Nihal est une "enfant de la lune". Elle a une tolérance 0 aux UV. Elle raconte son quotidien !

Summary

Miel, une jeune fille atteinte du xeroderma pigmentosum, partage son expérience de vie avec cette maladie rare. Elle explique comment elle protège sa peau des UV, en portant un casque et d'autres vêtements spéciaux, et en vivant sa vie de nuit. Malgré les défis, elle mène une vie normale, sort en ville et rêve de voyager. Elle espère avoir une maison avec une piscine couverte pour nager jour et nuit sans risque.

Takeaways

• 🌙 Mia, l'enfant de la lune, souffre de xeroderma pigmentosum, une maladie qui lui cause une tolérance zéro aux UV.
• 🎒 Elle porte un casque pour se protéger du soleil, considérant cela comme une partie essentielle de son quotidien.
• 👨‍👩 Ses parents l'ont élevée normalement, sans savoir au début à quel point elle était sensible aux UV.
• 🌞 Mia développe des tâches de rousseur et des boutons qui pourraient être précurseurs de cancer à l'exposition solaire.
• 🩺 Elle est en constante surveillance de sa peau par un dermatologue pour détecter d'éventuelles lésions cancérigènes.
• 🧥 Pour se protéger, Mia porte des vêtements spéciaux, y compris des baskets montantes et des vestes, même en été.
• 🔬 Elle utilise un dosimètre pour tester la protection des vêtements et des crèmes solaires avant de les utiliser.
• 🌃 Mia profite de la nuit pour sortir, car cela lui permet de se sentir plus libre et de s'habiller comme elle le souhaite.
• 🏂 Bien qu'elle aime sortir, elle doit adapter ses activités, comme le ski, pour s'assurer qu'elle est complètement protégée.
• 🎒 Mia a bénéficié de adaptations spéciales tout au long de sa vie, notamment des filtres sur les vitres et des lampes LED dans ses écoles.
• 🌆 Elle a visité New York et a réussi à profiter de son voyage en prenant des précautions supplémentaires.
• 🏡 Mia rêve de vivre dans une maison avec des vitres teintées et une piscine intérieure pour nager sans risque, jour et nuit.

Q & A

Quel est le nom de la maladie dont souffre Miel?

Miel souffre d'une maladie appelée xeroderma pigmentosum.

Quelle est la conséquence de l'exposition aux UV pour Miel?

L'exposition aux UV peut entraîner des tâches de rousseur, des boutons et éventuellement des lésions cancérigènes pour Miel.

Comment Miel protège-t-elle sa peau du soleil?

Miel se protège en portant un casque, des vêtements entubés et en appliquant quotidiennement de la crème solaire. Elle utilise également un dosimètre pour tester ses vêtements.

Quel est l'impact de la maladie sur la vie quotidienne de Miel?

Miel vit une vie normale, mais elle doit veiller à se protéger contre les UV, notamment en portant des vêtements spéciaux et en sortant principalement la nuit.

Comment Miel gère-t-elle les défis liés à son handicap?

Miel gère les défis en restant positive, en cherchant des solutions pour vivre sa vie pleinement et en ayant des rêves et des objectifs pour l'avenir.

Quelle est la difficulté principale pour Miel lorsqu'elle voyage?

La principale difficulté pour Miel lorsqu'elle voyage est de s'adapter aux conditions de voyage, notamment en termes de protection solaire, tout en cherchant à profiter de nouvelles expériences.

Quel est le rêve de Miel concernant son foyer futur?

Miel rêve de vivre dans une maison avec des vitres teintées et une piscine intérieure, lui permettant de nager jour et nuit sans risque.

Comment Miel a-t-elle été accueillie par les autres pendant son parcours scolaire?

Miel a eu la chance d'avoir des aménagements adaptés dans ses établissements scolaires, ce qui lui a permis de mener une vie scolaire normale malgré son handicap.

Quelle est la stratégie de Miel pour gérer son temps libre?

Miel profite de ses loisirs la nuit, car elle peut se sentir plus libre d'exprimer sa personnalité et de s'habiller comme elle le souhaite sans se soucier de l'exposition aux UV.

Quelle est la première activité que Miel a tentée malgré son handicap?

Miel a tenté de faire du ski avec son casque, ce qui montre son désir de participer à des activités comme les autres, malgré les limitations de sa maladie.

Comment Miel perçoit-elle les commentaires des autres sur sa situation?

Bien qu'elle ait été accostée et surnomée 'carnaval astronaute', Miel semble gérer ces situations avec bienveillance et sans affectation négative.

Quels sont les objectifs futurs de Miel en termes de vie sociale et professionnelle?

Miel a des rêves et des objectifs pour son avenir, incluant de continuer à profiter de la vie, à explorer de nouvelles activités et à construire un foyer adapté à ses besoins.