El huevo y la niña - Jose Manuel Lopez Nicolas en #Naukas2013

Summary

Este discurso relata la evolución de una investigación científica que, a pesar de ser inicialmente descartada, ha tenido un impacto significativo en el tratamiento de una enfermedad rara. El ponente, José Manuel López Nicolás, reflexiona sobre la importancia de la investigación básica y su relación con la investigación aplicada, destacando que la ciencia no siempre tiene un rendimiento económico inmediato, pero puede tener un gran impacto social. Con una historia conmovedora sobre la lucha de una madre por salvar a su hija, el discurso resalta la necesidad de humanizar la ciencia y optimizar los recursos en investigación.

Takeaways

• 😀 La ciencia básica, aunque a menudo no genera resultados inmediatos, es fundamental para avances futuros inesperados.
• 😀 La investigación de hace 20 años sobre cómo reducir el colesterol en los huevos fue clave para un tratamiento actual de una enfermedad rara.
• 😀 La historia de Natalia, una niña con Niemann-Pick tipo C, demuestra cómo la ciencia puede tener un impacto real y transformador en la vida de las personas.
• 😀 La madre de Natalia, Carmen María Alarcón, luchó incansablemente para obtener un tratamiento experimental para su hija, convirtiéndose en un ejemplo de perseverancia.
• 😀 La hidroxipropil beta ciclodextrina, utilizada en la investigación original, ahora está siendo usada para tratar la enfermedad rara de Natalia, demostrando la conexión entre la investigación básica y la aplicación médica.
• 😀 La investigación multidisciplinaria, que involucra a bioquímicos, médicos, farmacéuticos, entre otros, es crucial para abordar enfermedades complejas.
• 😀 La inversión en ciencia no debe ser evaluada por su retorno económico inmediato, sino por su capacidad de generar conocimiento y mejorar la vida humana a largo plazo.
• 😀 La falacia de la investigación aplicada frente a la investigación básica debe ser desmontada, ya que ambos tipos de investigación son fundamentales y complementarios.
• 😀 El tratamiento actual para la enfermedad de Natalia es un ejemplo de cómo la ciencia y la investigación pueden transformar enfermedades raras en condiciones tratables.
• 😀 El discurso científico debe evolucionar para enfocarse más en el conocimiento y el bienestar humano, en lugar de centrarse únicamente en el rendimiento económico o beneficios inmediatos.

Q & A

¿Qué tipo de investigación realizaba José Manuel López Nicolás en sus primeros años de carrera?

José Manuel López Nicolás se dedicaba a la investigación básica, centrada en la creación de productos dietéticos bajos en colesterol, utilizando moléculas como las ciclodextrinas para extraer colesterol de los huevos.

¿Por qué la investigación de López Nicolás no se tradujo en un producto comercial durante sus primeros años?

A pesar de los avances y publicaciones científicas, los productos derivados de su investigación no llegaron a elaborarse a nivel industrial, lo que hizo que dudara de la aplicabilidad de su trabajo.

¿Qué le enseñó su mentor acerca de la investigación científica?

Su mentor le explicó que la investigación científica no siempre genera resultados inmediatos o directos. A menudo, es necesario realizar múltiples experimentos, incluidos algunos negativos, para que un descubrimiento sea aplicable en el futuro.

¿Cómo conecta la investigación básica de López Nicolás con el tratamiento para la enfermedad rara de Natalia?

La investigación básica realizada por López Nicolás sobre el uso de ciclodextrinas para extraer colesterol de los huevos resultó ser relevante 20 años después para el tratamiento de la enfermedad rara de Natalia, quien padece Niemann-Pick tipo C, al utilizar las ciclodextrinas para tratar la acumulación de colesterol en su cerebro.

¿Qué enfermedad rara padece Natalia y qué efectos tiene en su salud?

Natalia padece Niemann-Pick tipo C, una enfermedad rara que provoca la acumulación de lípidos en órganos como el cerebro, hígado y bazo, lo que causa síntomas como torpeza, ataxia, disfagia, cataplejia y epilepsia, y tiene un pronóstico generalmente mortal en niños.

¿Cómo logró Carmen María Alarcón, la madre de Natalia, obtener el tratamiento para su hija?

Carmen María Alarcón luchó incansablemente para conseguir que un hospital español tratara a su hija con un tratamiento experimental. Consiguió la autorización de la Agencia Europea de Medicamentos para utilizar hidroxipropil betaciclodextrina, una molécula relacionada con la investigación de López Nicolás.

¿Qué resultados se han obtenido hasta ahora del tratamiento con hidroxipropil betaciclodextrina en Natalia?

El tratamiento ha logrado frenar la progresión de la enfermedad, mejorando síntomas como la deglución, la audición y la postura. Natalia ha podido ser escolarizada y ha experimentado una mejora significativa en su calidad de vida.

¿Qué conclusión extrae López Nicolás sobre la importancia de la investigación multidisciplinaria?

López Nicolás destaca que la investigación multidisciplinaria es crucial para resolver problemas complejos, como el tratamiento de enfermedades raras, ya que involucra a científicos de diferentes áreas, como farmacéuticos, médicos, bioquímicos, y biólogos.

¿Por qué López Nicolás critica la visión actual de la ciencia en la sociedad?

López Nicolás critica la tendencia de asociar la ciencia principalmente con el rendimiento económico inmediato y el bienestar social, argumentando que la ciencia debe ser vista más como una inversión en conocimiento y curiosidad, sin esperar resultados rápidos o rentabilidad económica directa.

¿Qué sugiere López Nicolás para mejorar la forma en que la sociedad valora la ciencia?

López Nicolás sugiere que la sociedad debe 'humanizar' la ciencia, enfocándose en su valor como un motor de curiosidad y conocimiento, y alejándose de la idea de que todo avance científico debe generar rendimientos económicos inmediatos o avances tecnológicos visibles.