Nihal est une "enfant de la lune". Elle a une tolérance 0 aux UV. Elle raconte son quotidien !
Summary
TLDRMiel, une jeune fille atteinte du xeroderma pigmentosum, partage son expérience de vie avec cette maladie rare. Elle explique comment elle protège sa peau des UV, en portant un casque et d'autres vêtements spéciaux, et en vivant sa vie de nuit. Malgré les défis, elle mène une vie normale, sort en ville et rêve de voyager. Elle espère avoir une maison avec une piscine couverte pour nager jour et nuit sans risque.
Takeaways
- 🌙 Mia, l'enfant de la lune, souffre de xeroderma pigmentosum, une maladie qui lui cause une tolérance zéro aux UV.
- 🎒 Elle porte un casque pour se protéger du soleil, considérant cela comme une partie essentielle de son quotidien.
- 👨👩 Ses parents l'ont élevée normalement, sans savoir au début à quel point elle était sensible aux UV.
- 🌞 Mia développe des tâches de rousseur et des boutons qui pourraient être précurseurs de cancer à l'exposition solaire.
- 🩺 Elle est en constante surveillance de sa peau par un dermatologue pour détecter d'éventuelles lésions cancérigènes.
- 🧥 Pour se protéger, Mia porte des vêtements spéciaux, y compris des baskets montantes et des vestes, même en été.
- 🔬 Elle utilise un dosimètre pour tester la protection des vêtements et des crèmes solaires avant de les utiliser.
- 🌃 Mia profite de la nuit pour sortir, car cela lui permet de se sentir plus libre et de s'habiller comme elle le souhaite.
- 🏂 Bien qu'elle aime sortir, elle doit adapter ses activités, comme le ski, pour s'assurer qu'elle est complètement protégée.
- 🎒 Mia a bénéficié de adaptations spéciales tout au long de sa vie, notamment des filtres sur les vitres et des lampes LED dans ses écoles.
- 🌆 Elle a visité New York et a réussi à profiter de son voyage en prenant des précautions supplémentaires.
- 🏡 Mia rêve de vivre dans une maison avec des vitres teintées et une piscine intérieure pour nager sans risque, jour et nuit.
Q & A
Quel est le nom de la maladie dont souffre Miel?
-Miel souffre d'une maladie appelée xeroderma pigmentosum.
Quelle est la conséquence de l'exposition aux UV pour Miel?
-L'exposition aux UV peut entraîner des tâches de rousseur, des boutons et éventuellement des lésions cancérigènes pour Miel.
Comment Miel protège-t-elle sa peau du soleil?
-Miel se protège en portant un casque, des vêtements entubés et en appliquant quotidiennement de la crème solaire. Elle utilise également un dosimètre pour tester ses vêtements.
Quel est l'impact de la maladie sur la vie quotidienne de Miel?
-Miel vit une vie normale, mais elle doit veiller à se protéger contre les UV, notamment en portant des vêtements spéciaux et en sortant principalement la nuit.
Comment Miel gère-t-elle les défis liés à son handicap?
-Miel gère les défis en restant positive, en cherchant des solutions pour vivre sa vie pleinement et en ayant des rêves et des objectifs pour l'avenir.
Quelle est la difficulté principale pour Miel lorsqu'elle voyage?
-La principale difficulté pour Miel lorsqu'elle voyage est de s'adapter aux conditions de voyage, notamment en termes de protection solaire, tout en cherchant à profiter de nouvelles expériences.
Quel est le rêve de Miel concernant son foyer futur?
-Miel rêve de vivre dans une maison avec des vitres teintées et une piscine intérieure, lui permettant de nager jour et nuit sans risque.
Comment Miel a-t-elle été accueillie par les autres pendant son parcours scolaire?
-Miel a eu la chance d'avoir des aménagements adaptés dans ses établissements scolaires, ce qui lui a permis de mener une vie scolaire normale malgré son handicap.
Quelle est la stratégie de Miel pour gérer son temps libre?
-Miel profite de ses loisirs la nuit, car elle peut se sentir plus libre d'exprimer sa personnalité et de s'habiller comme elle le souhaite sans se soucier de l'exposition aux UV.
Quelle est la première activité que Miel a tentée malgré son handicap?
-Miel a tenté de faire du ski avec son casque, ce qui montre son désir de participer à des activités comme les autres, malgré les limitations de sa maladie.
Comment Miel perçoit-elle les commentaires des autres sur sa situation?
-Bien qu'elle ait été accostée et surnomée 'carnaval astronaute', Miel semble gérer ces situations avec bienveillance et sans affectation négative.
Quels sont les objectifs futurs de Miel en termes de vie sociale et professionnelle?
-Miel a des rêves et des objectifs pour son avenir, incluant de continuer à profiter de la vie, à explorer de nouvelles activités et à construire un foyer adapté à ses besoins.
Outlines
🌙 Vie sous la lune : Xeroderma pigmentosum et adaptation quotidienne
Cette partie du script présente l'histoire de Miel, une enfant atteinte de xeroderma pigmentosum, une maladie génétique qui provoque une sensibilité extrême aux rayons UV. Elle explique qu'elle doit protéger sa peau en utilisant un casque et d'autres vêtements spéciaux pour éviter les cancers de la peau. Malgré cette contrainte, elle mène une vie normale, sort en夜里, voyage et rêve de sa propre maison avec une piscine intérieure pour nager librement jour et nuit.
