Hannah Teed | Living DeafBlind in Iowa
Summary
TLDR汉娜是萨曼莎和里基·提德的第二个孩子,她出生时就被诊断出患有CHARGE综合症,这导致她既聋又盲。尽管面临身体限制,汉娜在六个月大时就开始使用手语,并且她更喜欢用声音与人交流。她使用放大器和特殊设备来帮助阅读和学习。汉娜的家人非常支持她,他们从未让诊断定义她的身份。汉娜在学业上与同龄人保持同步,尽管这并不容易,但她通过不断的治疗和家庭的支持,能够取得进步。她的家人还强调,尽管汉娜面临挑战,但她坚强的意志和积极的态度使她成为家庭的粘合剂,帮助每个人记住生活中真正重要的事情。汉娜对未来充满希望,她计划独立生活,甚至希望成为一名母亲。
Takeaways
- 👧 汉娜是萨曼莎和里基·提德的第二个孩子,她患有CHARGE综合症,这是一种罕见的基因疾病,导致她失聪和失明。
- 🏥 汉娜在出生两天后就被诊断出患有CHARGE综合症,这对她的生活产生了重大影响。
- 💔 汉娜的家人最初关注的是如何维持她的生命,因为她有心脏问题和其他健康挑战。
- 🤝 汉娜从六个月大开始使用手语,这是她与他人沟通的第一种方式。
- 🗣️ 尽管汉娜更喜欢使用声音与人交流,但她也能通过手语与聋人朋友沟通。
- 👀 汉娜的视力有限,她需要近距离看东西,使用放大镜(globe)来帮助阅读。
- 📚 汉娜在学校使用一种设备(mat)来放大文字,帮助她学习。
- 🌍 汉娜喜欢地图,因为它们能带她去不同的地方,象征着她对探索世界的渴望。
- 👨👩👧👧 汉娜的家人认为,尽管她面临挑战,但CHARGE综合症并不定义她,她自己定义自己。
- 🎓 汉娜在五年级,借助辅助技术和设备,她的学业水平与同龄人相当。
- 🤔 汉娜的家人一直在为她争取必要的支持和便利设施,这是一场持续的斗争。
- 👪 汉娜的家人认为她是家庭的粘合剂,帮助他们记住生活中真正重要的事情。
- 🚴♀️ 汉娜通过适应性自行车等辅助工具,实现了与兄弟姐妹一样的正常生活里程碑。
- 🔍 汉娜的未来充满希望,她正在学习独立生活技能,包括烹饪和承担更多责任。
Q & A
Hannah患有的CHARGE综合症是什么?
-CHARGE综合症是一种罕见的先天性疾病,它会导致多种身体系统出现异常,包括耳朵、心脏、眼睛、后鼻孔、肾脏、生长和发育迟缓以及智力障碍。Hannah因此而聋和盲,这就是她被诊断为聋盲的原因。
Hannah的心脏状况如何影响她的生活?
-Hannah的心脏状况非常严重,以至于在她出生初期,她父母更关注的是如何让她存活下来,而不是她的听力和视力问题。她很小的时候就需要进行心脏手术,这也是她胸部有疤痕的原因。
Hannah是如何开始使用手语的?
-Hannah在六个月大的时候就开始使用手语了。这是她和她家人用来沟通的第一种方式。
Hannah的听力状况是怎样的?
-Hannah的左耳被认为是聋的,而她的右耳有中等程度的听力。当她不戴助听器时,左耳几乎听不到什么声音,但是右耳的听力要好得多。
在学校,Hannah是如何与人沟通的?
-在学校,Hannah会使用她的声音与那些不懂手语的人沟通。她能够做到既说话又使用手语。
Hannah更喜欢说话还是使用手语?
-Hannah更喜欢使用她的声音说话来进行沟通。
Hannah的视力状况如何,她需要多近的距离才能看清楚?
-Hannah的视力有限,她不能看得很远。例如,当她阅读书籍时,需要把书放在大约四英寸的距离才能看清楚。
Hannah使用什么设备来帮助她看得更清楚?
-Hannah使用一个叫做'globe'的设备来帮助她看得更清楚,它像一个放大镜,可以让东西看起来更大。此外,她还使用一个可以放大事物的垫子,帮助她在课堂上看得更清楚。
Hannah在学校使用什么类型的辅助技术?
-Hannah在学校使用了一些辅助技术和设备,使她能够与同龄人保持相同的学习水平,尽管她有残疾。
Hannah的兄弟姐妹对她的情况有什么感受?
-Hannah的兄弟姐妹理解她的情况,并且有时候这对他们来说很难,因为他们需要承担额外的责任。尽管如此,他们认为Hannah是让全家人保持紧密联系的粘合剂。
Hannah的家人如何看待她的未来?
-Hannah的家人对她的未来持乐观态度。他们知道她不打算和他们住在一起,她有自己的家庭和成为母亲的愿望。他们对她能够为自己做决定并向前迈进感到欣慰。
Hannah的家人如何定义'正常'的里程碑?
-对于Hannah的家人来说,'正常'的里程碑是那些她能够像其他孩子一样经历的事情,比如骑上经过改造的自行车和兄弟姐妹们一起骑行。这些挣扎之后的成就使这些里程碑显得更加重要和值得庆祝。
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