Epilepsie

Summary

Ce script d'émission de santé aborde la question de l'épilepsie, une affection neurologique qui touche plus de 500 000 personnes en France. Le professeur Vincent Navarro, neurologue et responsable de l'unité épilepsie à l'hôpital Pitié-Salpêtrière, ainsi que Justine Lepeltier, témoigne de sa propre expérience en tant qu'épileptique. Ils discutent des traitements, y compris les défis de la résistance médicamenteuse, et des avancées, comme le刺激eur de nerf vague, qui a aidé à réduire la fréquence des crises pour Justine. L'émission explore également les recherches en cours et les espoirs pour de nouveaux traitements, mettant en lumière l'importance de la compréhension et de la prédiction des crises épileptiques.

Takeaways

• 🧠 L'épilepsie est un trouble neurologique qui affecte plus de 500 000 personnes en France.
• 🩺 La maladie est causée par des décharges électriques anormales dans le cerveau, comparables à un 'orage électrique'.
• 💊 L'épilepsie peut être traitée par des médicaments, mais 20% des patients sont résistants à tous les médicaments antiépileptiques, ce qui est appelé pharmaco-résistance.
• 🔬 Une équipe de recherche est engagée dans la recherche de nouvelles solutions pour les patients pharmaco-résistants, incluant la neurostimulation par stimulateur de nerf vague.
• 👨‍⚕️ Le professeur Vincent Navarro, neurologue et responsable de l'unité épilepsie à l'hôpital Pitié Salpêtrière, souligne l'importance de la recherche pour mieux comprendre les épilepsies résistantes aux traitements.
• 👩‍🎓 Justine Lepeltier partage son expérience personnelle de vie avec l'épilepsie, incluant sa première crise à 17 ans et la découverte de sa pharmaco-résistance après six ans de traitements inefficaces.
• 🛠️ Le stimulateur de nerf vague est une option de traitement qui a aidé à réduire la fréquence des crises pour certains patients, y compris Justine.
• 💡 L'épilepsie peut survenir à tout âge, de la naissance à la vieillesse, et il n'y a pas de groupe de population épargné spécifique.
• 👶 Il existe des cas d'épilepsie héréditaire, mais la majorité des épilepsies ne sont pas transmises de génération en génération.
• 🔬 Les nouvelles technologies, y compris l'intelligence artificielle, sont utilisées pour prévoir et peut-être un jour empêcher les crises d'épilepsie.
• 🌐 L'association Prédilection a développé une application, Prédit-les, qui vise à prévoir les crises d'épilepsie en utilisant des algorithmes et des données scientifiques.

Q & A

Quel est le nombre de personnes touchées par l'épilepsie en France selon le script ?

Selon le script, l'épilepsie concerne plus de cinq cent mille personnes en France.

Quel est le rôle du professeur Vincent Navarro dans le cadre de l'épilepsie ?

Le professeur Vincent Navarro est neurologue, responsable de l'unité épilepsie à l'hôpital Pitié-Salpêtrière et dirige également une équipe de recherche sur les pathologies neurologiques et psychiatriques.

Quel est le lien entre l'épilepsie et les 'simulateurs de nerf vague' mentionnés dans le script ?

Dans le script, un simulateur de nerf vague est utilisé pour réduire la fréquence des crises chez une personne ayant une épilepsie pharmacorésistante, montrant ainsi son importance dans la gestion de cette condition.

Quelle a été la première expérience de crise d'épilepsie de Justine, selon le script ?

Justine a eu sa première crise d'épilepsie à l'âge de 17 ans, le 24 décembre, après s'être réveillée avec les pompiers chez elle et passant la nuit à l'hôpital.

Quels traitements ont été essayés pour Justine avant de trouver un traitement efficace, selon le script ?

Justine a essayé plusieurs traitements qui n'ont pas fonctionné pendant six ans avant de trouver un traitement qui a réduit la fréquence de ses crises.

Quelle est la définition de l'épilepsie pharmacorésistante telle que décrite dans le script ?

L'épilepsie pharmacorésistante est décrite comme une condition où les traitements médicamenteux ne réduisent pas efficacement les crises. Cela concerne environ 20% des patients épileptiques.

Quel est le rôle du stimulateur de nerf vague dans le traitement de l'épilepsie, comme indiqué dans le script ?

Le stimulateur de nerf vague est un dispositif qui envoie du courant électrique dans le cerveau pour contrecarrer les crises d'épilepsie, réduisant ainsi leur fréquence et leur intensité.

Quels sont les impacts psychosociaux que Justine a traversés en raison de son épilepsie résistante aux médicaments, selon le script ?

Justine a mentionné avoir traversé une période difficile, se sentant désespérée et frustrée par l'absence d'effet des traitements sur sa condition, ce qui a également affecté ses relations sociales.

Quel est le projet de Justine pour l'avenir, tel que mentionné dans le script ?

Justine a l'intention de suivre une formation pour devenir patiente experte, avec l'objectif d'aider et de guider d'autres personnes atteintes d'épilepsie.

Quelle est la perspective du professeur Navarro sur l'épilepsie et ses différentes formes, selon le script ?

Le professeur Navarro décrit l'épilepsie comme un trouble du système nerveux central résultant d'un 'orage électrique' dans le cerveau, qui peut prendre différentes formes allant des crises convulsives aux absences.

