Desdramatizar la discapacidad | Ana Clara Tortone | TEDxUCES

Summary

En este emotivo relato, una madre comparte cómo ha aprendido a desdramatizar la vida tras el nacimiento de su hijo Augusto, quien tiene síndrome de Down. A través de anécdotas cotidianas, resalta la importancia de normalizar la discapacidad, evitando estigmas y destacando que estos niños pueden lograr mucho más de lo que la sociedad cree. Inspirada por su experiencia, creó 'Beto, la serie', un proyecto que utiliza humor y stop-motion para mostrar que el síndrome de Down no es un obstáculo para vivir una vida plena. El mensaje es claro: no hay drama, todo está bien.

Takeaways

• 👩‍👦 Ser madre de un niño con síndrome de Down puede enseñar a desdramatizar la vida cotidiana.
• 🎉 Augusto, el hijo de la narradora, ha sido un gran maestro en mostrar que no hay drama en vivir con síndrome de Down.
• 🍝 A Augusto le gustan los ravioles, pero no los caramelos, resaltando que cada niño tiene sus propias preferencias.
• 🤱 La actitud de los padres influye mucho en cómo el mundo percibe a sus hijos, especialmente cuando tienen síndrome de Down.
• 👶 Cuando nació Augusto, la narradora recibió reacciones mixtas: algunas personas lamentaron la noticia, pero otras dijeron que no pasaba nada.
• 👨‍⚕️ El pediatra fue clave al comunicar el diagnóstico de manera positiva, enfatizando que el bebé estaba sano y bien.
• 🏥 A través de experiencias cotidianas, como ir al hospital o fiestas infantiles, la narradora muestra que hay oportunidades para normalizar la inclusión.
• 🎬 La serie 'Beto' fue creada para mostrar que la discapacidad no es un drama, utilizando el humor y la voz de Augusto como parte del proyecto.
• 🎤 La inclusión en el proyecto transmedia de 'Beto' promueve que la audiencia afine el oído para escuchar distintas voces, incluso si no son claras.
• 🧬 El síndrome de Down no es una enfermedad, sino una característica genética, y el desarrollo de cada niño depende en gran medida de cómo sus padres los apoyan.

Q & A

¿Cuál es la relación del orador con Augusto?

El orador es la madre de Augusto.

¿Cuál es la edad de Augusto y cuál es su plato favorito?

Augusto tiene diez años y su plato favorito son los ravioles.

¿Qué síndrome tiene Augusto?

Augusto tiene síndrome de Down.

¿Cómo decidió la madre de Augusto afrontar la realidad de su hijo?

Ella decidió desdramatizar su vida y ver la situación de una manera más positiva y normal.

¿Cómo reaccionaron algunas personas cuando Augusto nació?

Algunas personas se acercaron al hospital y expresaron su pesar, pero otras le dijeron a la madre que no le diera importancia y que no pasa nada.

¿Cómo fue la experiencia del pediatra al dar la noticia del síndrome de Down?

El pediatra fue directo y positivo, entrando a la habitación 20 minutos después del nacimiento y felicitándola por el bebé.

¿Por qué la madre de Augusto recibe llamadas de otras personas con bebés con síndrome de Down?

Recibe llamadas porque, gracias a su experiencia, otras personas buscan su recomendación y consejo sobre cómo afrontar la situación.

¿Qué le aconsejó la madre de Augusto que hacer cuando visiten a un bebé con síndrome de Down?

Le aconsejó comprar un regalo, visitar al bebé, hacer una foto y ver al niño con los mismos ojos que ve al resto de sus hijos.

¿Qué proyecto surgió después de una conversación con el sobrino de la madre de Augusto?

Surgió la idea de hacer 'Beto, la serie', una serie de televisión que busca desdramatizar la discapacidad a través de historias contadas con humor.

¿Quién es el personaje principal de 'Beto, la serie' y cómo se presenta la serie?

El personaje principal es un niño con síndrome de Down llamado Beto, y la serie se presenta en técnica de stop-motion, mostrando la vida del niño con humor y sin estigmatizar.

¿Por qué eligieron a Augusto para dar voz al personaje de Beto en la serie?

Eligieron a Augusto para dar voz al personaje de Beto porque, aunque no tiene una dicción clara y limpia, tiene mucho para decir y queríaron generar una oportunidad para que escucharan distintas voces.

¿Qué aprendió la madre de Augusto sobre el síndrome de Down?

Aprendió que el síndrome de Down no es una enfermedad, sino una característica genética, y que no existen grados en el síndrome de Down.