17 years later, Nash family opens up about controversial decision to save dying daughter

Summary

Il y a 23 ans, la famille Nash faisait face à une réalité dévastatrice : leur fille Molly était atteinte d'une maladie génétique rare, l'anémie de Fanconi, qui menaçait sa vie. Pour la sauver, ils ont décidé de concevoir un enfant génétiquement compatible, grâce à une technique de FIV avancée, afin que son sang de cordon puisse être utilisé pour traiter Molly. Cette décision controversée a fait le tour du monde, soulevant des questions éthiques sur la génétique et les « bébés sauveteurs ». Aujourd'hui, Molly, âgée de 23 ans, est en pleine forme et mène une vie épanouie, entourée de son frère, qui lui a sauvé la vie.

Takeaways

• 😀 Un enfant malade peut rendre les parents impuissants, comme cela a été le cas pour la famille Nash il y a 23 ans avec leur fille Molly, née avec une maladie génétique rare.
• 😀 Molly souffrait de l'anémie de Fanconi, une maladie génétique extrêmement rare qui mène à une défaillance de la moelle osseuse.
• 😀 Les Nash ont décidé d'avoir un autre enfant pour sauver la vie de Molly, une décision qui a attiré l'attention mondiale et soulevé des débats éthiques.
• 😀 La décision des Nash a été critiquée par certains qui ont qualifié leur enfant sauveur de 'bébé Frankenstein'.
• 😀 Ils ont utilisé la fécondation in vitro (FIV) pour sélectionner un embryon sans le gène Fanconi, afin que le bébé puisse être un donneur de moelle osseuse compatible.
• 😀 Ce bébé, s'il avait un type de tissu compatible, pourrait sauver la vie de Molly grâce à des cellules souches issues du sang de cordon ombilical.
• 😀 La procédure a soulevé des questions sur les tests génétiques et les 'bébés sur mesure' pour des raisons médicales.
• 😀 Les Nash ont défendu leur décision en soulignant que, si les gens étaient dans leur situation, ils réagiraient probablement de la même manière.
• 😀 Molly, aujourd'hui âgée de 23 ans, est une jeune femme épanouie, bien qu'elle soit confrontée aux défis d'une maladie génétique.
• 😀 Le frère de Molly, qui lui a donné des cellules souches pour sauver sa vie, se dit fier de ce geste et se sent plus proche d'elle grâce à ce lien unique.
• 😀 Les Nash continuent d'espérer que les progrès médicaux permettront à Molly de mener une vie longue et épanouie, tout en restant à l'avant-garde des traitements.
• 😀 Après Molly, les Nash ont eu un troisième enfant en utilisant la FIV pour s'assurer qu'il ne porte pas non plus le gène Fanconi.

Q & A

Pourquoi la famille Nash a-t-elle décidé d'avoir un autre enfant malgré la maladie de leur fille Molly ?

La famille Nash a décidé d'avoir un autre enfant dans l'espoir de sauver Molly, leur fille, atteinte d'une maladie génétique rare, l'anémie de Fanconi. Ils ont utilisé un embryon sélectionné par FIV afin de trouver un donneur compatible, dont les cellules sanguines de cordon pourraient sauver la vie de Molly.

Quelle est la maladie rare dont souffre Molly ?

Molly est atteinte de l'anémie de Fanconi, une maladie génétique extrêmement rare qui entraîne une défaillance de la moelle osseuse et d'autres complications graves.

Quel rôle a joué le docteur William Schoolcraft dans le processus ?

Le docteur William Schoolcraft, spécialiste en FIV, a aidé la famille Nash à sélectionner un embryon sans le gène de l'anémie de Fanconi. Il a aussi assisté dans la sélection d'un embryon dont les tissus étaient compatibles avec ceux de Molly, afin que son frère puisse lui donner son sang de cordon pour sauver sa vie.

Comment le choix de la famille Nash a-t-il été perçu par le public ?

Le choix de la famille Nash a suscité un débat éthique mondial. Certaines personnes ont critiqué l'utilisation du test génétique et la création d'un enfant spécifiquement pour sauver un autre, qualifiant cela de 'bébé Frankenstein' et soulevant des questions sur les limites de l'intervention génétique.

Comment Molly se sent-elle à propos de l'histoire de sa naissance ?

Molly se sent déterminée et ne considère pas son histoire comme différente de celle des autres. Elle a appris à vivre avec sa maladie et estime que, même si elle fait les choses différemment, elle est tout de même capable de réaliser ses rêves.

Quels sacrifices ont dû faire les parents de Molly pour sauver leur fille ?

Les parents de Molly ont dû prendre une décision difficile et risquée, choisissant d'avoir un autre enfant qui pourrait sauver la vie de Molly. Cela impliquait un processus médical complexe, où ils ont accepté d'utiliser une technologie de fertilité avancée pour concevoir un enfant compatible génétiquement.

Que signifie le terme 'bébé sauveur' dans le contexte de cette histoire ?

Le terme 'bébé sauveur' désigne un enfant conçu spécifiquement pour fournir des cellules ou des tissus compatibles afin de sauver la vie d'un autre enfant, comme dans le cas de la famille Nash, où le frère de Molly a été conçu pour être un donneur de cellules souches pour elle.

Que fait actuellement Molly à 23 ans ?

À 23 ans, Molly mène une vie active et accomplie. Elle pratique la danse, le ski, et joue la comédie, tout en ayant appris à adapter ses activités malgré la maladie qui affecte son corps.

Quel est le souhait des parents de Molly pour l'avenir de leur fille ?

Les parents de Molly espèrent qu'elle aura une vie longue et épanouie, tout en souhaitant que la médecine continue à progresser pour qu'ils puissent toujours garder une longueur d'avance sur la maladie et prévenir toute souffrance pour leur fille.

Pourquoi la famille Nash a-t-elle décidé d'avoir un troisième enfant ?

La famille Nash a choisi d'avoir un troisième enfant pour garantir que ce dernier n'hériterait pas du gène de l'anémie de Fanconi. Ils ont utilisé la FIV pour s'assurer que ce nouvel enfant serait également exempt de cette maladie génétique.