Quelle est l'importance de l'électroencéphalogramme (EEG) dans la prévision et la compréhension des crises d'épilepsie, tel que décrit dans le script ?

L'électroencéphalogramme est un outil clé pour mesurer l'activité électrique du cerveau et peut aider à identifier les signaux précurseurs des crises d'épilepsie, essentiel pour la prédiction et la compréhension de ces crises.

Quel est le défi principal auxquels Rupert et son équipe font face dans le développement de leur application de prédiction des crises d'épilepsie, comme mentionné dans le script ?

Le principal défi est la prédiction précise des crises d'épilepsie, un domaine encore mystérieux, avec l'objectif de créer un lien entre les neurosciences et la data science pour développer des algorithmes capables de prévoir ces événements.

Outlines

00:00

🧠 L'épilepsie et la vie quotidienne des épileptiques

Le texte introduit le sujet de l'épilepsie en France et présente les invités du plateau, dont un neurologue et une personne ayant elle-même été témoin de la maladie. La discussion porte sur la définition de l'épilepsie, les traitements et les défis rencontrés par les personnes touchées, y compris la résistance aux médicaments et les expériences personnelles d'une jeune femme qui a vécu avec l'épilepsie depuis 17 ans, ses premières crises, les traitements ineffectifs et la découverte d'une anomalie génétique qui a aidé à réduire la fréquence de ses crises.

05:00

💊 La résistance pharmacologique et les alternatives

Ce paragraphe explore la notion de résistance aux médicaments antiépileptiques, un problème courant chez les patients épileptiques. On y discute de l'importance de la compréhension mutuelle entre médecins et patients et de l'essai de différents traitements avant de trouver une solution efficace. La partie narre son expérience de résistance aux médicaments et la découverte d'un nouveau traitement qui a amélioré sa condition, en plus de la mise en place d'un stimulateur de nerf vague qui a aidé à réduire la fréquence et la sévérité de ses crises.

10:02

🔬 La recherche et la compréhension de l'épilepsie

La discussion se focalise sur la nature de l'épilepsie en tant que trouble du système nerveux central, décrit comme une 'orage électrique' dans le cerveau. On explique les différents types de crises, y compris les crises convulsives et les absences, et la variabilité de la fréquence des crises chez les patients. Le paragraphe met également en lumière les efforts de recherche pour mieux comprendre les causes de l'épilepsie et pour trouver de nouvelles stratégies thérapeutiques.

15:02

👨‍⚕️ Les traitements et les défis de la maladie épilepsique

Ce paragraphe aborde la question de la prévisibilité des crises d'épilepsie et la difficulté de gérer la maladie. On y parle des traitements médicamenteux, de la chirurgie et des stimulateurs de nerf comme des options pour les patients épileptiques. L'importance de l'imagerie cérébrale et des électroencéphalogrammes est soulignée pour aider à identifier les foyers épileptiques et à guider les traitements. On mentionne également les progrès récents dans ces domaines et les défis rencontrés, comme les délais d'attente pour les chirurgies et la nécessité de faire des diagnostics précis.

20:04

🛠️ L'innovation technologique et la prédiction des crises

Le texte présente un outil en développement appelé 'Prédit', qui vise à prévoir les crises d'épilepsie en utilisant des algorithmes et des données provenant d'électroencéphalogrammes. On discute de l'importance de cette prédiction pour la sécurité des patients et la possibilité de mettre en place des stratégies préventives. L'auteur raconte comment l'idée de cet outil est née suite à l'expérience personnelle de son fils souffrant d'épilepsie et comment l'intelligence artificielle pourrait jouer un rôle clé dans l'analyse des données et la prédiction des crises.

25:06

📈 L'avenir de la recherche et des technologies dans l'épilepsie

Dans ce dernier paragraphe, on se penche sur l'impact potentiel de l'intelligence artificielle et des nouvelles technologies sur la recherche et la gestion de l'épilepsie. On mentionne la possibilité de générer des électroencéphalogrammes artificiels pour améliorer l'entraînement des algorithmes de prédiction. Le texte conclut en remerciant les participants et en mentionnant l'anniversaire de la Fondation française pour la recherche contre l'épilepsie, tout en soulignant l'importance de la recherche et de l'innovation pour améliorer la vie des personnes touchées par l'épilepsie.

Keywords

💡Épilepsie

L'épilepsie est un trouble neurologique caractérisé par des crises convulsives ou non, résultant d'une activité électrique anormale dans le cerveau. Dans la vidéo, l'épilepsie est le thème central, abordé à travers les expériences personnelles des invités et les connaissances professionnelles du professeur Navarro. Par exemple, Justine Lepeltier partage son expérience de vie avec l'épilepsie depuis son premier épisode à 17 ans.

💡Neurologue

Un neurologue est un médecin spécialisé dans les maladies du système nerveux. Le professeur Vincent Navarro, invité dans la vidéo, est un neurologue et responsable de l'unité épilepsie à l'hôpital Pitié-Salpêtrière, ce qui lui donne une perspective professionnelle sur la maladie et les traitements possibles.

💡Pharmaco-résistance

La pharmaco-résistance fait référence à la situation où les médicaments ne sont pas efficaces pour un patient malgré plusieurs essais. Dans le script, Justine mentionne avoir vécu avec une épilepsie pharmaco-résistante, où les traitements prescrits n'ont pas réduit la fréquence de ses crises.

