Vídeo Vivir con Artritis Reumatoide
Summary
TLDRLola Gómez fue diagnosticada con artritis reumatoide a los 18 años, una enfermedad crónica e invisible que afecta principalmente a mujeres jóvenes. Enfrentó años de dolor y dificultades para llevar una vida normal, manteniendo su condición en secreto incluso de sus amigos. A lo largo del tiempo, adaptó su vida y tratamientos, pasando del metotrexato a fármacos biológicos que mejoraron su calidad de vida. Aunque logró equilibrar trabajo, familia y enfermedad, la artritis reumatoide sigue teniendo un alto impacto en la vida de muchos pacientes, afectando su capacidad laboral y relaciones personales.
Takeaways
- 🦋 Lola Gómez fue diagnosticada con artritis reumatoide a los 18 años, una enfermedad reumática frecuente que afecta principalmente a mujeres en España.
- 💔 Lola decidió romper con su pareja al enterarse de su diagnóstico porque tenía miedo de cómo la enfermedad afectaría su vida y la de otros.
- 🤐 Lola mantuvo su enfermedad en secreto, sin contarle a nadie en su entorno, incluyendo amigos, compañeros de instituto y universidad.
- 👵 Existe un gran desconocimiento sobre la artritis reumatoide, ya que comúnmente se percibe como una enfermedad que solo afecta a personas mayores.
- 📚 Lola se informó sobre la artritis a través de libros de la biblioteca, lo que aumentó su confusión debido a la información limitada y errónea sobre la enfermedad en personas jóvenes.
- 🏥 La artritis reumatoide es una enfermedad crónica autoinmune e inflamatoria sin cura conocida, y su tratamiento temprano es crucial para mejorar la evolución del paciente.
- 🤕 Lola experimentó dolor intenso y falta de movilidad durante los primeros 8 años de su enfermedad, afectando su habilidad para realizar tareas diarias.
- 👨👩👧 Lola tuvo dos hijos y luchó por equilibrar su vida familiar, laboral y su enfermedad, describiendo esta combinación como una 'auténtica odisea'.
- 💊 El tratamiento con fármacos biológicos mejoró significativamente su condición, reduciendo la inflamación y los efectos secundarios en comparación con tratamientos anteriores.
- 📉 A pesar de los avances en tratamientos, la artritis reumatoide sigue teniendo un impacto considerable en la calidad de vida de los pacientes y en la sociedad, con altas tasas de discapacidad y costos asociados.
Q & A
¿Qué enfermedad fue diagnosticada a Lola Gómez a los 18 años?
-Lola Gómez fue diagnosticada con artritis reumatoide a los 18 años.
¿Cuál es la enfermedad reumatoide y qué tan común es en España?
-La artritis reumatoide es una de las enfermedades reumáticas más frecuentes en España, afectando a más de 250,000 españoles.
¿Por qué rompió Lola con su novio después del diagnóstico de artritis reumatoide?
-Lola rompió con su novio porque no tenía muy claro que su enfermedad fuera la artritis y no quería tener a nadie debido a su estado de salud incierto.
¿Cómo percibe Lola la artritis reumatoide como una 'enfermedad invisible'?
-Lola considera a la artritis reumatoide como una 'enfermedad invisible' debido al gran desconocimiento de la población y porque no presenta síntomas externos aparentes al inicio.
¿Qué hizo Lola para aprender más sobre la artritis reumatoide en su época?
-Lola fue a la biblioteca para bajar un libro sobre artritis, donde aprendió que era una enfermedad común en mujeres mayores de 40 o 50 años.
¿Cuál es el rango de edad en el que es más común el diagnóstico de artritis reumatoide?
-El pico máximo de incidencia de la artritis reumatoide es entre los 20 y los 60 años.
¿Por qué es importante comenzar el tratamiento de la artritis reumatoide en los tres primeros meses?
-Es importante comenzar el tratamiento en los tres primeros meses porque cuanto más agresivo y más precoz se trate, mejor evolución a largo plazo tendrá el paciente.
¿Cómo afectaron los primeros 8 años de la enfermedad a Lola?
