud.
• 🙌 El llamado a las instituciones de salud para permitir que los pacientes ayuden a mejorar el sistema de atención médica, reconociendo su papel crucial en el proceso.

Q & A

¿Qué es el movimiento e-Patient y cómo se relaciona con la historia del orador?

El movimiento e-Patient se refiere a pacientes equipados, comprometidos, empoderados y habilitados para participar activamente en su propia atención médica. El orador descubrió este movimiento después de casi morir y renombró su blog de 'Patient Dave' a 'e-Patient Dave', asumiendo un papel activo en su tratamiento y promoción de la participación del paciente en la atención médica.

¿Qué le sucedió al orador cuatro años antes de dar esta charla?

Cuatro años antes de la charla, el orador se encontró en una situación de vida o muerte al descubrir que tenía un tumor en el riñón que se había metastasizado a ambos pulmones, lo que lo llevó al borde de la muerte. Este evento lo llevó a explorar y adoptar el movimiento e-Patient.

¿Qué importancia tuvo el acceso a la información en la historia del orador con cáncer de riñón?

El acceso a la información fue crucial para el orador, ya que después de recibir un diagnóstico de cáncer de riñón con mal pronóstico, utilizó su habilidad para buscar en línea para encontrar tratamientos alternativos y comunidades de pacientes que le ayudaron a encontrar un tratamiento poco convencional que eventualmente le permitió sobrevivir.

¿Qué es ACOR.org y cómo ayudó al orador en su lucha contra el cáncer?

ACOR.org es una red de pacientes con cáncer que proporciona apoyo y recursos. Para el orador, este sitio web fue un punto de partida para encontrar información sobre un tratamiento poco convencional llamado interleukina de alta dosis, que eventualmente le fue administrada y contribuyó a su recuperación.

¿Cómo se describe el papel del paciente en la atención médica según el discurso del orador?

El orador describe al paciente como el recurso más subutilizado en la atención médica, enfatizando la importancia de que los pacientes tomen un papel más activo en su tratamiento y en la mejora del sistema de atención médica.

¿Qué es el término 'Whole Earth Catalog' y cómo se relaciona con el movimiento e-Patient?

El 'Whole Earth Catalog' fue un periódico hippie de autosuficiencia que promovió la responsabilidad personal y el acceso a herramientas para cuidarse a uno mismo. Este concepto se relaciona con el movimiento e-Patient, ya que enfatiza la importancia de la auto-atención y el acceso a información para la salud, aspectos claves del enfoque e-Patient.

¿Qué es el tratamiento de alta dosis de interleukina y por qué fue importante para el orador?

El tratamiento de alta dosis de interleukina es una terapia poco convencional que se utiliza para tratar ciertos tipos de cáncer. Fue importante para el orador porque, a pesar de que la mayoría de los hospitales no lo ofrecen, resultó ser efectivo en su caso, permitiéndole sobrevivir a un cáncer de riñón avanzado.

¿Qué es la 'Google Body browser' y cómo se relaciona con la idea del orador de tener acceso a los datos médicos personales?

La 'Google Body browser' es una herramienta de visualización 3D que permite explorar el cuerpo humano en detalle. El orador sugiere que si los pacientes tuvieran acceso a sus datos médicos en forma de datos crudos, podrían integrarse con herramientas como la 'Google Body browser' para una mejor comprensión y manejo de sus condiciones médicas.

¿Qué es el concepto de 'datos crudos' en el contexto de la atención médica y por qué es importante según el orador?

El concepto de 'datos crudos' en la atención médica se refiere a la disponibilidad de los datos médicos sin procesar o sin interpretar directamente a los pacientes y a los profesionales de la salud. El orador argumenta que el acceso a estos datos es crucial para mejorar la toma de decisiones en la atención médica y para innovar en herramientas de salud digital.

¿Qué historia comparte el orador sobre Kelly Young y cómo ejemplifica la importancia de los pacientes estar informados y activos en su cuidado?

Kelly Young es una paciente con artritis reumatoide que, al no encontrar respuestas en su doctor, decidió investigar por su cuenta y descubrió una prueba de escaneo óseo nuclear que reveló la inflamación subyacente de su condición. Esta historia demuestra la importancia de que los pacientes sean activos en buscar información y participen en su tratamiento, ya que pueden descubrir pruebas y tratamientos que no son ampliamente conocidos.