💡Stimulateur de nerf vague

Le stimulateur de nerf vague est un dispositif médical implanté sous la peau qui envoie des impulsions électriques pour aider à réduire la fréquence des crises d'épilepsie. Justine a bénéficié de cette technologie, ce qui a considérablement réduit le nombre de ses crises.

💡Crises partielles

Les crises partielles sont des épisodes d'épilepsie qui impliquent seulement une partie du cerveau, contrairement aux crises généralisées qui affectent l'ensemble du cerveau. Dans le script, Justine explique qu'après l'implantation du stimulateur de nerf vague, elle a passé de crises généralisées à des crises partielles et des absences.

💡Absences

Les absences, ou crises d'absence, sont des épisodes d'épilepsie qui se manifestent par une perte momentanée de conscience et de fonction cognitive, sans convulsions. Justine a fait référence à ses crises d'absence, qui sont moins fréquentes et violentes après son traitement.

💡Patient expert

Un patient expert est une personne ayant une maladie qui, après une formation spécifique, aide et soutient d'autres patients confrontés au même diagnostic. Justine parle de sa formation en tant que patiente experte, dans le but d'aider et de guider d'autres personnes atteintes d'épilepsie.

💡Électroencéphalogramme (EEG)

L'électroencéphalogramme est un enregistrement des ondes électriques produites par l'activité du cerveau. Il est utilisé pour diagnostiquer et étudier l'épilepsie. Le script mentionne l'importance de l'EEG pour prévoir et comprendre les crises d'épilepsie, comme dans l'exemple de la crise d'absence.

💡Intelligence artificielle

L'intelligence artificielle est l'utilisation de machines pour reproduire l'intelligence humaine, notamment pour analyser et prévoir des événements. Dans le script, Rupert Sisley, président de Prédilection, discute de l'utilisation de l'IA pour prévoir les crises d'épilepsie à travers l'analyse d'EEG et l'apprentissage automatique.

💡Prédictif

Le terme 'prédictif' fait référence à la capacité de prévoir ou d'anticiper un événement. Dans le contexte de la vidéo, il est utilisé pour décrire les efforts pour développer des outils qui peuvent prévoir les crises d'épilepsie, comme l'application développée par Rupert, qui utilise l'IA pour analyser les données EEG.

Highlights

L'épilepsie concerne plus de cinq cent mille personnes en France.

Le professeur Vincent Navarro est neurologue et responsable de l'unité épilepsie à l'hôpital Pitié Salpêtrière.

Justine a vécu sa première crise d'épilepsie à 17 ans le 24 décembre.

Justine a été diagnostiquée avec une épilepsie pharmaco résistante après plusieurs crises et traitements ineffectifs.

Une SNP a été découverte chez Justine, réduisant la fréquence de ses crises.

Justine a passé six ans avec des traitements inefficaces, ce qui a été une période difficile.

L'épilepsie peut survenir à tout âge, de la naissance à une âge avancé.

On estime que 20% des patients épileptiques sont résistants à tous les médicaments antiépileptiques.

Le stimulateur de nerf vague a été bénéfique pour Justine en réduisant la fréquence et la violence de ses crises.

Justine a trouvé un nouveau traitement en 2018 qui a amélioré sa situation.

L'épilepsie est décrite comme un 'orage électrique' dans le cerveau.

Des progrès dans l'imagerie cérébrale et l'électroencéphalographie sont clés pour comprendre et traiter l'épilepsie.

La fondation française pour la recherche sur l'épilepsie a 30 ans et travaille sur de nouvelles technologies pour aider les patients.

Rupert Sisley, président de Prédilection, a développé une application pour prévoir les crises d'épilepsie.

L'intelligence artificielle et les données scientifiques sont utilisées pour prédire les crises d'épilepsie.

Justine est en formation pour devenir patiente experte et aider les autres personnes touchées par l'épilepsie.

Des recherches sont en cours pour trouver de nouveaux médicaments antiépileptiques et des approches chirurgicales.