-Los primeros 8 años afectaron a Lola de manera muy negativa, con inflamación y dolor constante, lo que le dificultaba realizar actividades básicas como vestirse o calzarse.
¿Qué cambios experimentó Lola después de cambiar su tratamiento a metotrexato pinchado?
-Después de cambiar al metotrexato pinchado, Lola pudo comer ese día y no tuvo más problemas con el estómago, mejorando su calidad de vida.
¿Cómo cambió la vida de Lola después de comenzar el tratamiento con fármacos biológicos?
-El tratamiento con fármacos biológicos eliminó los efectos secundarios y la inflamación, permitiéndole a Lola llevar una vida más normal sin sentirse revuelta como con otros tratamientos.
¿Qué impacto tiene la artritis reumatoide en la vida laboral de los pacientes en España?
-El 35% de los pacientes con artritis reumatoide en España presenta un grado de minusvalía superior al 65%, lo que les impide trabajar, y el 71% ha solicitado reconocimiento de alguna minusvalía.
¿Cómo enfrentan las empresas a los empleados con artritis reumatoide?
-Las empresas a menudo ven a los empleados con artritis reumatoide como personas que podrían faltar mucho, lo que puede llevar a una percepción negativa y dificultades en el entorno laboral.
¿Cómo ha lidiado Lola con la enfermedad y su vida familiar?
-Lola ha intentado no disimular su enfermedad y no quejarse constantemente, manteniendo una actitud positiva y tratando de llevar una vida normal, incluso teniendo dos hijas y volviendo al mundo laboral.
Outlines
🧑⚕️ La Lucha de Lola Gómez Contra la Artritis Reumatoide
Lola Gómez fue diagnosticada con artritis reumatoide a los 18 años, una enfermedad que afecta a más de 250,000 españoles, mayormente mujeres. Lola relata cómo la enfermedad afectó su vida personal, llevándola a romper con su pareja y a mantener su diagnóstico en secreto de amigos y compañeros. Su historia refleja el desconocimiento general sobre la enfermedad y su percepción errónea como una condición exclusiva de personas mayores. Durante los primeros años, Lola enfrentó un dolor intenso y limitaciones físicas, especialmente en sus manos, lo que dificultó realizar actividades cotidianas.
💉 Tratamientos y Desafíos en el Camino de la Artritis Reumatoide
Lola habla sobre su experiencia con varios tratamientos, incluyendo el metotrexato y los fármacos biológicos, que han mejorado significativamente su calidad de vida. Aunque estos medicamentos han reducido la inflamación y los síntomas, la artritis sigue siendo una enfermedad con un gran impacto en la vida de los pacientes. Lola menciona cómo la enfermedad afecta su desempeño laboral y la percepción que las empresas tienen de los trabajadores con esta condición. Además, destaca el impacto emocional y social que tiene la artritis en las mujeres, incluyendo la carga adicional en el entorno familiar y el riesgo de rupturas matrimoniales.
Mindmap
Keywords
💡Artritis reumatoide
💡Diagnóstico
💡Enfermedad invisible
💡Tratamiento
💡Fármacos biológicos
💡Calidad de vida
💡Minusvalía
💡Incapacidad temporal
💡Autoinmunidad
💡Evolución de la enfermedad
💡Familia
Highlights
Lola Gómez fue diagnosticada con artritis reumatoide a los 18 años, una enfermedad reumática común en España que afecta principalmente a mujeres jóvenes.
La artritis reumatoide es una de las enfermedades reumáticas más frecuentes, afectando a más de 250,000 españoles.
Lola rompió su relación debido a la incertidumbre de su diagnóstico y no querer que nadie se involucrase en su lucha contra la enfermedad.
Inicialmente, Lola mantuvo su enfermedad en secreto, no revelándola a amigos, compañeros de instituto ni universidad.
La artritis reumatoide es a menudo vista como una 'enfermedad invisible' debido a la falta de síntomas externos aparentes al inicio.
La percepción pública común de la artritis es que solo afecta a personas mayores, lo cual es una creencia errónea.
Lola buscó información en la biblioteca antes de internet, encontrando que la información disponible solo se refería a mujeres mayores o personas ancianas.
