Cómo ganar la batalla contra los vampiros de datos online | Jorge García Herrero | TEDxValladolid

Summary

El discurso aborda la degradación del consentimiento informado desde sus orígenes en los juicios de Nuremberg hasta su adulterado uso en contratos y aplicaciones. Expone el caso de la sífilis en Alabama y la manipulación de datos por Facebook y Cambridge Analytica. Destaca la importancia de la privacidad y el 'Privacy by Design' de Anne Cavoukian, y la lucha por la regulación de la recopilación de datos personales, como lo demuestra la victoria ciudadana contra el artículo 58 bis en España. El orador insta a la acción colectiva para proteger la privacidad y los datos personales.

Takeaways

• 📜 El consentimiento informado surgió como un principio tras los juicios de Nuremberg, donde se establecieron diez principios para que la investigación con seres humanos fuera legítima.
• 🔍 En 1973, el descubrimiento de la investigación en Alabama, donde se observó la sífilis en sujetos negros sin tratamiento, llevó a la creación del consentimiento informado para proteger a los participantes de experimentos médicos.
• 📄 El consentimiento informado se ha vuelto cada vez más largo y complicado, perdiendo su esencia original de proteger a los sujetos y pasando a ser un medio para limitar la responsabilidad de las entidades que lo solicitan.
• 💡 La doctora Ann Cavoukian, especialista en privacidad, promueve el concepto de 'privacidad por diseño', que busca equilibrar la privacidad con otras necesidades sin sacrificar ninguna.
• 🌐 El Reglamento Europeo de Protección de Datos (GDPR), vigente desde 2018, hace obligatorio el consentimiento informado y la privacidad por diseño, aunque su cumplimiento no sea estricto.
• 📉 Facebook, liderado por Mark Zuckerberg, ha pasado por escándalos de privacidad y操纵 de datos, como en el caso de Cambridge Analytica, que afectó a 87 millones de usuarios y cuestionó la integridad de referéndums y elecciones.
• 🏛 En 2019, el Tribunal Constitucional de España declaró inconstitucional el Artículo 58 bis, que permitía a los partidos políticos recopilar datos personales y clasificar a los ciudadanos según su ideología sin consentimiento.
• 🗳️ La 'Lista Viernes' fue una iniciativa para evitar que los partidos políticos utilizaran datos personales para enviar publicidad electoral sin consentimiento, mostrando la preocupación ciudadana por la privacidad.
• 🔒 El derecho al olvido, reconocido por el Tribunal Europeo de Justicia en 2014, es un instrumento clave para proteger la privacidad y contrarrestar el poder de las grandes empresas de internet.
• 🛡️ La lucha por la privacidad y los datos personales es continua y requiere la participación activa de los ciudadanos para ejercer sus derechos y demandar responsabilidad a las empresas y entidades que manipulan información.

Q & A

¿Qué principio estableció el código de Nuremberg después de los juicios de 1946?

El código de Nuremberg estableció diez principios que debían cumplirse para que cualquier investigación con seres humanos se considerase legítima. El primero de estos principios era obtener el consentimiento informado del sujeto.

¿Qué investigación infame llevó a desarrollar el concepto de consentimiento informado?

La investigación infame fue llevada a cabo en Alabama por el polo de taxqueña en los servicios públicos de salud, donde a 600 ciudadanos de raza negra se les dijo que se les trataría la sífilis, pero en realidad no se les dispensó ningún medicamento ni tratamiento, solo se observaba la progresión de la enfermedad.

¿Cómo cambió el concepto de consentimiento informado a lo largo del tiempo?

El concepto de consentimiento informado evolucionó de proporcionar información relevante y comprensible al sujeto a textos cada vez más largos e incomprensibles, y finalmente se desvirtuó para limitar la responsabilidad de la entidad que los presentaba.

¿Quién es la doctora Ann Cavoukian y qué aportó a la privacidad?

La doctora Ann Cavoukian es una defensora de la privacidad que huyó del genocidio armenio. En el año 2000 publicó su estándar 'Privacy by Design', que enseña a conseguir la privacidad y otros valores a la vez, y que aboga por no tener que elegir entre la privacidad y otros beneficios como la seguridad o el progreso tecnológico.

¿Qué es el Reglamento Europeo de Protección de Datos (GDPR) y cuándo entró en vigor?

El Reglamento Europeo de Protección de Datos (GDPR) es una normativa que consagra y hace obligatorio el estándar de privacidad desde el diseño y el consentimiento informado en su sentido original. Entró en vigor en mayo de 2018.

¿Qué cambio significativo anunció Mark Zuckerberg en 2009 sobre la privacidad en Facebook?

En 2009, Mark Zuckerberg anunció que desde ese momento la plataforma Facebook haría públicos los datos básicos de identificación de todos sus usuarios, en lugar de mantenerlos privados por defecto, argumentando que la privacidad ya no era una norma social y que había muerto.

¿Qué escándalo involucró a Facebook y Cambridge Analytica en 2018?

El escándalo de 2018 involucró a Facebook y Cambridge Analytica, donde se descubrió que se habían manipulado datos de más de 87 millones de personas para adulterar el resultado del referéndum por el Brexit en el Reino Unido.

¿Qué es la 'Lista Viernes' y qué objetivo tenía?

La 'Lista Viernes' era una iniciativa que buscaba que la gente se apuntara para lanzar el mensaje a los partidos políticos de que no queríamos que nos enviaran publicidad electoral, como una especie de 'lista Robinson' para la publicidad política.

¿Qué artículo de la ley electoral española fue declarado nulo e inconstitucional por el Tribunal Constitucional?

El apartado primero del artículo 58 bis de la ley electoral española, que permitía a los partidos políticos clasificar a los ciudadanos según su ideología sin su consentimiento, fue declarado nulo e inconstitucional por el Tribunal Constitucional.

¿Qué es el derecho al olvido y cómo影响了 la sentencia de Google Spain?

El derecho al olvido es un principio legal que permite a las personas solicitar la eliminación de información personal irrelevante o perjudicial sobre ellas en los resultados de los motores de búsqueda. La sentencia de Google Spain del Tribunal Europeo de Justicia en 2014 reconoció y consagró este derecho, impactando significativamente a Google y otros gigantes de internet.