What happens when you have a disease doctors can't diagnose | Jennifer Brea

Summary

Este guion narra la experiencia de Jennifer Brea, quien a los 28 años y en plena salud, se enfrenta a una misteriosa enfermedad que la deja casi inválida. Tras ser diagnosticada erróneamente con trastorno de conversión, descubre que padece la enfermedad de la mielite encefalítica, también conocida como síndrome de fatiga crónica. La falta de investigación y el estigma social la llevan a buscar respuestas en internet, donde encuentra a otros afectados y empieza a luchar por la visibilidad y el reconocimiento de su condición. La charla resalta la importancia de escuchar a los pacientes y la necesidad de superar los prejuicios para avanzar en la medicina.

Takeaways

• 🎓 La narradora era una estudiante de doctorado en Harvard, disfrutando de la vida y enamorada, pero se enfermó gravemente con síntomas que no se podían explicar.
• 🌡 Después de una fiebre alta, experimentó mareos y debilidad que le impedían salir de casa, y los médicos no encontraban una explicación física.
• 🏥 Visitó múltiples especialistas, pero solo fue diagnosticada con trastorno de conversión, una etiqueta que atribuyó sus síntomas a un trauma emocional olvidado.
• 🤔 A pesar de su formación en ciencias sociales y estadísticas, lucha con la idea de que sus síntomas pudieran tener un origen psicológico.
• 🛌 Pasó dos años en cama, incapaz de encontrar ayuda médica efectiva y sintiéndose aislada y desconfiada de las instituciones médicas.
• 🌐 Descubrió en línea a miles de personas con síntomas similares, lo que la llevó a cuestionar su diagnóstico y a buscar más información.
• 🏥 Fue finalmente diagnosticada con encefalomielitis mialgica, también conocida como síndrome de fatiga crónica, una enfermedad poco entendida y mal financiada.
• 💉 La falta de investigación y el estigma asociado a la enfermedad han resultado en una mala comprensión y un tratamiento ineficaz.
• 👩‍⚕️ La historia de la enfermedad está teñida de sexismo y teorías obsoletas sobre la salud femenina, lo que ha llevado a una negligencia institucional.
• 💪 A pesar de las dificultades, la narradora y otros pacientes han demostrado resiliencia, auto-experimentación y la creación de una comunidad en línea para compartir experiencias.
• 🌟 La narradora mantiene la esperanza en la ciencia y el avance de la investigación, que podría finalmente desentrañar los misterios de la enfermedad y mejorar su calidad de vida.
• 🌱 La historia enfatiza la importancia de escuchar a los pacientes, reconocer la incertidumbre y abogar por un enfoque más humano y empático en la medicina.

Q & A

¿Quién era Jennifer Brea antes de enfermarse?

Jennifer Brea era una estudiante de doctorado en Harvard, amante de viajar y recién comprometida con el amor de su vida.

¿Cuál fue el primer síntoma que experimentó Jennifer después de una fiebre alta?

Después de la fiebre, Jennifer experimentó mareos intensos que le impedían salir de su casa, incluso se golpeaba contra marcos de puertas y necesitaba abrazar las paredes para llegar al baño.

¿Por qué Jennifer no fue diagnosticada adecuadamente al principio?

A pesar de sus síntomas, los exámenes de laboratorio siempre resultaron normales y los médicos no pudieron encontrar una causa física, lo que llevó a uno a diagnosticarla con trastorno de conversión.

¿Qué es el trastorno de conversión según el neurólogo de Jennifer?

El trastorno de conversión es un diagnóstico que sugiere que los síntomas físicos, como las fiebres y los mareos, son causados por un trauma emocional lejano del que la persona no tiene memoria, y que no tiene una causa biológica.

¿Cómo reaccionó Jennifer al diagnóstico de trastorno de conversión?

Jennifer, entrenada en ciencias sociales, no rechazó inmediatamente el diagnóstico, pero lo cuestionó y realizó un pequeño experimento observando su dolor, lo que resultó en un colapso físico al regresar a su casa.

¿Qué enfermedad descubrió Jennifer que compartía síntomas con ella?

Jennifer descubrió que sufría de encefalomielitis mialgica, a menudo conocida como 'síndrome de fatiga crónica'.

¿Cuál es el síntoma principal compartido por las personas con encefalomielitis mialgica?

El síntoma principal es que, después de esforzarse física o mentalmente, las personas pagan un precio alto, experimentando agotamiento severo y post-exertional que puede dejarlas en cama por días o semanas.

¿Por qué la encefalomielitis mialgica (ME) no ha recibido la atención que otras enfermedades han recibido?

ME ha sido menos estudiada y financiada debido a la persistencia de teorías psicológicas como la histeria, que han desviado la atención de la investigación biológica y han llevado a una falta de reconocimiento y tratamiento adecuado.

¿Cómo afecta la encefalomielitis mialgica a la vida diaria de Jennifer y a las de otros afectados?

La vida de Jennifer y de otros afectados se ve drásticamente afectada, con muchos incapaces de trabajar o realizar actividades básicas, y algunos incluso confinados a la cama o en la oscuridad debido a la intolerancia a los sonidos y el tacto.

¿Qué cambios han ocurrido en la investigación y el enfoque hacia la encefalomielitis mialgica en los últimos tiempos?

La investigación está comenzando a cambiar, con hallazgos en Alemania sobre autoinmunidad, en Japón sobre inflamación cerebral, y en EE. UU., científicos en Stanford han encontrado anomalías en el metabolismo energético, y en Noruega se llevan a cabo ensayos clínicos con medicamentos para el cáncer.

¿Cómo ha sido la esperanza y la resiliencia de Jennifer a pesar de su enfermedad?

Jennifer ha encontrado esperanza a través de la ciencia que comienza a descubrir los mecanismos biológicos de la ME, y la resiliencia de los pacientes al unirse en línea, compartir historias, y convertirse en sus propios científicos y médicos.

¿Qué mensaje importanteJennifer desea transmitir sobre la salud de las mujeres y la investigación médica?

Jennifer aboga por una reflexión más matizada en la salud de las mujeres, escuchando las historias de los pacientes y reconociendo la importancia de admitir la ignorancia ('I don't know') como punto de partida para el descubrimiento y el progreso en la medicina.