Desdramatizar la discapacidad | Ana Clara Tortone | TEDxUCES

TEDx Talks

31 Dec 201509:29

Summary

TLDREn este emotivo relato, una madre comparte cómo ha aprendido a desdramatizar la vida tras el nacimiento de su hijo Augusto, quien tiene síndrome de Down. A través de anécdotas cotidianas, resalta la importancia de normalizar la discapacidad, evitando estigmas y destacando que estos niños pueden lograr mucho más de lo que la sociedad cree. Inspirada por su experiencia, creó 'Beto, la serie', un proyecto que utiliza humor y stop-motion para mostrar que el síndrome de Down no es un obstáculo para vivir una vida plena. El mensaje es claro: no hay drama, todo está bien.

Takeaways

👩‍👦 Ser madre de un niño con síndrome de Down puede enseñar a desdramatizar la vida cotidiana.
🎉 Augusto, el hijo de la narradora, ha sido un gran maestro en mostrar que no hay drama en vivir con síndrome de Down.
🍝 A Augusto le gustan los ravioles, pero no los caramelos, resaltando que cada niño tiene sus propias preferencias.
🤱 La actitud de los padres influye mucho en cómo el mundo percibe a sus hijos, especialmente cuando tienen síndrome de Down.
👶 Cuando nació Augusto, la narradora recibió reacciones mixtas: algunas personas lamentaron la noticia, pero otras dijeron que no pasaba nada.
👨‍⚕️ El pediatra fue clave al comunicar el diagnóstico de manera positiva, enfatizando que el bebé estaba sano y bien.
🏥 A través de experiencias cotidianas, como ir al hospital o fiestas infantiles, la narradora muestra que hay oportunidades para normalizar la inclusión.
🎬 La serie 'Beto' fue creada para mostrar que la discapacidad no es un drama, utilizando el humor y la voz de Augusto como parte del proyecto.
🎤 La inclusión en el proyecto transmedia de 'Beto' promueve que la audiencia afine el oído para escuchar distintas voces, incluso si no son claras.
🧬 El síndrome de Down no es una enfermedad, sino una característica genética, y el desarrollo de cada niño depende en gran medida de cómo sus padres los apoyan.

Q & A

¿Cuál es la relación del orador con Augusto?
-El orador es la madre de Augusto.
¿Cuál es la edad de Augusto y cuál es su plato favorito?
-Augusto tiene diez años y su plato favorito son los ravioles.
¿Qué síndrome tiene Augusto?
-Augusto tiene síndrome de Down.
¿Cómo decidió la madre de Augusto afrontar la realidad de su hijo?
-Ella decidió desdramatizar su vida y ver la situación de una manera más positiva y normal.
¿Cómo reaccionaron algunas personas cuando Augusto nació?
-Algunas personas se acercaron al hospital y expresaron su pesar, pero otras le dijeron a la madre que no le diera importancia y que no pasa nada.
¿Cómo fue la experiencia del pediatra al dar la noticia del síndrome de Down?
-El pediatra fue directo y positivo, entrando a la habitación 20 minutos después del nacimiento y felicitándola por el bebé.
¿Por qué la madre de Augusto recibe llamadas de otras personas con bebés con síndrome de Down?
-Recibe llamadas porque, gracias a su experiencia, otras personas buscan su recomendación y consejo sobre cómo afrontar la situación.
¿Qué le aconsejó la madre de Augusto que hacer cuando visiten a un bebé con síndrome de Down?
-Le aconsejó comprar un regalo, visitar al bebé, hacer una foto y ver al niño con los mismos ojos que ve al resto de sus hijos.
¿Qué proyecto surgió después de una conversación con el sobrino de la madre de Augusto?
-Surgió la idea de hacer 'Beto, la serie', una serie de televisión que busca desdramatizar la discapacidad a través de historias contadas con humor.
¿Quién es el personaje principal de 'Beto, la serie' y cómo se presenta la serie?
-El personaje principal es un niño con síndrome de Down llamado Beto, y la serie se presenta en técnica de stop-motion, mostrando la vida del niño con humor y sin estigmatizar.
¿Por qué eligieron a Augusto para dar voz al personaje de Beto en la serie?
-Eligieron a Augusto para dar voz al personaje de Beto porque, aunque no tiene una dicción clara y limpia, tiene mucho para decir y queríaron generar una oportunidad para que escucharan distintas voces.
¿Qué aprendió la madre de Augusto sobre el síndrome de Down?
-Aprendió que el síndrome de Down no es una enfermedad, sino una característica genética, y que no existen grados en el síndrome de Down.

