Hannah Teed | Living DeafBlind in Iowa

Summary

汉娜是萨曼莎和里基·提德的第二个孩子，她出生时就被诊断出患有CHARGE综合症，这导致她既聋又盲。尽管面临身体限制，汉娜在六个月大时就开始使用手语，并且她更喜欢用声音与人交流。她使用放大器和特殊设备来帮助阅读和学习。汉娜的家人非常支持她，他们从未让诊断定义她的身份。汉娜在学业上与同龄人保持同步，尽管这并不容易，但她通过不断的治疗和家庭的支持，能够取得进步。她的家人还强调，尽管汉娜面临挑战，但她坚强的意志和积极的态度使她成为家庭的粘合剂，帮助每个人记住生活中真正重要的事情。汉娜对未来充满希望，她计划独立生活，甚至希望成为一名母亲。

Takeaways

• 👧 汉娜是萨曼莎和里基·提德的第二个孩子，她患有CHARGE综合症，这是一种罕见的基因疾病，导致她失聪和失明。
• 🏥 汉娜在出生两天后就被诊断出患有CHARGE综合症，这对她的生活产生了重大影响。
• 💔 汉娜的家人最初关注的是如何维持她的生命，因为她有心脏问题和其他健康挑战。
• 🤝 汉娜从六个月大开始使用手语，这是她与他人沟通的第一种方式。
• 🗣️ 尽管汉娜更喜欢使用声音与人交流，但她也能通过手语与聋人朋友沟通。
• 👀 汉娜的视力有限，她需要近距离看东西，使用放大镜（globe）来帮助阅读。
• 📚 汉娜在学校使用一种设备（mat）来放大文字，帮助她学习。
• 🌍 汉娜喜欢地图，因为它们能带她去不同的地方，象征着她对探索世界的渴望。
• 👨‍👩‍👧‍👧 汉娜的家人认为，尽管她面临挑战，但CHARGE综合症并不定义她，她自己定义自己。
• 🎓 汉娜在五年级，借助辅助技术和设备，她的学业水平与同龄人相当。
• 🤔 汉娜的家人一直在为她争取必要的支持和便利设施，这是一场持续的斗争。
• 👪 汉娜的家人认为她是家庭的粘合剂，帮助他们记住生活中真正重要的事情。
• 🚴‍♀️ 汉娜通过适应性自行车等辅助工具，实现了与兄弟姐妹一样的正常生活里程碑。
• 🔍 汉娜的未来充满希望，她正在学习独立生活技能，包括烹饪和承担更多责任。

Q & A

Hannah患有的CHARGE综合症是什么？

CHARGE综合症是一种罕见的先天性疾病，它会导致多种身体系统出现异常，包括耳朵、心脏、眼睛、后鼻孔、肾脏、生长和发育迟缓以及智力障碍。Hannah因此而聋和盲，这就是她被诊断为聋盲的原因。

Hannah的心脏状况如何影响她的生活？

Hannah的心脏状况非常严重，以至于在她出生初期，她父母更关注的是如何让她存活下来，而不是她的听力和视力问题。她很小的时候就需要进行心脏手术，这也是她胸部有疤痕的原因。

Hannah是如何开始使用手语的？

Hannah在六个月大的时候就开始使用手语了。这是她和她家人用来沟通的第一种方式。

Hannah的听力状况是怎样的？

Hannah的左耳被认为是聋的，而她的右耳有中等程度的听力。当她不戴助听器时，左耳几乎听不到什么声音，但是右耳的听力要好得多。

在学校，Hannah是如何与人沟通的？

在学校，Hannah会使用她的声音与那些不懂手语的人沟通。她能够做到既说话又使用手语。

Hannah更喜欢说话还是使用手语？

Hannah更喜欢使用她的声音说话来进行沟通。

Hannah的视力状况如何，她需要多近的距离才能看清楚？

Hannah的视力有限，她不能看得很远。例如，当她阅读书籍时，需要把书放在大约四英寸的距离才能看清楚。

Hannah使用什么设备来帮助她看得更清楚？

Hannah使用一个叫做'globe'的设备来帮助她看得更清楚，它像一个放大镜，可以让东西看起来更大。此外，她还使用一个可以放大事物的垫子，帮助她在课堂上看得更清楚。

Hannah在学校使用什么类型的辅助技术？

Hannah在学校使用了一些辅助技术和设备，使她能够与同龄人保持相同的学习水平，尽管她有残疾。

Hannah的兄弟姐妹对她的情况有什么感受？

Hannah的兄弟姐妹理解她的情况，并且有时候这对他们来说很难，因为他们需要承担额外的责任。尽管如此，他们认为Hannah是让全家人保持紧密联系的粘合剂。

Hannah的家人如何看待她的未来？

Hannah的家人对她的未来持乐观态度。他们知道她不打算和他们住在一起，她有自己的家庭和成为母亲的愿望。他们对她能够为自己做决定并向前迈进感到欣慰。

Hannah的家人如何定义'正常'的里程碑？

对于Hannah的家人来说，'正常'的里程碑是那些她能够像其他孩子一样经历的事情，比如骑上经过改造的自行车和兄弟姐妹们一起骑行。这些挣扎之后的成就使这些里程碑显得更加重要和值得庆祝。