Living in a Body that's Melting (A Rare Connective Tissue Disorder)

Summary

Kayley comparte su amor por la vida a pesar de vivir con el síndrome de Loeys-Dietz, una rara enfermedad que afecta su tejido conectivo y causa numerosos problemas de salud. En la entrevista, habla de cómo la música y el arte son formas esenciales de expresar sus emociones, y reflexiona sobre la belleza de las experiencias humanas. Aunque enfrenta desafíos físicos, como el dolor crónico y las múltiples cirugías, su perspectiva es optimista, buscando siempre disfrutar la vida al máximo. También discute cómo lidia con la incertidumbre de su condición y el valor de la resiliencia.

Takeaways

• 💖 Kayley siente un amor profundo por la vida y las emociones humanas, lo que la inspira a hacer arte y componer canciones.
• 🎶 Su pasión por la música y el arte la llevó a especializarse en composición, a pesar de las dificultades de su síndrome.
• 🧬 Kayley tiene el síndrome de Loeys-Dietz, que afecta su tejido conectivo, haciéndolo débil y causando problemas en su cuerpo, incluyendo aneurismas y deformidades esqueléticas.
• 💪 A pesar de sus limitaciones físicas, como la contracción de sus manos y pies, sigue tocando instrumentos y ha aprendido a adaptarse.
• 🫀 Ha tenido múltiples cirugías, incluida una cirugía cardíaca a los 9 años, debido a aneurismas que afectan su corazón y otros órganos vitales.
• 😔 El temor a la mortalidad y la ansiedad por su salud son constantes en su vida, especialmente tras la pérdida de amigos con el mismo síndrome.
• 🥲 Aunque ha pasado por momentos de depresión, sigue encontrando alegría y belleza en la vida, agradeciendo cada momento.
• 👩‍🍳 Disfruta de la cocina y la repostería con sus amigos, mostrando que la vida cotidiana sigue siendo algo que valora profundamente.
• 🌸 Le encanta la naturaleza y los momentos simples, como pasear por parques y disfrutar de flores, lo que refleja su apreciación por la belleza natural.
• 💬 Aunque a veces es difícil, prefiere que la traten como una persona normal y que se enfoquen en ser buenos amigos más que en su enfermedad.

Q & A

¿Qué es lo que Kayley quiere que el mundo sepa sobre ella?

Kayley quiere que el mundo sepa que está profundamente enamorada de la vida y de las emociones humanas. Le encanta interpretar lo que las personas sienten a través de su arte y se siente abrumada por la belleza del mundo.

¿Por qué Kayley decidió estudiar composición musical?

Kayley decidió estudiar composición musical porque siente que tiene muchas ideas y pensamientos importantes sobre el mundo que desea compartir. No quiere que su síndrome la limite, sino que sea parte de su historia.

¿Qué es el síndrome de Loeys-Dietz?

El síndrome de Loeys-Dietz es una condición que debilita el tejido conectivo, que es como el pegamento del cuerpo. En el caso de Kayley, esto afecta a su esqueleto y hace que su cuerpo no se mantenga bien unido.

¿Cómo se siente Kayley cuando la gente le pregunta sobre su condición?

Depende de la situación. A veces puede resultar un poco grosero si no se aborda con sensibilidad. Sin embargo, Kayley aprecia cuando las personas se preocupan por entender su condición para ser mejores amigos o simplemente mejores seres humanos.

¿Cómo ha afectado su síndrome a las manos de Kayley?

Kayley tiene contracciones en las manos que le dificultan tocar instrumentos. Aunque ha considerado corregirlas quirúrgicamente, ya no es posible debido a la demora en el tratamiento. Esto la obliga a adaptar su forma de tocar la guitarra.

¿Qué es lo que más le preocupa a Kayley sobre su salud?

Kayley se preocupa mucho por la posibilidad de sufrir aneurismas, especialmente porque ya tiene seis en su cuerpo. Le preocupa que una de estas aneurismas se rompa, lo que podría ser fatal.

¿Cómo descubrió Kayley que tenía el síndrome de Loeys-Dietz?

Kayley descubrió que tenía el síndrome de Loeys-Dietz a los nueve años, cuando un ultrasonido reveló que una de sus arterias era más grande de lo normal debido a un aneurisma. Esto llevó a que le diagnosticaran esta condición genética.

¿Qué impacto emocional tiene en Kayley saber que otros amigos con su mismo síndrome han fallecido?

El fallecimiento de amigos con su mismo síndrome ha sido devastador para Kayley. Estos eventos han aumentado su ansiedad sobre su propia mortalidad, especialmente cuando sus síntomas son similares a los de sus amigos que fallecieron.

¿Cómo maneja Kayley la ansiedad sobre su salud y su futuro?

Kayley maneja la ansiedad tratando de vivir al máximo y disfrutando cada momento. Aunque tiene miedo sobre su esperanza de vida y su salud, se enfoca en hacer las cosas que ama, como estudiar música y disfrutar de la naturaleza.

¿Qué es lo que Kayley considera más hermoso en la vida?

Kayley encuentra belleza en casi todo, especialmente en las experiencias humanas. Disfruta de la música, el arte, la naturaleza y las emociones como el amor y la tristeza. Para ella, la vida es hermosa a pesar de sus desafíos.