Transcripts

l'épilepsie ça concerne plus de cinq

cent mille personnes en france mais

qu'est ce que c'est au juste

eh bien on voit ça tout de suite avec

mes invités avec moi sur le plateau le

professeur vincent navarro vous êtes

neurologue vous êtes responsable de

l'unité épilepsie à l'hôpital pitié

salpêtrière et vous êtes responsable

d'une équipe de recherche a glissé m

on rappelle que sa 10ème donc lycéenne

institut du cerveau et la moelle

épinière gros instituts de recherche

dans différentes pathologies

neurologiques et psychiatriques

voilà également avec moi sur le plateau

rupert sisley vous êtes président de

prédilection

voilà et justine lepeltier justin vous

vous avez eu la gentillesse de venir

témoigner sur les plateaux de ce que

c'est que l'épilepsie et de ce que c'est

que la vie d'une dune épileptiques

vous aviez

vous avez votre première crise à l'âge

de 17 ans un 24 décembre

super cadeau de noël oui oui ouais je

mentionnerai toujours ça s'est passé

comment alors

je me levais le matin tranquillement je

me suis fait chauffer mon bol de lait et

d'un seul coup bim je me réveille avec

les pompiers

chez moi et j'étais dans le coltard

total j'ai passé la nuit à l'hôpital

la suite s'est passé je suis rentré le

lendemain j'ai fêté noël et on m'a dit

que ce n'était pas une épilepsie fallait

refaire une deuxième crise pour être

épileptique et ensuite les refait deux

semaines plus tard en classe et l'a donc

que j'ai commencé les traitements les

traitements n'ont pas fait son effet

j'en prenais j'en prenais un rien à rien

n'y faisait donc c'était une épilepsie

pharmaco résistante et à la suite de ça

dans un colloque pour la pour la

fondation la fondation française pour la

recherche sur l'épilepsie

on a trouvé une snv donc un simulateur

du nerf vague et on l'a on me la poser

et ça a réduit la fréquence des crises

et depuis maintenant trois ans on a

trouvé un traitement et je ne fais plus

de crise généralisée mais des absences

dont des crises partielles

d'accord vous avez été très très vite

sur tout le parcours

ces traitements qui n'ont pas fait effet

ça a duré longtemps ça a duré 6 ans 6

ans dire que pendant six ans en fait

vous avez continué à faire des crises on

vous a donné des traitements mais rien

n'y faisait

donc c'était quand même aberrant de se

taire on prends des cachets surtout à

partir de l'âge de 17 ans en pleine

adolescence on prends des cachets mais

pourquoi on prendra alors qu'en fait ça

sert à rien ça sert à rien comment vous

l'avez vécu ça va très mal a très mal je

comprenais pas j'avais à l'été cacher je

me disais mais est-ce que ça va se finir

un jour et heureusement que j'avais mes

parents derrière moi qui me disaient

allez peut-être que ça fait son effet

qui a quand même quelque chose qui fait

que ça les stops et moi je disais mais

non c'est pas possible c'est pas

possible et surtout très fréquents les

crises ouais au moins une fois par

semaine

ah oui une très handicapant ah oui vous

étiez comme à l'époque désespéré dont je

suppose

en fait je m'en rendais pas vraiment

compte j'étais dans ma bulle enfermé

c'est au fur et à mesure que je m'en

suis rendu compte que ouais y avait

quelque chose qui qui était qu'ils

étaient bien là qui était réel c'est en

plus l'âge de l'adolescence on a besoin

de contacts d'amour aussi c'est ton je

vois impliquées non non ça va parce

qu'ils ont toujours été très bien

entouré

super g était dans un lycée privé et les

professeurs étaient très bien des

copains et copines toujours de comprenez

bien est ce que tout le monde comprenait

d'ailleurs un an début non j'ai eu des

des amis qui sont partis il ya des amis

qui sont restés et qui m'ont toujours

épaulé qui m'ont toujours a compris ça

ça côté amitié ça a toujours été

tapez professeur est ce que ces

fréquences a des gens qui qui on a

diagnostiqué la maladie on sait qu'ils

sont épileptique et puis pendant cinq

six ans on leur fait prendre un

médicament et la situation s'améliore

pas est-ce que c'est fréquent

malheureusement c'est très fréquent

donc on estime à peu près à 20% des

patients épileptiques résistant à tous

les médicaments antiépileptiques on

parle de pharmaco résistance et

effectivement c'est assez catastrophique

parce que malgré les efforts de justine

et de tous les autres passions qui

prennent leurs comprimés qui en prennent

parfois plusieurs en association à des

doses qui vont commencer à avoir des

effets secondaires les crises continue

essayé pour ça que nous on se bat pour

essayer de trouver d'autres solutions

