No es como como lo pintan en el cuento: Sharik Ávila, Bella Durmiente colombiana - Los Informantes

Summary

El síndrome de Kleine-Levin, conocido como 'enfermedad de la bella durmiente', es una rara afección neurológica que afecta a Sáric Ávila, una joven colombiana que pasa semanas o meses en un estado de sueño profundo. La vida de su madre, Doña Marlene, se ha visto marcada por cuidar de su hija, enfrentando la incertidumbre de su despertar y las dificultades financieras. A pesar de la falta de una cura, se busca mejorar su calidad de vida a través de cuidados médicos y apoyo social.

Takeaways

• 😴 El síndrome de Kleine-Levin, conocido como 'enfermedad de la bella durmiente', es extremadamente raro, con solo 339 casos registrados en el mundo.
• 📚 Este trastorno neurológico afecta a los pacientes que duermen durante días, semanas o incluso meses, y no pueden ser despertados por nadie.
• 🇨🇴 En Colombia, se han registrado tres casos de esta enfermedad, incluyendo el de Sáric Ávila, quien vive en un estado de sueño constante.
• 👩‍👧 La vida de Sáric está en las manos de su madre, Ana Patricia Torres, quien la cuida como a un bebé y enfrenta la difícil tarea de mantener su hogar.
• 🏠 A pesar de las promesas de la alcaldía de Casillas, la familia aún no ha recibido la vivienda prometida, lo que complica su situación económica y de salud.
• 🛌 Sáric sufre episodios de sueño que pueden durar desde 2 horas hasta 70 días, lo que le impide llevar una vida normal y asiste a la escuela.
• 💊 La niña ha experimentado varios tratamientos médicos, incluyendo medicamentos para el insomnio y cambios de medicamentos para manejar su trastorno.
• 🤰 La enfermedad ha causado a Sáric problemas de salud como infecciones urinarias, amnesia temporal, y dificultades respiratorias y musculares.
• 🧬 No se conoce la causa exacta del síndrome de Kleine-Levin, y hay teorías que sugieren que puede ser inmunológica, infecciosa o genética.
• 👩‍⚕️ La Dra. Karen Pareja, neuróloga, estudia trastornos como el de Sáric en el Laboratorio del Sueño de la Clínica Shaio, buscando posibles tratamientos.
• 🌐 Este caso ha sido publicitado anteriormente, pero aún no se ha encontrado un tratamiento efectivo para el síndrome de Kleine-Levin.

Q & A

¿Qué es el Síndrome de Kleine-Levin y cuántos casos se han registrado mundialmente?

El Síndrome de Kleine-Levin, conocido como la 'Enfermedad de la Bella Durmiente,' es un trastorno neurológico raro en el que los pacientes experimentan episodios de sueño prolongado que pueden durar días, semanas o meses. Mundialmente, solo se han registrado 339 casos.

¿Cómo afecta el Síndrome de Kleine-Levin a los pacientes en su vida diaria?

Los pacientes con el Síndrome de Kleine-Levin pueden caer en un sueño profundo durante días o semanas, lo que afecta gravemente su vida diaria. Durante estos episodios, no pueden realizar actividades básicas como comer, ir al baño o cuidar de sí mismos sin asistencia.

¿Cómo fue diagnosticado el caso de Sáric Ávila en Colombia?

Sáric Ávila, una joven de 17 años de Acacías, Meta, en Colombia, fue diagnosticada con el Síndrome de Kleine-Levin después de experimentar episodios de sueño prolongado. En Colombia, solo se han registrado tres casos de esta enfermedad.

¿Cuál es el impacto de esta enfermedad en la vida de Sáric Ávila y su familia?

El impacto de la enfermedad en la vida de Sáric es profundo. Ella depende completamente de su madre para el cuidado diario, ya que puede caer dormida sin aviso en cualquier momento. Esto ha requerido que su madre, Marleny, esté constantemente a su lado, afectando su capacidad para trabajar y mantener el hogar.

¿Qué teorías existen sobre las causas del Síndrome de Kleine-Levin?

Las causas del Síndrome de Kleine-Levin aún no se conocen con certeza, pero existen varias teorías, incluyendo posibles causas inmunológicas, inflamatorias en el cerebro, infecciosas o genéticas. Sin embargo, no hay una alteración neurológica estructural específica demostrada.

¿Cuáles son las complicaciones médicas asociadas con el Síndrome de Kleine-Levin?

Las complicaciones médicas incluyen infecciones urinarias debido al uso prolongado de pañales, amnesia temporal, problemas respiratorios, dolores de cabeza, contracturas musculares, y pérdida de peso. La enfermedad también afecta el desempeño escolar de los pacientes debido a los largos períodos de sueño.

¿Cómo intenta Marleny Tovar cuidar a su hija durante los episodios de sueño prolongado?

Marleny Tovar cuida a Sáric licuando alimentos y alimentándola con una jeringa cada dos horas para evitar la necesidad de una sonda. También se encarga de su higiene personal, como bañarla y cambiarla, ya que Sáric no puede hacer estas actividades por sí misma durante los episodios de sueño.

¿Qué desafíos emocionales enfrenta Sáric debido a su condición?

Sáric enfrenta desafíos emocionales significativos, incluyendo el miedo a no saber cuánto tiempo ha pasado durmiendo y la tristeza de perder eventos importantes de su vida. Después de episodios largos, experimenta ansiedad por haber perdido experiencias y momentos valiosos.

¿Cuál es el pronóstico de los pacientes con el Síndrome de Kleine-Levin?

Aunque el Síndrome de Kleine-Levin no es mortal por sí mismo, los pacientes pueden desarrollar complicaciones derivadas de los episodios prolongados de sueño. Actualmente, no existe una cura, pero hay tratamientos y cuidados que pueden mejorar la calidad de vida de los pacientes.

¿Qué apoyo ha recibido la familia de Sáric de las autoridades locales?

La familia de Sáric ha recibido promesas de apoyo, como una casa prometida por la alcaldía de Acacías, pero hasta ahora no se ha materializado debido a retrasos en el proyecto de vivienda. La familia sigue esperando que se cumpla esta promesa para mejorar sus condiciones de vida.