Partenaire patient 2 A

Summary

Dans cette vidéo, des professionnels de santé et des patients partenaires partagent leurs expériences dans la recherche en santé. Guillaume Rousseau, physiothérapeute et expert en politiques de santé, présente un projet de recherche visant à intégrer les patients en tant que co-chercheurs. L'objectif est de s'assurer que les projets répondent véritablement aux besoins des patients en les impliquant dès la conception. Annick, une patiente-experte, souligne l'importance de l'expérience vécue des patients dans les recherches qualitatives, afin d'éviter de les utiliser uniquement comme des 'cobayes' et de garantir la pertinence des projets.

Takeaways

• 😀 Le rôle des patients dans la recherche est essentiel, avec des connaissances expérientielles qui enrichissent les projets de recherche.
• 😀 Guillaume Rousseau combine la physiothérapie avec la santé publique et les politiques de santé, un parcours académique et professionnel riche.
• 😀 Les chercheurs ne doivent pas imposer leurs idées, mais collaborer avec les personnes concernées pour s'assurer que le projet est pertinent et bien conçu.
• 😀 L'engagement des patients dans les projets de recherche est fondamental, car ce sont eux qui partagent des expériences vécues qui guideront les décisions.
• 😀 Les chercheurs et les professionnels de santé doivent être en partenariat avec les patients tout au long du projet, et non pas agir de manière isolée.
• 😀 L'idée d'une recherche participative est disruptive et différente des approches traditionnelles, ce qui peut avoir un impact significatif sur les soins et la recherche.
• 😀 La participation des patients à la recherche ne consiste pas à tester des médicaments ou des thérapies, mais à partager des données qualitatives basées sur leur expérience personnelle.
• 😀 Annick, en tant que patiente partenaire, joue un rôle crucial en facilitant les interviews et en guidant les discussions basées sur l'expérience vécue.
• 😀 Les chercheurs doivent veiller à ne pas oublier que derrière chaque projet, il y a des patients avec des vécus uniques qui doivent être respectés.
• 😀 Il est important de ne pas voir les patients comme de simples 'cobayes', mais comme des partenaires essentiels apportant une perspective précieuse sur les projets de recherche.

Q & A

Qui est Guillaume Rousseau et quel est son parcours professionnel ?

Guillaume Rousseau est physiothérapeute de formation. À la fin de sa formation initiale et au début de son activité clinique, il a suivi un double cursus en politique de santé, en santé publique, ce qui l'a conduit à se diriger vers un master orienté recherche. Il a notamment participé à des projets de recherche avec les Hospices Civils de Lyon, en collaboration avec Annick.

Quel est l'objectif principal des projets de recherche mentionnés dans le transcript ?

L'objectif des projets de recherche est d'avoir un impact sur les personnes en impliquant les parties concernées, comme les patients, dans la construction même des projets. Le but est de ne pas seulement concevoir les projets de manière académique, mais de les développer en partenariat avec les patients et les autres parties prenantes.

Qu'est-ce qu'un 'patient partenaire' et quel est son rôle dans la recherche ?

Un patient partenaire est une personne qui, en plus de ses connaissances expérimentielles, participe activement à un projet de recherche. Cela implique un engagement dans les différentes étapes du projet, où le patient apporte son vécu, ses retours d’expérience, et son regard critique sur la recherche et les soins.

Pourquoi est-il important d’inclure les patients dans la construction des projets de recherche ?

Il est important d'inclure les patients pour s'assurer que les projets répondent réellement à leurs besoins et sont construits de manière à avoir un impact positif sur leur expérience. En impliquant les patients dès le début, on évite de développer des projets qui seraient uniquement axés sur des critères théoriques ou médicaux, sans tenir compte des réalités vécues par les patients.

Comment les patients contribuent-ils à l’orientation des projets de recherche ?

Les patients contribuent en partageant leurs expériences personnelles et en participant activement aux discussions sur le projet. Par exemple, dans les entretiens, ils peuvent dire ce qu'ils pensent être utile ou non, et amener des perspectives qui ne seraient pas nécessairement prises en compte par les chercheurs traditionnels.

Quel est l’avantage d’une recherche qualitative dans ce contexte ?

La recherche qualitative permet de recueillir des données approfondies sur les expériences des patients. Ce type de recherche se concentre sur la compréhension des vécus individuels et des perceptions des patients, ce qui enrichit la compréhension globale des problématiques de santé et de soins.

Pourquoi les chercheurs et les professionnels de santé parlent-ils des patients comme 'partenaires' et non comme 'sujets' dans les projets ?

Le terme 'partenaire' est utilisé pour souligner l'implication active des patients dans le processus de recherche. Cela montre un changement de paradigme où les patients ne sont plus vus comme de simples sujets d'étude, mais comme des collaborateurs égaux dans l'élaboration et la mise en œuvre des projets.

Quels sont les défis rencontrés par les chercheurs et les patients dans ce type de recherche participative ?

L'un des défis est la complexité de la communication entre les patients et les chercheurs. Les patients peuvent parfois avoir des difficultés à comprendre certains aspects techniques de la recherche, mais lorsque les explications sont claires, ils peuvent apporter une grande valeur au projet avec leurs expériences personnelles.

Comment les chercheurs gèrent-ils les tensions potentielles entre l'expérience des patients et les exigences techniques de la recherche ?

Les chercheurs tentent de simplifier et d'expliquer les aspects techniques de la recherche aux patients. Une fois que ces aspects sont bien compris, les patients peuvent mieux participer à la discussion et donner leur avis sur les orientations du projet, ce qui crée un équilibre entre l'expérience vécue et les exigences de la recherche.

Que signifie l'expression 'utiliser les patients comme des cobayes' et comment les chercheurs réagissent-ils à cette idée ?

L'expression 'utiliser les patients comme des cobayes' est employée de manière critique pour souligner le risque de réduire les patients à des objets de recherche. Toutefois, dans ce type de recherche qualitative, les patients sont valorisés pour leur expérience vécue, et non comme des 'sujets d'expérimentation' dans le sens traditionnel de la recherche clinique.