pour essayer de mieux comprendre ce qui

se passe dans le cerveau de quelqu'un

qui est épileptique et d'où les autres

stratégies qu'on peut proposer

excusez moi je vous coupe est-ce que

vous avez expliqué à l'époque que vous

étiez pharmacorésistante parce que dans

ce que vous nous avez dit vous nous

dites je prenais des cachets je

comprenais pas ça servait à rien donc en

voulons vous l'avez expliqué ça quand

même

ah oui au bout 2 3 3 traitements même

nous deux on a su que c'était une

épilepsie pharmacorésistante d'accord et

donc vous vous disiez vous après puisque

je suis pharmacorésistante ça sert à

rien que je prête dès le début je

réalisais pas vraiment c'est au bout je

pense qu un an que je me suis dit que

à quoi ça à quoi bon à quoi à quoi ça

sert à quoi ça sert je j'étais là sont

je réalisais pas et ce au fur et à

mesure je en avait marre de prendre ses

cachets ça servait à rien je me

demandais même mais pourquoi je vais

voir ma neurologue pourquoi je vais la

voir alors que ça sert à rien qu'est ce

qu'elle va me dire de plus assez bien

renouvellement d'ordonnancé

merci au revoir c'est tout est-ce qu'on

explique suffisamment parce qu'on sent

bien là qu' il y avait une forme de

désespérance est ce qu'on explique

suffisamment aux gens que

pharmacorésistance a dit qu' il faut

aussi essayer de tester x molécules

avant de peut-être peut-être tomber sur

la bonne donc il ya effectivement je

pense tout à un contrat à faire entre le

médecin et le patient

il ya une explication à donner sur le

fait qu' il ya un moment où c'est une

sorte de cuisine quand on ne sait pas

qu'on va essayer un médicament puis un

deuxième puis un troisième

en se disant qu'on aura peut-être la

chance qui en est un qui donne un effet

spectaculaire et puis effectivement il

faut s'inscrire dans ce que j'évoquais

s'est trouvé d'autres solutions

thérapeutiques et notamment le bilan en

vue d'une chirurgie de l'épilepsie

parce qu'en cas de pharmaco résistance

il faut et ça ce n'est peut-être pas

encore assez connu en france il faut se

précipiter vers des centres capables de

faire une charge un des piliers en vain

on va en parler dans la suite de

l'émission mais vous avant de

d'envisager une chirurgie vous êtes

tombé un jour dans leur un congrès de la

fondation française pour la recherche

contre l'épilepsie sur le stimulateur de

nerf vague vous saviez pas ce que

c'était vous avez découvert ce truc

c'est même pas moi c'est mes parents

parce que je vais te manger renier tout

ça oui c'est plus eux qui ont décidé

même si j'étais majeure est bas

heureusement au final et je me suis dit

pourquoi pas et puis au fur et à mesure

j'ai accepté et ça a été très bénéfique

c'est à dire d'une crise par semaine au

plus fort de cela vous êtes passé à

combien les crises c'était toujours

présente mais ça réduit la fréquence des

absences mais vraiment vraiment sur dieu

c'était vraiment il y en avait beaucoup

moins aimé absence enfin mes crises

parcelles

j'avais ma bouche est pas être emblée je

sais des absences mais viennent vraiment

très violente elle c'était vraiment

moins fréquente est moins violente et la

récupération sur les crises et et ça

allait beaucoup plus vite

ce stimulateur de nerval alors qu'est ce

que c'est comment ça marche

alors donc c'est l'idée est de pouvoir

envoyer du courant électrique dans le

cerveau pour contrecarrer un peu la

préparation des crises et l'idée

astucieuse était donc de placer comme un

pacemaker un petit boîtier sous la peau

qui va allait envoyer du courant sur le

nerf vague qui est un air qui est situé

au niveau du cou et qui est connecté au

tronc cérébral et lui-même au cerveau et

donc ça assure de façon pas trop

dangereuse parce qu'on rentre pas dans

le cerveau des électrodes

mais par ce canal une neuromodulation

donc le cerveau va effectivement au

cours des mois et des années du fait de

cette stimulation chronique être moins

propice aux crises ça stimule le nerf

vague c'est assez important ce que vous

dites il n'y a pas on ne va pas partir

de cette pile une un fils qui part au

cerveau non stimule launay le nerf c'est

le nerf qui stimule le nerf ensuite de

façon rétrograde rentrer dans le cerveau

voilà c'est ça donc c'est pas du tout

invasif au succès peu malade donc

effectivement on peut le poser on peut

éventuellement le retirer si ça ne

marche pas mais c'est peu invasif et

depuis 2010 9 vous avez un nouveau

traitement et là ça va alors oui ça y

est on a trouvé là non 2018 2018 sur ma

fiche et 2019 vous êtes sur ces domaines

[Rires]