La artritis reumatoide es una enfermedad crónica que no tiene cura, y afecta a personas jóvenes, lo que puede ser especialmente desafiante.
El tratamiento temprano y agresivo en los primeros tres meses de la enfermedad puede mejorar la evolución a largo plazo del paciente.
Durante los primeros 10 años, Lola experimentó un deterioro en su condición, con dolor y inflamación en varias partes del cuerpo.
El metrotexato es el tratamiento estándar para la artritis reumatoide, pero puede no ser efectivo para todos los pacientes.
Lola tuvo que adaptar su vida a la artritis, incluyendo la toma de decisiones familiares y el regreso al mundo laboral.
El tratamiento con fármacos biológicos cambió drásticamente la vida de Lola, eliminando los efectos secundarios y la inflamación.
Los fármacos biológicos actúan de manera más específica, lo que puede detener la progresión de la enfermedad y mejorar significativamente la calidad de vida del paciente.
El impacto de las enfermedades reumáticas en la vida laboral es significativo, con muchos pacientes incapaces de trabajar o solicitando minusvalía.
El estigma y la discriminación en el lugar de trabajo hacia las personas con artritis reumatoide pueden ser un problema serio.
La artritis reumatoide puede tener un impacto emocional devastador, llevando a depresión y problemas familiares en algunos casos.
Lola ha luchado por mantener una actitud positiva y no quejarse, buscando llevar una vida lo más normal posible a pesar de su condición.
Transcripts
[Música]
A los 18 años Lola Gómez fue
diagnosticada con artritis reumatoide
una de las enfermedades reumáticas más
frecuentes en nuestro país y que afecta
a más de 250,000 españoles
principalmente mujeres con 18 años tenía
salía con un chico Desde hacía un año de
rompí con él porque yo la enfermedad que
tenía no tenía muy claro que fuera
artritis Y aunque fuera artritis como
veías los efectos que tenía la artritis
en otros órganos y todo pues tú decías
yo me voy a morir un poco y yo no quería
tener a nadie entonces rompí y y bueno
eso fue lo primero que que hice al
enterarme de la enfermedad seguí con mis
amigos a mis amigos a nadie le decía lo
que tenía nadie se enteró ni en el
instituto ni en la universidad ni nadie
eso yo era mi enfermedad y era mía el
gran desconocimiento por parte de la
población su percepción como enfermedad
que solo afecta a personas mayores y el
hecho de que no presente síntomas
externos aparentes al inicio de la
enfermedad hacen de la artritis
reumatoide una enfermedad invisible hoy
en día la gente va a internet y saca lo
que es artritis yo en mi época lo que
hice fue a la bajar a la biblioteca
un libro y en el libro venía que
era una enfermedad que daba a mujeres
mayores de 40 o 50 años y a gente
anciana y las fotos que te venían eran
de gente las manos muy retorcidas
entonces Claro tú te quedas diciendo Yo
tengo 18 cómo voy a tener una enfermedad
de gente mayor pues es una enfermedad
que es más frecuente en mujeres y lo que
decía antes eh afecta sobre todo en la
época eh Bueno pues entre los 20 y los
60 años es el pico máximo de incidencia
la gran mayoría de las veces puedes
hacer un diagnóstico rápido otras veces
es el tiempo de evolución el que nos
delimita mejor Qué tipo de enfermedad
van a tener les estás transmitiendo que
tienen una enfermedad que es Crónica que
es para toda la vida sobre todo estas
enfermedades que afectan a gente joven
son enfermedades que son autoinmunes que
son inflamatorias crónicas y que para
las que desgraciadamente no tenemos
ninguna manera de curarlas en artritis
reumatoide intentamos empezar a
tratarlos en los tres primeros meses de
la enfermedad de la del debut de la
enfermedad porque eso sí se ha visto que
Cuanto más agresivo y más precoz seas
tratando mejor evolución va a tener a
largo plazo el paciente los primeros 10
años bueno 8 años muy mal porque era
continuamente infl y dolor de todo desde
los dedos de los pies hasta hasta los de
la mandíbula todo todo de no poder hacer
nada de que te tengan que ayudar a
vestirte a desnudarte a hacerte la