Outlines

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👩‍👦 La experiencia de ser madre de un niño con síndrome de Down

La narradora, mamá de tres hijos varones, comparte cómo Augusto, su hijo del medio que tiene síndrome de Down, le ha enseñado a desdramatizar la vida cotidiana. Desde su nacimiento, la narradora recibió reacciones de lástima de algunas personas, pero decidió no hacer caso y adoptar una actitud positiva. Relata cómo su pediatra le dio la noticia de manera tranquilizadora, diciéndole que todo estaba bien y que Augusto era un niño especial. Desde entonces, ha aconsejado a otros padres sobre cómo manejar el síndrome de Down, instándolos a tratar a sus hijos como a cualquier otro niño, con cariño y normalidad.

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🎉 Desafiando las expectativas en situaciones cotidianas

La narradora cuenta anécdotas de situaciones cotidianas donde la gente reaccionó con sorpresa al ver a Augusto comportarse como cualquier otro niño. Un ejemplo es cuando Augusto se accidentó mientras andaba en skate, y la médica de guardia se sorprendió porque era la primera vez que atendía a un niño con síndrome de Down en esa situación. Otro ejemplo fue en una fiesta de cumpleaños, donde la madre del cumpleañero quedó en shock al ver que la narradora dejaba a Augusto solo para disfrutar de la fiesta. Estos episodios subrayan los prejuicios y el desconocimiento que todavía existen en la sociedad sobre el síndrome de Down.

🎬 La creación de 'Beto, la serie': Normalizando la discapacidad con humor

A raíz de las experiencias vividas, la narradora y su sobrino, que es director de cine, decidieron crear 'Beto, la serie', un proyecto que comenzó como una serie de televisión en técnica stop-motion y se transformó en un proyecto transmedia. El personaje principal es un niño con síndrome de Down llamado Beto, y el objetivo de la serie es desdramatizar la discapacidad y mostrar, a través de historias divertidas, que los niños con síndrome de Down no son diferentes en cuanto a sus capacidades y deseos. Augusto es quien pone la voz al personaje principal, lo que refuerza la idea de que debemos aprender a escuchar distintas voces y perspectivas.

👶 El síndrome de Down: Una característica, no una enfermedad

La narradora concluye con una reflexión importante: el síndrome de Down no es una enfermedad, sino una característica genética. No existen 'grados' de síndrome de Down, y las diferencias en las capacidades de los niños con esta condición dependen más del entorno familiar y el apoyo que reciben que de la genética en sí. Con esto, invita a reflexionar sobre la importancia del amor y la dedicación de los padres para potenciar las capacidades de sus hijos.

Mindmap

Keywords

💡Desdramatizar

Desdramatizar significa quitarle peso o dramatismo a una situación. En el video, la madre de Augusto decide desdramatizar el hecho de que su hijo tiene síndrome de Down. Esto se refleja en cómo ella elige vivir su vida sin darle un enfoque trágico a la discapacidad de su hijo, y en lugar de centrarse en las limitaciones, se enfoca en las posibilidades y las cosas positivas que pueden lograr juntos.

💡Síndrome de Down

El síndrome de Down es una condición genética que implica una copia extra del cromosoma 21. En el video, la madre explica que no es una enfermedad, sino una característica. A través de su relato, busca desmitificar esta condición, mostrando que no determina todas las capacidades de su hijo y que, con el apoyo adecuado, los niños con síndrome de Down pueden realizar muchas actividades como cualquier otro niño.

💡Incluir

Incluir se refiere a hacer que alguien participe en una actividad o grupo sin ser excluido debido a sus diferencias. La madre de Augusto enfrenta varias situaciones en las que la sociedad no está preparada para incluir a su hijo, como en la fiesta infantil donde la madre de otro niño se sorprende de que Augusto participe sin problemas. La decisión de la madre de verlo como una oportunidad para inclusión es clave en la narrativa.

💡Primera vez

El concepto de 'primera vez' se utiliza en el video para mostrar las reacciones iniciales de las personas al interactuar con alguien con síndrome de Down. La médica que sutura a Augusto y la madre en la fiesta infantil están viviendo su 'primera vez' en estas interacciones, lo que refleja el impacto que la ignorancia o el desconocimiento pueden tener al enfrentar la discapacidad. Sin embargo, también muestra que estas primeras experiencias son oportunidades de aprendizaje.

