Intervention de Véronique Pereira, patiente experte - Conférence 2024 de la FRE

Summary

Véronique Perreira, patiente experte, partage son engagement dans la recherche participative, notamment pour l'endométriose. Elle explique son rôle au sein du Comité Consultatif Patient-Aidant (CCPA), soulignant l'importance de l'implication des patientes dans les projets de recherche. Elle évoque des projets tels que la création d'un outil d'évaluation de la douleur chronique féminine et l'importance de répondre aux besoins réels des patientes. Elle insiste sur la nécessité d'une recherche axée sur les patients, afin d'améliorer la prise en charge des maladies chroniques et de rendre la recherche plus accessible et utile.

Takeaways

• 😀 Véronique Perreira est une patiente experte, engagée dans la sensibilisation à l'endométriose et dans la formation à l'éducation thérapeutique des patientes.
• 😀 Les patientes expertes, comme Véronique, jouent un rôle clé dans la recherche participative, en apportant des témoignages et des expériences concrètes pour orienter les projets de recherche.
• 😀 Le CCPA (Comité Consultatif Patient-Aidant) a été créé pour permettre aux patientes et à leurs aidants de participer activement à l’évaluation des projets de recherche, en s’assurant qu'ils répondent aux besoins réels des patientes.
• 😀 L'implication des patientes dans le processus de recherche permet de garantir que les projets sont proches des réalités et des besoins des malades, contribuant ainsi à des solutions plus pertinentes.
• 😀 La recherche ne doit pas être uniquement théorique; elle doit apporter des réponses concrètes et utiles pour les patientes, et être validée par des expériences de terrain.
• 😀 Le projet Dolora vise à créer un outil d’évaluation de la douleur chronique féminine, en tenant compte de diverses pathologies, y compris l’endométriose, afin d’offrir un outil qui reflète les vécus des patientes.
• 😀 Les interactions directes entre chercheurs et patientes permettent de renforcer la compréhension des douleurs chroniques et d’améliorer les outils de mesure, au-delà des simples questionnaires traditionnels.
• 😀 Les témoignages de patientes peuvent bouleverser les chercheurs, en soulignant des lacunes dans la prise en charge et l’écoute des douleurs chroniques, apportant une nouvelle perspective à la recherche.
• 😀 L'engagement des patientes dans la recherche est fondamental pour une prise en charge améliorée, et la collaboration entre chercheurs et patientes doit être vue comme un partenariat pour construire des outils pertinents et utiles.
• 😀 Les actions de sensibilisation et de mobilisation des patientes, notamment au travers des associations, sont essentielles pour rendre visible des maladies comme l’endométriose et faire avancer la recherche qui leur est dédiée.

Q & A

Qui est Véronique Perreira et quel est son rôle dans la recherche ?

Véronique Perreira est une patiente experte atteinte d'endométriose, engagée depuis plus de deux ans auprès de l'association Endomind. Elle travaille à sensibiliser le public à la pathologie, à partager les vécus des patientes et à promouvoir des programmes d'éducation thérapeutique. Elle est également impliquée dans la recherche en tant que membre du Comité Consultatif Patient et Aidant (CCPA) de la Fondation.

Qu'est-ce qu'une patiente experte et quel est son rôle dans le domaine médical ?

Une patiente experte est une personne atteinte d'une maladie chronique qui choisit de se former pour devenir une interlocutrice qualifiée. Elle aide à sensibiliser et à éduquer d'autres patients et les professionnels de santé en partageant son vécu, ses connaissances et en contribuant à la recherche et à l'amélioration des soins.

En quoi consiste le rôle des patients dans la recherche participative ?

Les patients jouent un rôle crucial dans la recherche participative en partageant leurs expériences, leurs besoins et leurs priorités. Leur implication permet d'orienter la recherche pour qu'elle soit plus pertinente et adaptée aux réalités vécues par les patients, tout en veillant à ce que les projets financés répondent à leurs attentes et besoins.

Qu'est-ce que le Comité Consultatif Patient et Aidant (CCPA) et quel est son objectif ?

Le CCPA est un comité qui réunit des patients et des aidants afin de conseiller la Fondation sur les projets de recherche à financer. Son objectif est de s'assurer que les recherches menées répondent aux besoins des patients, en mettant l'accent sur des projets innovants et utiles pour la prise en charge des malades.

Quel est le processus de sélection des projets de recherche par le CCPA ?

Le processus de sélection implique une double évaluation : d'abord, les experts scientifiques examinent la qualité technique et scientifique des projets. Ensuite, les patients et les aidants donnent leur avis sur l'impact potentiel du projet sur leur vie quotidienne. Cela permet de s'assurer que la recherche est à la fois rigoureuse scientifiquement et pertinente pour les patients.

Quels critères sont particulièrement importants pour le CCPA lors de l'examen des projets de recherche ?

Le CCPA prend en compte deux critères principaux : l'innovation du projet, c'est-à-dire sa capacité à apporter un regard nouveau ou des solutions inédites, et l'intérêt pour les patients, en veillant à ce que les recherches aient un impact concret et significatif pour les malades.

Peux-tu nous parler du projet Dolora et de son objectif ?

Le projet Dolora vise à développer un outil d'évaluation de la douleur chronique féminine, qui pourra être utilisé par des femmes souffrant de diverses pathologies causant des douleurs chroniques. Ce projet est caractérisé par une collaboration entre chercheurs et patientes, et il cherche à offrir un outil plus adapté aux réalités vécues des patientes.

Pourquoi est-il important de mettre les chercheurs face aux patientes dans des projets comme Dolora ?

Mettre les chercheurs face aux patientes permet de créer un dialogue direct qui va au-delà des simples questionnaires. Les témoignages des patientes apportent des émotions et des perspectives qui peuvent bouleverser la compréhension des chercheurs, en soulignant par exemple l'importance de l'écoute et de la prise en charge de la douleur au quotidien.

Quels sont les bénéfices pour les patientes de participer à la recherche ?

La participation à la recherche permet aux patientes de se sentir écoutées et impliquées dans des projets qui peuvent améliorer leur prise en charge. De plus, leur contribution aide à orienter la recherche vers des solutions concrètes et adaptées à leurs besoins réels, plutôt que des recherches théoriques sans impact immédiat.

Comment les patients peuvent-ils participer à des initiatives de financement pour la recherche ?

Les patients peuvent participer à des initiatives de financement pour la recherche en s'inscrivant à des événements de collecte de fonds, comme les 'dossards'. Ces événements permettent de lever des fonds pour financer des projets de recherche tout en impliquant la communauté des patients et aidants dans un objectif commun de soutien à la recherche.