One to One: Harriet A. Washington, author, Medical Apartheid

Summary

本视频讲述了黑人美国人在美国历史上遭受的医学实验和种族歧视的痛苦经历。重点讨论了强迫绝育、优生学运动、无知同意等医学滥用行为，尤其是对贫困黑人女性的迫害。通过揭示这些历史事件，作者强调了医学研究中知情同意的重要性，并提出了一系列改革建议，如改革伦理委员会、加强FDA监督和确保普通民众参与医学研究决策。该视频通过历史与现实的对比，呼吁对医学伦理进行深刻反思。

Takeaways

• 😀 AMA在医疗实验伦理方面未发表正式立场，但其个别成员大多支持揭示历史伤害并改进医疗伦理。
• 😀 美国的强制绝育历史，特别是在非洲裔美国妇女中，源于20世纪初的优生学运动，这一历史依然未得到足够关注。
• 😀 优生学运动提倡通过限制“低劣”群体繁殖来改善基因池，导致了大量贫困女性和非洲裔美国妇女在未获同意的情况下被绝育。
• 😀 过去的医疗暴行必须被揭露和讨论，只有如此才能重新建立非洲裔美国人对医学研究的信任。
• 😀 当前的研究伦理面临挑战，知情同意的侵蚀需要恢复，确保每个人都能自由地同意或拒绝参与医学研究。
• 😀 发展中国家正在成为美国和欧洲研究人员进行未经授权的医学实验的主要场所，必须避免道德上的双重标准。
• 😀 美国的伦理审查委员会（IRBs）并未有效阻止不合规范的研究，必须增强其对研究伦理的审查力度。
• 😀 为了确保更广泛的伦理监督，IRB应包括更多非研究人员（普通民众），而不仅仅是专家，这有助于提升透明度和责任感。
• 😀 许多科学家认为普通民众无法理解复杂的科研内容，但也有科学家主张通过适当的解释让普通人参与研究决策，这有助于发现研究中未曾考虑的伦理问题。
• 😀 FDA（美国食品药品管理局）需要进行改革，增加对医学研究的监督，避免对不合规研究的放任。
• 😀 书籍《医学种族隔离：黑人的医疗实验历史》揭示了美国医学历史上的黑暗面，提供了了解过去并改进未来医学实践的重要视角。

Q & A

《医学隔离：非裔美国人医药实验的黑暗历史》这本书的主题是什么？

这本书探讨了美国历史上对非裔美国人的医学实验和虐待，包括殖民时期到现代的各类滥用行为，特别是医疗研究中的种族不公与迫害。

为什么非裔美国人对医学实验往往缺乏信任？

非裔美国人对医学实验缺乏信任的原因包括历史上被强迫参与实验、不被告知实验内容或未经同意就接受手术，如“种族灭绝”式的绝育手术等。

eugenics（优生学）运动的起源是什么？

优生学运动起源于美国，始于20世纪初，目的是通过控制某些群体的生育能力，改善社会基因池，通常针对贫困群体和非裔美国人进行迫害性绝育。

强制绝育的历史上对非裔美国人女性的影响是什么？

大量非裔美国女性在未经知情同意的情况下被强制绝育，这种行为广泛存在于美国的多个地区，不仅仅发生在南方，还涉及到西海岸、波士顿和纽约等地。

《医学隔离》一书提到的美国医学伦理组织（如AMA）如何看待这一历史？

尽管美国医学协会（AMA）没有正式表态，但许多个别AMA成员表示支持重新审视并揭露这一历史，特别是在AMA伦理部门，他们支持公开讨论这些不正义的行为。

如何确保医学实验中的知情同意得到尊重？

必须恢复并加强知情同意的原则，确保参与者能够清楚了解自己参与的实验内容，并且有权决定是否参与，否则无法建立公众对医学系统的信任。

为什么《医学隔离》强调IRB（机构审查委员会）的作用？

IRB的作用是审查和批准符合伦理的医学研究，但目前IRB在很多情况下没有做好这一工作，导致一些不符合伦理的研究通过。需要改革IRB的组成，使其更加公正、透明，并且有更多的普通人参与其中。

如何改进IRB的组成和工作流程？

IRB应当由研究人员和非专业的普通人共同组成，建议将其成员分为科研人员和非专业人员各半，这样可以确保研究更加符合伦理并且有更多视角和声音。

如何解决发展中国家医学实验中的伦理问题？

需要确保美国和欧洲的研究者不再在发展中国家进行缺乏知情同意的实验，避免继续重复历史中的不公正行为，并且应强化全球医学研究伦理标准，确保全球范围内的公正性。

《医学隔离》一书如何反映美国历史上医学与种族的关系？

书中揭示了医学界长期以来对非裔美国人的种族歧视和虐待历史，强调了这种历史如何影响到今天对非裔美国人群体的信任问题，并对医学伦理提出了批评与反思。