Agenesia del Cuerpo Calloso, Sin Reservas_Guatevision

Melani Gonzalez
23 May 201604:11

Summary

TLDRPedro Javier Garúz, un niño de 6 años en Guatemala, enfrenta la adversidad a causa de la agenesia del cuerpo calloso, una enfermedad rara que afecta su habla, motricidad y desarrollo. Su familia, que lo estimula con terapias especiales, vive en incertidumbre sobre su futuro y la expectativa de vida de Pedro. Buscan una comunidad inclusiva y aceptante, donde su hijo pueda ser feliz y formarse sin barreras. La narrativa destaca el esfuerzo constante y el orgullo de sus padres, quienes desafían la discriminación y la ambigüedad para mejorar la vida de Pedro.

Takeaways

  • 🏠 Pedro Javier Garúz es un niño de 6 años que vive con una condición rara llamada agenesia del cuerpo calloso.
  • 🧠 La agenesia del cuerpo calloso afecta la estructura cerebral, lo que impacta en la motricidad, el habla y la capacidad de Pedro para caminar y escribir.
  • 👶 A pesar de su condición, Pedro es descrito como un niño con una mirada similar a cualquier otro niño y es visto como un orgullo por sus padres.
  • 👨‍⚕️ Los padres de Pedro han estado luchando contra la incertidumbre médica, ya que no hay una expectativa de vida clara para su hijo.
  • 👨‍👩‍👧 La familia busca apoyo y educación especializada para ayudar en el desarrollo de Pedro, incluyendo terapias y enseñarle a comunicarse mediante señas.
  • 👓 Pedro utiliza lentes para mejorar su visión y tiene un dispositivo en el cuello para ayudarlo a morder cuando no puede controlar su fuerza.
  • 🏫 A pesar de asistir a colegios inclusivos, Pedro enfrenta desafíos significativos debido a la desconexión de los dos hemisferios cerebrales.
  • 🌐 La familia de Pedro busca un lugar más inclusivo y amigable con la diversidad, donde él pueda ser aceptado y feliz.
  • 🤝 Los padres de Pedro desean conectarse con instituciones o personas que puedan tener experiencia similar para mejorar su situación.
  • 💪 La familia valora el esfuerzo que Pedro hace para crecer y se enfrentan a la discriminación, manteniendo la esperanza y el orgullo por su hijo.

Q & A

  • ¿Qué condición tiene Pedro Javier Garúz desde que nació?

    -Pedro Javier Garúz tiene una condición rara llamada agenesia del cuerpo calloso, que se caracteriza por discontinuidades en la estructura cerebral y que comenzó a desarrollarse desde el vientre de su madre.

  • ¿Cómo afecta la agenesia del cuerpo calloso a Pedro Javier?

    -La agenesia del cuerpo calloso afecta a Pedro Javier en su habla, motricidad para caminar y escribir, y también tiene un impacto en su área física. Además, nació con un corazón que no tenía cerrado un ducto, por lo que requirió una operación.

  • ¿Cuál es el nivel de desarrollo actual de Pedro Javier comparado con su edad real?

    -Pedro Javier se desarrolla como un niño de aproximadamente 2 años, a pesar de tener 6 años.

  • ¿Cómo están ayudando sus padres a Pedro Javier para que su desarrollo no se estanque?

    -Sus padres están estimulando a Pedro Javier a diario con terapias especiales para intentar que su desarrollo no se estanque.

  • ¿Qué método están utilizando los padres de Pedro Javier para enseñarle a comunicarse?

    -Los padres de Pedro Javier están intentando enseñarle a comunicarse mediante señas.

  • ¿Qué desafíos enfrenta la familia de Pedro Javier en cuanto a la atención médica y el conocimiento sobre su condición?

    -La familia enfrenta la incertidumbre de no saber la expectativa de vida de Pedro Javier o las expectativas futuras, ya que los médicos no pueden garantizarles ni negarles información concreta sobre su condición.

  • ¿Qué apoyo ha recibido Pedro Javier en términos de educación inclusiva?

    -Pedro Javier ha estado en colegios inclusivos, pero aún así no ha sido suficiente para enfrentar la normalidad que tiene desconectados los dos hemisferios cerebrales.

  • ¿Qué desafíos adicionales enfrenta la familia de Pedro Javier fuera del ámbito médico?

    -Además de los desafíos médicos, la familia enfrenta la ambigüedad, la discriminación y la duda en la sociedad, lo que rodea la niñez de Pedro.

  • ¿Cuál es el deseo de los padres de Pedro Javier en términos de inclusión y aceptación social?

    -Los padres de Pedro Javier desean que alguna institución o persona con experiencia similar pueda ayudar a cambiar la realidad en Guatemala, buscando un lugar inclusivo y amigable con la diversidad para que su hijo sea feliz y aceptado.

  • ¿Cómo ven los padres de Pedro Javier a su hijo en relación con la percepción social de su condición?

    -Los padres ven a Pedro Javier como su orgullo y no como un objeto de lástima. Quieren que la gente se dé cuenta del esfuerzo que hacen todos los días para que su hijo se apegue a los demás y supere la discriminación.

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