ah ouais franchement je revis ce veau

river ça va la fréquence des variables

crise du tout par moments des fois temps

en temps mais c'est un bonheur total

alors là c'est quoi en fait ce nouveau

traitement c'est ça veut dire qu'on est

tombé sur la bonne molécule celle qui a

marché c'est ça c'est là la fin du long

parcours de fer pharmacorésistance je

connais pas votre dossier dans le détail

puis c'est pas le propos mais

effectivement je pense que c'est la

démonstration que face à des situations

qui était assez catastrophique

à force de petites améliorations de

décès on a pu améliorer en fait votre

votre situation

on voit que vous êtes contente parce que

ça va mieux effectivement donc c'est ce

nerf vague qui apporter un plus c'est

probablement les changements de

médicaments probablement que ce que vous

avez aujourd'hui marche mieux que ce que

vous aviez savoure toujours par contre

mais vous avez toujours des médicaments

effectivement c'est la combinaison et

puis effectivement peut-être que vous

assumez plus votre épilepsie que vous

êtes mieux dans votre peau et que c'est

la combinaison de tout ça qui

s'additionnent effet qu' on n'a trouvé

la combinaison gagnante et aujourd'hui

vous êtes bien heureuse et vous avez

envie même de de témoigner de partager

un vous aimez prendre la parole dans les

colloques et puis vous suivez une

formation pour devenir patiente experte

qu'est ce que ces patients experts ce

lavage là débute pas encore jeu là des

piques en octobre donc c'est un projet

c'est de pouvoir aider donc les autres

personnes dans mon cas de les guider et

les accompagner dans leurs démarches

pour plus tard j'en sais pas encore

beaucoup sur cette formation mais c'est

pour ces dans mon projet c'est votre

projet parce qu'il faut dire que vous

aviez passé un bts pro pour être aide

soignante je crois c'est ça non aides

médicaux formation initiale aux logiques

et comme vous êtes

épileptique vous n'avez pas le droit

d'exercer pas le droit et surtout de

travail des personnes handicapées qui

eux mêmes font souvent des crises je

peux pas c'est pas possible

voilà donc bah écoute et on souhaite que

cette formation se passe bien en tout

cas ça a l'air de vous passionner puis

vous avez l'air heureuse aujourd'hui

c'est l'essentiel

professeur navarro en deux mots

l'épilepsie qu'est ce que c'est

l'épilepsie c'est un trouble au nokia

comme origine le cerveau et qui résulte

un petit peu comme un orage électrique

dans le cerveau nous je rappelle qu'il

ya des cellules on appelle les neurones

qui communiquent entre elles ces

cellules et puis par moments en fait il

ya un défaut un peu de connectivité il

ya un court circuit et il va y avoir un

embrasement de ces cellules et qui va

donc produire des symptômes qui ne

devrait pas être présent et donc on a

tous les cas de figure c'est ça aussi

qui est compliqué à transmettre comme

information on peut avoir cette petite

décharge électrique qui va être limité

un coin du cerveau et les symptômes vont

être peu gênant mais si ça embrasse tout

le cerveau eh bien ça fait tomber ça

fait convulsé et c'est très dangereux

donc c'est ça la crise convulsive en

fait c'est la caractérisation du court

circuit comme voilà c'est la conséquence

sa conséquence ce symptôme cet

emballement des cellules neuronales

alors la crise convulsive c'est le

symptôme spectaculaire mais ya pas que

ça il ya des absences aussi vous parliez

d'absence tout à l'heure c'est quoi une

absence alors en fait là par exemple je

pourrais être en train de vous parler et

d'un seul coup on me regardait être figé

je vais être ailleurs où je me regardais

être fixes et je vais revenir à moi une

minute après où ça dépend l'absence si

elle est violente

ou pas et des fois j'ai mes yeux il

étrangle ou des fois c'est un seul coup

c'est violent et j'ai l'impression de me

cogner la tête très bizarre et

maintenant avec l'expérience vous le

sentez venir un petit peu près jamais

dans steam écrit des absences venir

alors est-ce qu il ya d un groupe de

population qui est plus particulièrement

touchées par l'épilepsie

alors malheureusement fait l'épilepsie

touche tout le monde on peut débuter une

première crise d'épilepsie aux premiers

jours de vie un nouveau né peut se

mettre à faire des crises là à la

naissance

de même que une personne très âgée à 85

ans peut débuter son épilepsie

malheureusement il n'y a pas d'âge pour

débuter l'épilepsie donc ça touche tout

le monde

alors effectivement avec des ces vérités

qui vont être variable donc on peut

comme vous l'aviez évoqué tout à leur

faire une seule crise d'épilepsie dans

sa vie pour une raison particulière et

ne plus jamais en refaire ou bien

effectivement ce phénomène de court

circuit s'ils se répètent

il va donc faire évoquer la maladie

épileptique et là encore avec des ces

vérités qui vont être extrêmement

variables on a des patients qui peuvent

faire une ou deux crises par an qui est

ce qui est quand même assez gênant pour

la vie quotidienne

mais à l inverse il ya des patients qui

peut faire des dizaines de crise par

jour par jour

oui 13 voilà et ça sera d'autant plus

handicapant que les crises sont chez des

gens jeunes en plein développement un

moment effectivement ou l'apprentissage

doit se faire en fait donc et des gens

alors ça c'est quelque chose je ne

savais pas il ya des gens qui peuvent

faire une première crise d'épilepsie

50 cent oui en disant ces fréquences a

ou c alors si si donc il ya une courbe

c'est à dire qu'il ya un pic de deux

survenus chez l'enfant et une petite

stagnation chez l'adulte jeune

et puis de nouveau chez le sujet adulte

ça augmente et ça augmente pourquoi

en fait cela vient des perturbations

qu'on peut avoir dans le cerveau et chez

le sujet âgé

et bien on a la maladie d'alzheimer on a

les accidents vasculaires cérébraux qui

sont finalement le lit de la survenue

ultérieure de crise

d'où l'importance aussi de bien voir que

l'épilepsie les crises d'épilepsie ce

sont un symptôme sont un signe mais

qu'ensuite il faut aller chercher la

maladie éventuellement causal sous

jacente c'est héréditaire d'épilepsie

alors il y à quelques cas héréditaire ou