💡Proyecto transmedia

Un proyecto transmedia es una forma de narrar una historia a través de diferentes plataformas y formatos, como la televisión, internet y otros medios. En el video, se menciona que 'Beto, la serie', una serie que desdramatiza la discapacidad, comenzó como un proyecto para televisión y luego evolucionó en un proyecto transmedia. Esto subraya la intención de llevar el mensaje de inclusión a diversas audiencias y medios.

💡Voz

La 'voz' en el video tiene un doble significado. Por un lado, es la voz literal de Augusto, el niño con síndrome de Down, quien interpreta al personaje de Beto en la serie. Por otro lado, representa la idea de que todas las personas, independientemente de sus capacidades, tienen algo que decir y merecen ser escuchadas. A través de este concepto, se invita a la audiencia a afinar su oído y prestar atención a voces diversas.

💡Beto

Beto es el personaje principal de la serie de stop-motion creada por la familia de Augusto. Es un niño con síndrome de Down, y su personaje tiene como objetivo desdramatizar la discapacidad y mostrar que los niños con esta condición pueden vivir una vida llena de aventuras y diversión. Beto simboliza la normalización de la discapacidad en los medios de comunicación y la ruptura de estereotipos.

💡Regalo

El 'regalo' aparece en el video cuando una persona llama a la madre de Augusto preguntándole qué hacer para apoyar a su amigo que ha tenido un bebé con síndrome de Down. La madre responde que lo trate de manera normal, sugiriendo que le compre un regalo, lo visite, lo cargue en brazos y le saque una foto. Este concepto refuerza la idea de tratar a los niños con síndrome de Down como cualquier otro niño.

💡Locura linda

La 'locura linda' es una expresión que utiliza la madre para describir la energía, amor y dedicación que los padres deben tener para fomentar el desarrollo de sus hijos con síndrome de Down. No se refiere a un grado de discapacidad, sino al esfuerzo que los padres invierten para que sus hijos exploren sus capacidades y potenciales. Esta 'locura' positiva es lo que marca la diferencia en las oportunidades que tiene un niño.

💡Accidente doméstico

El accidente doméstico es una situación que ocurre cuando Augusto se lesiona al andar en skate. Este incidente demuestra que Augusto, a pesar de tener síndrome de Down, participa en actividades comunes para un niño de su edad. La historia sirve para normalizar las experiencias de un niño con esta condición, mostrando que también vive momentos típicos, como cualquier otro niño que se cae mientras juega.

Highlights

La madre explica cómo su hijo Augusto, que tiene síndrome de Down, le ha enseñado a desdramatizar la vida.

Augusto, el hijo de diez años, no le gustan los caramelos y disfruta de los ravioles.

El pediatra entregó la noticia sobre el síndrome de Down de Augusto con una actitud positiva, lo que influyó en la madre para ver la situación de manera más optimista.

Muchas personas la contactan en busca de consejos cuando conocen a alguien que acaba de tener un hijo con síndrome de Down.

La madre desdramatiza al aconsejar a otros que visiten al bebé y lo traten como a cualquier otro niño.

Una frase importante que le compartieron fue: 'Con los ojos con los que mires a tu hijo, así lo va a mirar el mundo'.

La madre menciona que Augusto ha superado muchas expectativas que la sociedad tiene de los niños con síndrome de Down.

Una anécdota describe cómo la médica de urgencias nunca había suturado a un niño con síndrome de Down, lo que refleja prejuicios y la falta de experiencia médica en estos casos.

Otra anécdota revela el shock de una madre al ver que Augusto, con síndrome de Down, participaba en la fiesta de cumpleaños de su hijo como cualquier otro niño.

La madre utiliza las primeras veces que otras personas experimentan con niños con síndrome de Down como oportunidades para incluir y educar.

El sobrino director de cine de la madre sugirió que contar estas historias podría ayudar a desdramatizar el síndrome de Down.

Así surgió la idea de 'Beto, la serie', un proyecto de stop-motion donde el protagonista es un niño con síndrome de Down, y busca mostrar la vida sin estigmas.

Augusto pone su voz al personaje de la serie, desafiando la idea de que su dicción no es clara y demostrando que tiene mucho que decir.

El proyecto de 'Beto, la serie' busca afinar los oídos de las personas para escuchar distintas voces y desdramatizar la discapacidad.

La madre finaliza con la reflexión de que el síndrome de Down no tiene grados, sino que la capacidad de un niño depende del entorno que lo apoya.