Mindmap
Keywords
💡Xeroderma pigmentosum
💡Lune
💡Peau
💡Protection
💡Vie nocturne
💡Adaptation
💡Dermatologue
💡Vitres teintées
💡Activités de plein air
💡Vie quotidienne
💡Rêves et objectifs
Highlights
Je m'appelle Miel et je suis une enfant de la lune.
Miel a été diagnostiquée avec le xeroderma pigmentosum, une maladie rare.
Elle a une tolérance zéro aux UV, nécessitant des mesures d'protection complètes.
Miel porte un casque pour se protéger, qu'elle considère comme une partie essentielle de son quotidien.
Il y a une centaine de personnes atteintes de cette maladie en France.
Seule la nuit et sans protection, Miel peut sortir sans risque.
Miel a été élevée comme un enfant normal, malgré sa maladie.
Elle a commencé à avoir des tâches de rousseur et des boutons qui pouvaient être cancérigènes.
Miel est en constante observation de sa peau pour détecter d'éventuelles lésions.
Elle consulte régulièrement un dermatologue pour surveiller son état de santé.
Miel utilise des vêtements spéciaux et un crème solaire pour se protéger quotidiennement.
Elle utilise un dosimètre pour tester la protection de ses vêtements.
Miel a bénéficié d'aménagements spéciaux à l'école pour gérer sa maladie.
Elle mène une vie normale, sortant la nuit et voyageant avec des précautions.
Miel a des rêves et des objectifs, y compris de vivre longtemps et d'avoir une maison avec une piscine intérieure.
Transcripts
je m'appelle miel et je suis une enfant
de la lune c'était assez clair quand
j'étais petite mes parents ils m'ont dit
en fait tu sors tu meurs j'ai vraiment
une tolérance zéro aux UV quand je sors
dehors je m'équipe vraiment de la tête
aux pieds je porte un casque maintenant
ça fait partie de de mes habitudes je le
porte vraiment comme si c'était un
chapeau le nom exactement de la maladie
c'est xeroderma pigmentosum du coup
voilà c'est plus simple de dire en fin
de la lune c'est un peu plus poétique on
est une centaine en France
c'est pas beaucoup il y a pas vraiment
de traitement qu'on sort sans protection
seulement la nuit mes parents le
savaient pas du coup ils m'ont ils m'ont
élevé comme un enfant normal j'étais au
soleil je suis partie à la plage et tout
ça et en fait je commençais à avoir
beaucoup de tâches de rousseur et même
des boutons des débuts de probablement
de cancer ou un truc comme ça ça montre
que j'ai été exposé en soi si je vais au
soleil j'ai pas de brûlure je vais pas
m'enflammer ou un truc comme ça c'est
juste que mon ma peau elle note et genre
c'est possible que genre dans trois mois
ou un truc comme ça j'ai une lésion qui
peut être cancérigène je suis en
constante observation de ma peau quand
c'est des tâches il y a pas de souci
mais quand ça commence à devenir des
boutons ou s'agrandit il y a une
évolution je vais voir directement mon
dermatologue c'est mon dermatologue qui
dit on sait pas encore ce que c'est mais
vaut mieux l'enlever vu que j'essaie de
pathologie en soi mon casque ça suffit
mais au cas où je mets tout le temps de
la crème solaire quotidiennement pas
encore de vêtements entubé qui est soit
autant genre performant pour moi du coup
je suis plus pour les tissus un peu plus
épais des baskets montantes pour le haut
je mets des hauts normaux mais je dois
mettre à chaque fois des vestes même en
été de toute façon je teste tout le
temps mes vêtements avec mon dosimètre
c'est une télécommande assez simple à
utiliser il faut juste appuyer sur le
bouton et là ça met 0 parce qu'il y a
pas de duvet c'est pour ça que j'ai
enlevé mon masque dans la rue on m'a
très très souvent accoster c'est le
carnaval astronaute ah tu es bien nanani
de ma maternelle jusqu'à maintenant mon
université j'ai eu de la chance d'avoir
des aménagements des filtres entuv sur
les vitres et aussi des des lampes LED
et ou des néons en tués j'avais un
casque complètement différent c'était on
voyait pas du tout mon visage c'était
comme un ouais c'était une cagoule avec
des lunettes de ski en soit j'ai
vraiment une vie normale je fais des
jours comme tout le monde j'aime
beaucoup sortir la nuit ça me permet
d'être un peu plus libre de m'habiller
comme je veux mais en soi pensent que je
profite autant que les autres je suis
ouverte à au sortie je suis ouverte à
changer à faire des choses autrement
j'essaie le ski avec mon casque ça
c'était c'est quelque chose nager en
journée c'est pas possible je suis la
première à nager la nuit à me faire des
bonnes minuit ainsi de suite niveau
respiration dans le casque et tout ça
genre comment s'habille la température
et tout ça il y a plein de trucs qu'il
faut qu'il faut prendre en compte quand
on voyage mais genre je préfère profiter
de la vie par exemple j'ai déjà fait New
York et ça s'est super bien passé en
fait à l'intérieur de l'avion les vitres
ils sont très épaisses et du coup il y a
pas de souci genre en soi oui c'est une
contrainte d'avoir d'être cagoulée à
chaque fois et tout ça mais j'ai pas de
de je me mets pas de limite j'ai des
rêves j'ai des objectifs je j'envisage
d'avoir une longue vie genre franchement
c'est un de mes rêves d'avoir une maison
avec des vitres en tués et ou à
l'intérieur il y aurait une piscine à
l'intérieur comme ça je pourrais nager
deux jours ou de nuit et autant l'hiver
que l'été
[Musique]
[Musique]
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