Jung & krank. Wie lebt man mit chronischer Erkrankung? | Helge Kösling | TEDxOldenburg

Summary

Der Vortrag beschreibt die lebensverändernde Reise eines Mannes, der seit 17 Jahren mit den Folgen einer Leukämieerkrankung und ihrer Behandlung lebt. Er schildert die physischen und psychischen Herausforderungen, die er durchmachte, von der Diagnose bis zu jahrelangen Krankenhausaufenthalten und Dialysebehandlungen. Besonders betont er, wie diese Erfahrungen seine Sicht auf 'Norm' und das Leben selbst verändert haben. Er gibt wertvolle Ratschläge zu Selbsthilfe, Bewegung und dem Umgang mit chronischen Erkrankungen und ruft dazu auf, frühzeitig Hilfe zu suchen, um die eigenen Lebensumstände zu verbessern und nicht in Isolation zu verfallen.

Takeaways

• 😀 Der Sprecher lebt seit 17 Jahren mit einer schweren Behinderung, die alle Bereiche seines Lebens betrifft.
• 😀 Die Krankheit, die er 2002 im Alter von 19 Jahren diagnostiziert bekam, war Leukämie, eine Tumorerkrankung der blutbildenden Zellen des Knochenmarks.
• 😀 Trotz intensiver Behandlung mit Chemotherapie und einer Stammzellspende erlebte er gravierende körperliche und psychische Veränderungen.
• 😀 Die Behandlung führte zu schwerwiegenden körperlichen Folgen, darunter drastischer Muskelverlust und Wassereinlagerungen in den Extremitäten.
• 😀 Es gab keinen ausreichenden emotionalen oder psychologischen Support von den Ärzten, was zu einem Gefühl der Isolation führte.
• 😀 Die finanziellen und versicherungstechnischen Herausforderungen verschärften die Situation, besonders nach der Leukämie, als er mit hohen Kosten für Medikamente und Behandlungen konfrontiert wurde.
• 😀 2011 führte die notwendige Einnahme von immunsuppressiven Medikamenten zu schweren Nebenwirkungen, einschließlich starker Bauchschmerzen.
• 😀 Der Sprecher ging 2012 schließlich auf Dialyse, was zu weiteren Komplikationen und Krankenhausaufenthalten führte.
• 😀 Die Aussicht auf eine Nierentransplantation bleibt aufgrund von langen Wartezeiten und der Unsicherheit über die Funktion des Organs problematisch.
• 😀 Er betont die Bedeutung von Bewegung, Gesprächen mit anderen chronisch Kranken und der Unterstützung durch Familie und Freunde, um mit solchen Lebenskrisen umzugehen.
• 😀 Der Sprecher appelliert an mehr Unterstützung für Pflegekräfte und ein stärkeres politisches Engagement, um das Gesundheitssystem zu verbessern.

Q & A

Was war der Grund für die schweren gesundheitlichen Probleme des Sprechers?

Der Sprecher wurde 2002 mit Leukämie diagnostiziert, einer Tumorerkrankung der Blut bildenden Zellen des Knochenmarks, die durch eine hohe Anzahl weißer Blutkörperchen im Blut festgestellt wurde.

Welche Erfahrungen machte der Sprecher während seiner ersten Chemotherapie?

Die Chemotherapie war so belastend für seinen Körper, dass er in ein Koma fiel und mit multiplen Organversagen für zehn Tage ins Koma gelegt wurde.

Welche Auswirkungen hatte die Behandlung auf das Leben des Sprechers?

Die Behandlung führte zu erheblichen körperlichen und mentalen Veränderungen. Der Sprecher verlor viele Aspekte seiner Identität, wie seine körperliche Stärke und seine frühere Fitness.

Was war das Problem mit der Stammzellenspende des Sprechers?

Der Stammzellenspender hatte ein genetisches Profil, das nur um 0,01 % vom optimalen Wert abwich, was zu einer aggressiven Reaktion des neuen Immunsystems führte, besonders gegen seine Haut und Schleimhäute.

Wie beeinflussten die Medikamente, die der Sprecher einnahm, sein Leben?

Die immunsuppressiven Medikamente führten zu schweren Nebenwirkungen wie ständigen Magenkrämpfen und quälenden Schmerzen, die den Sprecher häufig bewegungsunfähig machten.

Was war die Folge der Dialysebehandlung für den Sprecher?

Die Dialysebehandlung verursachte erhebliche Komplikationen und verschlechterte die körperliche Verfassung des Sprechers, da er regelmäßig stundenlange Dialysesitzungen durchlief.

Warum war der Sprecher mit seiner finanziellen Situation nach der Krankheit unzufrieden?

Der Sprecher hatte finanzielle Probleme aufgrund seiner privaten Krankenversicherung und der hohen Kosten für Behandlungen und Medikamente, die er selbst tragen musste.

Welche Herausforderungen hatte der Sprecher beim Versuch, nach seiner Krankheit eine Arbeit zu finden?

Der Sprecher hatte Schwierigkeiten, eine Arbeit zu finden, da seine gesundheitliche Situation und die Dialysebehandlung ihn daran hinderten, regelmäßig zu arbeiten und er immer wieder finanzielle Verluste hinnehmen musste.

Wie lange muss der Sprecher auf eine neue Niere warten, und welche Risiken bestehen dabei?

Der Sprecher muss voraussichtlich zehn Jahre auf eine neue Niere warten, mit einer Wahrscheinlichkeit von über 60 %, dass das Organ nicht funktioniert oder fehlschlägt.

Was empfielt der Sprecher für Menschen, die mit einer ähnlichen gesundheitlichen Situation konfrontiert sind?

Der Sprecher rät, so viel wie möglich zu bewegen, Physiotherapie in Anspruch zu nehmen und sich mit anderen Betroffenen auszutauschen, um nicht in Selbstmitleid zu verfallen und eine Perspektive zu bewahren.