effectivement on arrive à retrouver dans

la famille que le père a fait des crises

que le fils a fait des crises etc

mais dans la majorité des cas c'est pas

parce que le père ou le fils font des

crises que c'est héréditaire ça peut

être aussi le fruit du hasard l'a donc

est-ce qu'on est ce qu'on s'est

finalement que c'est héréditaire ou est

ce qu'on suppose que ça peut l'être

alors donc nous quand on reçoit un

patient on va faire évidemment on va

reconstituer l'arbre généalogique et on

va effectivement voir que sinon la

famille

le père a fait une crise d'épilepsie

mais il avait eu un gros traumatisme

crânien on va dire que c'était ce

traumatisme cet incident qui explique et

que donc l'éventuelle l'épilepsie de la

personne qu'on a devant nous peut être

unique et ne va pas être transmises à

ses enfants

en revanche si on arrive à reconstituer

que sans aucune autre explication dans

cette famille il ya une transmission de

toutes les générations

là on pourra évoquer mais ça reste

vraiment quelques pourcents en fait donc

il faut pas trop se stresser sur ce

sujet enfin justine vous avez des épées

des plis dans votre famille n'ont pas du

tout moi c'est on pense que c'est un

frère jumeau et célia l'accouchement

souffrance foetale et vos repères

d'oxygène

j'ai un petit garçon qui est oui mais il

n'y a pas d'antécédent l'a36 dans la

famille donc voix bon le poids sur les

traitements aujourd'hui alors on a parlé

des médicaments de la pharmaco

résistance

on a parlé de ce stimulateur qu'il

yad'autres des chirurgies voilà donc

quand même bien rappeler l'importance

des médicaments donc on a nous la chance

d'avoir quand même beaucoup de

médicaments disponibles pour certains

avec des effets secondaires certes

ensuite on sait que chaque médicament à

ses effets secondaires propres donc

quand il y en a un qui marche pas ou 4

d'effets secondaires il faut oser passer

au suivant

et il ya aussi toujours beaucoup de

recherches actives

on a encore à peu près 3 4 médicaments

antiépileptiques qui vont on espère

sortir sur le marché d'ici quelques

années

donc on a toujours l'espoir que des

nouveautés de la recherche sur les

médicaments puissent aider la prise en

charge des patients ensuite dans le cas

de pharmaco résistance avérée

s'il s'avère que ces crises proviennent

d'une petite cicatrice dans la tête et

qu'on arrive à identifier ne serait ce

que par une irm cérébrale qui a une

cicatrice est bien effectivement on a

envie d'aller retirer la cicatrice et ça

aujourd'hui on a l'expérience que de

faire une chirurgie de l'épilepsie

une fois qu'on est sur du foyer on peut

arriver à la guérison et guérison

complète donc ça reste pour nous une

motivation de se dire que quand on a une

femme accords résistance il faut faire

des bilans des bilans très sophistiqué

n'a probablement pas assez de centres en

france capable de faire ces bilans a

probablement des délais d'attentes qui

sont trop importants mais il faut faire

vite ces bilans il faut se donner les

moyens

si c'est possible opérer et probablement

que dans votre cas on n'a pas discuté de

votre dossier mais que parfois au terme

de ce bilan il s'avère qu'on n'a pas

trouvé précisément d'où partent

électrise ou bien on a trouvé que ça

partait d'un d'une région du cerveau

qu'on ne va pas osé opérer parce qu'on

se dit que si on retire ce petit morceau

de cerveau ça va entraîner un trouble du

langage une paralysie et bien c'est vrai

que là ça se complique et on a besoin

d'eux d'autres stratégies et le

stimulateur du nerf vague peut être

proposée à ce moment là qui est éligible

à la chirurgie et qui ne l'est pas donc

c'est assez simple c'est épilepsie

pharmacorésistante il ya des critères

qui sont maintenant bien établie et

handicapante

il faut que les crises soient

suffisamment gênante dans la vie

quotidienne pour qu' on puisse se lancer

dans ce bilan il n'y a pas de limite

d'âge

un enfant il a trois ans il fait

beaucoup beaucoup de crise eh bien on

peut explorer et l'opérer il ya des

centres spécialisés et un adulte là

aussi on est en train de pousser les

limites pour pouvoir opérer des gens de

plus en plus agir ces dernières années

l'imagerie a fait de plus en plus de

progrès l'imagerie interventionnelle

aussi l'imagerie c'est une des clés de

la compréhension de l'épilepsie demain

ou pas du tout je dirais qu'il ya deux

deux approches complémentaires il ya

l'imagerie et je suis d'accord avec vous

que le l'irm cérébrale est un outil qui

s'est amélioré et encore cinq six ans on

faisait des irm à des patients où on ne

voyait rien aujourd'hui on refait la

même irm et on arrive à avoir une toute

petite anomalie de 2,3 mm mais parfois

ces 2 3 mm peuvent donner envie d'aller

plus loin vers une chirurgie et l'autre

approche qui est absolument majeur c'est

tout ce qui est basée à partir de

l'électro-encéphalogramme donc c'est

mesurer en continu l'activité cérébrale

ou décident plein d'activités électrique

et d'être en capacité en mesurant cette

activité sur des minutes sur des heures

ou des jours pour voir des crises et

pouvoir être certain que la crise

d'épilepsie a bien débuté dans cette

région du cerveau en regard de la petite

anomalie qu'on avait pu voir sur l'ir

alors on vient de parler d'imagerie on

va aussi parler des nouvelles

technologies

les applications peut-être

l'intelligence artificielle aussi pour

mieux comprendre

l'épilepsie vous rupert vous avez votre

votre enfant votre petit garçon fait des

crises d'épilepsie et vous vous êtes dit

un des problèmes de l'épilepsie c'est de

prévoir les crises et donc vous avez

développé un outil qui s'appelle prédit

les psys près d'helsinki pour la main ça

va être un outil j'espère un jour

aujourd'hui encore on travaille

principalement sur la partie software

c'est les algorithmes qui il faut déjà

fait à marcher avant de voir un jeu

enfin différents types d'outils qui

pourraient exister et qui pourrait aider

les patients on comprend bien comment

vous avez eu l'idée c'est votre votre

fils qui fait des crises on a une petite

vidéo d'ailleurs pour voir ce que c'est

que une crise d'épilepsie on va la voir

tout de suite cette vidéo donc on

comprend bien voilà on la voit on