coleta la trenza acharte los zapatos
entonces y ver que que cada vez vas peor
cada vez tienes menos habilidad en
además es que las manos es para todo
cada vez tienes menos habilidad en hacer
las cosas que intentas barrer y te
duelen las muñecas que entonces ha ido
esos 8 años Fue cada vez a más luego
hubo un par de años estuve dos o tres
años sin actividad en la enfermedad
estuve muy bien que fue la época en que
me decidí a tener familia tuve a mi
primera hija Por eso porque no tenía
actividad y estaba fenomenal los
primeros años de la enfermedad son los
más duros para los pacientes y el
periodo clave para el inicio del
tratamiento que a día de hoy sigue
basándose en el metrotexato la principal
línea de tratamiento sigue siendo la
misma de siempre el metotrexate sigue
siendo el tratamiento de lección estuve
con metot
con pastillas nada más y empecé a tener
problemas con el estómago Entonces lo
dije al doctor y me cambió al
metotrexato pinchado he estado 4 años
pinchándose
podía comer ese día comía jamón yor y un
poquito más porque tenía el estómago
revuelto Lola tuvo que ir adaptando su
vida a la artritis reumatoide Aunque
reconoce que ha luchado mucho y ha
intentado quejarse lo menos posible tuvo
a su segunda hija y decidió Volver al
mundo laboral Fue entonces cuando
combinar trabajo familia y enfermedad se
convirtió en una auténtica Odisea este
panorama cambió desde que comenzó el
tratamiento con fármacos biológicos por
ahora no tengo efectos secundarios yo la
inflamación no tengo inflamación desde
que estoy con el biológico Bueno a lo
mejor algún día si hago un esfuerzo me
limpio la cocina al día siguiente me
duele eso es
normal no me noto revuelta como con los
otros tratamientos del estómago ni ganas
de vomitar ni ni nada sobre todo son una
alternativa muy buena para los pacientes
que con la terapia convencional no han
respondido
y y luego que al actuar de manera más
específica sobre dianas muy específicas
pues tienen unos efectos a nivel clínico
a nivel radiológico o a nivel de
histología del propio tejido de la
articulación mucho más directos con lo
cual se ha visto que son eh la mejoría
que producen es mayor no y y luego pues
cosa que con otros fármacos no se había
conseguido demostrar parece que los
fármacos biológicos sí que pueden
detener la progresión de la enfermedad
pero los últimos avances en fármacos
biológicos que no nos lleven a engaños
el impacto de las enfermedades
reumáticas sigue siendo muy alto tanto
para la calidad de vida de los pacientes
como para la sociedad en general en
España el 35 de los pacientes presenta
un grado de minusvalía superior al
65 impidiéndoles trabajar y el 71 ha
solicitado que se le reconozca algún
tipo de minusvalía según el estudio
impacto de las enfermedades reumáticas
en España cada año se gastan más de 8
millones de euros en cubrir
incapacidades temporales por artritis
reumatoide en el aspecto laboral las
empresas te ven como que vas a faltar
mucho entonces a mí porque Bueno ya te
conocen saben que yo siempre lo he dicho
que en 12 años no me he cogido ni una
baja ni un solo día yo he ido coja
vendada de tal pero no falta trabajar
ningún día eso es pero te ven como una
persona que va a tener muchas bajas
laborales gente que ha tenido la
enfermedad A lo mejor mujeres muy
activas que con 40 años les ha dado la
enfermedad han tenido que cortar y han
cogido una depresión grande también
algunas porque la pareja no ha
respondido ha habido muchas que se han
separado divorciado porque
en en la familia el motor desde siempre
digan lo que digan lo siento por los
hombres es la mujer el motor de una
familia en cuanto el motor sa vería el
otro segundo motor o engancha o se queda
para atrás y muchos cuando han visto que
la mujer estaba enferma que la mujer él
tenía que lavar planchar y hacer todo la
ha dejado yo he
intentado No disimular sino no estar
quejándome siempre no estar diciendo ay
que me duele aquí Ay que me porque es
Entonces estás todo el día que te duele
algo entonces pues bueno pues hacer la
vida más o menos normal
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