comprend bien pourquoi vous avez eu

l'idée de développer cet outil

alors maintenant comment ça marche vous

êtes ingénieur vous mangez pas du tout

faits comment vous avez développé

alors donc là c'est une crise qu'on voit

typiquement la plage donc ce c'est pas

très grave un kick ya donc induit une

chute mais enfin où

mais cela la plage c'est pas grave parce

que c'est une chute mais normalement pas

mal par contre ça ça peut arriver

plusieurs fois par jour 20 oct en avant

ou plutôt fort à la maison quand il ya

des objets et là c'est beaucoup plus

dangereux

et donc ça c'est un des problèmes enfin

qui qui qui qui rendent cette prédiction

des crises importantes c'est de savoir à

quel moment je vais faire une chute peau

malheur témoin ou alerter mon entourage

pour repos pour prévenir et puis après

il ya deuxième le deuxième sujet qui est

français un très long sujet d'ailleurs

c'est que si un jour je suis capable de

prédire l'arrivée d'une crise avec

suffisamment de précision

je pourrais mettre en place des

stratégies des différents types de

stratégies pour pour l'empêcher

alors cette crise vous allez vous parler

de l'algorithme on va voir une photo qui

est une photo d'un

électroencéphalogramme en pendant une

crise un alors là je vais vous laisser

en parler puis on va interroger eux

aussi le professeur sur cette

électroencéphalogramme on voit bien

qu'il ya un moment c'est tout plat puis

à un moment si c'est ou billy on voit

bien que ya des choses qui vont pas

terriblement franklin dans le sable ça

comment vous l'avez fait vous l'avez

généré ça c'est un cas un peu atypique

après il ya des électroencéphalogrammes

qui sont beaucoup plus difficiles à

interpréter avec une caisse qui sont

donc là c'est typiquement une crise

d'absence où on voit l'état normal

l'absence qui prend avec un certain

rythme qui est très particulier dans

l'absence est donc là on a sans être

expert on voit le moment où la crise a

lieu et l'intérêt au fait de la

prédiction c'est de comprendre s'il ya

des signaux faibles dans le signal qui

précède l'absence dans les différents

canaux qui sont enregistrés pour

détecter le moment où l'absence wa

boufarik où cette crise va démarrer ou

le moment qui précède

expliquez-nous comment elle fonctionne

votre appli on va avoir un outil sur le

téléphone mais comment vous

vous générez set électro

encéphalogrammes alors prédit prix de

l'ipsi des lots pour pour mettre un peu

le contexte est une association on est

notre objectif principal c'était de

créer un lien entre les neurosciences

donc les experts comme le professeur

navarro et d'autres experts avec

lesquels on travaille et les datas

science qui sont qui sont la communauté

que nous et n'est donc on a on a

plusieurs dizaines d'attaqués anti ce

qu'ils ont vraiment l' expertise au fait

dans le traitement du signal dont dans

l'utilisation des algorithmes pour leurs

prédictions de l'intelligence

artificielle et d'autres algorithmes et

et on se dit si on arrive à faire

efficacement ce lien c'est à dire que

les deux mondes se croiser on s'explique

mutuellement nos métiers on pourra enfin

arrivé à la prédiction des crises qui

est un très vieux sujet qui est qu'on

essaie de faire depuis de quelques temps

et une fois qu'on a ça pourrait imaginer

différents dispositifs portables

françois qui se porte à l'extérieur du

crâne donc sur la tête soit qu'ils

détectent d'autres signons du corps soit

qui se branchent avec un bns comme on

l'a vu tout à l'heure et rendre la

stimulation plus intelligente soir jo

qui se marchent en un tas crânien qui

stimule a vraiment des neurones en

particulier pourquoi ça n'a pas marché

jusqu'ici pourquoi on n'a pas réussi à

prédire les crises parce que c'est un

peu le mystère de des crises d'épilepsie

que la crise c'est on va pas faire de

grec ancien mais ça me épilepsie c'est

frappé par surprise en grec ancien et

donc c'est vraiment l'épée de damoclès

c'est quelque chose qu'on n'arrive pas à

anticiper et je vous dis que ça reste un

mystère sérieux il faut effectivement

combattre il faut avancer dans notre

connaissance des mécanismes qu'est ce

qui fait que vous pouvez parfaitement

fonctionné que tout marche bien et que

brutalement sa peu un petit peu déraillé

et puis c'est cette étincelle qui va

ensuite entraîné la crise vous parliez

de data scientist est ce que c'est une

des clés est ce que en comparant des

milliers voire des millions d'électeurs

encéphalogramme d'épileptiques on va

trouver avec l'intelligence artificielle

est et l'est

les bases de données est ce qu'on peut

trouver des points communs parce que

c'est une des pistes là il ya vraiment

un grand avantage de l'intelligence

artificielle mais qui très récent qui

existe depuis

enfin c'est de cette partie l'ia qui

existe depuis quelques années qu'il y à

generali vos fêtes qui va vraiment nous

ouvrir de nouvelles possibilités dans le

domaine de prédiction de crise parce

qu'on peut imaginer d'être capable de

générer des électroencéphalogrammes

artificielle et ça c'était un forain

aussi qui est qui était qui était en

place qui nous a sans doute look et

depuis jusqu'ici pour paul dans la

prédiction c'est qu'on n'avait pas

suffisamment data disponible qui a des

patients vendée des gros dataset ces

quelques va peut-être une centaine de

patients ce qui est pour entraîner des

algorithmes ne veut pas pas vraiment pas

pas toujours suffisant alors que si on

est capable de générer des dates à 7 là

on peut aller jusqu'à des milliers des

millions de patients artificielle et

entraîné des ago donc beaucoup de pistes

de recherche eux aussi bien dans le

domaine des médicaments que dans le

domaine de l'intelligence artificielle

et des nouvelles technologies merci à

tous d'être passé sur le plateau de

capital santé

avant de se quitter je rappelle que la

fondation française pour la recherche

contre l'épilepsie aura 30 ans début

mars

voilà merci justin notre futur patiente

expertes

merci rue pertes on espère que votre

appli qui va changer la vie des

épileptiques et merci à vous professeur

navarro à très bientôt pour un nouveau

numéro de capital santé et d'ici là

forte vous bien

[Musique]