Le fonds de dotation France Alzheimer : cohorte d’apparentés et d’aidants de malades Alzheimer

Summary

Ce script présente le lancement d'un projet de recherche ambitieux par France Alzheimer, axé sur la maladie d'Alzheimer et la prévention. Le fonds de dotation 'Avancer pour Devancer' financera une cohorte unique impliquant des patients, leurs apparentés et les aidants, afin de mieux comprendre les facteurs de risque et les impacts familiaux de la maladie. Les experts discutent de la mise en place de cette étude, des défis de recrutement et du suivi à long terme, avec l'espoir de développer des stratégies de prévention efficaces et d'améliorer la prise en charge des personnes touchées.

Takeaways

• 😀 Le fonds de dotation 'Avancé pour Devancer' a été créé par France Alzheimer pour financer la recherche biomédicale sur la maladie d'Alzheimer.
• 😀 Ce fonds financera la mise en place d'une cohorte composée de patients atteints de la maladie et de leurs familles pour mieux comprendre la maladie et développer des mesures de prévention.
• 😀 L'objectif est d'impliquer les générations dans la recherche, en particulier les membres de la famille des patients, comme les enfants, les frères et sœurs, et les aidants.
• 😀 Les cohortes sont des outils épidémiologiques puissants qui permettent de collecter des informations sur une longue période afin de mieux comprendre les causes et les facteurs de risque de la maladie.
• 😀 Cette cohorte est unique car elle inclut à la fois les patients, leurs proches et les aidants, créant ainsi un modèle de recherche intergénérationnel.
• 😀 Les recherches porteront sur des domaines variés, incluant la génétique, les facteurs environnementaux, ainsi que l'impact sur les proches et les soignants.
• 😀 Un des objectifs est de mieux comprendre les savoirs profanes des aidants, souvent ignorés dans les recherches antérieures.
• 😀 Le projet de recherche débutera par une phase pilote dans trois villes françaises (Toulouse, Rouen, Montpellier), avec 150 familles participantes (les triades).
• 😀 La phase pilote sera utilisée pour tester la faisabilité du projet, en recueillant des données médicales et comportementales sur les participants, et en impliquant aussi un suivi à distance via une plateforme numérique.
• 😀 Le financement du fonds de dotation est séparé des financements habituels de France Alzheimer, avec une recherche active de partenaires pour soutenir la phase pilote.
• 😀 Les participants bénéficieront d'un suivi médical plus personnalisé, ce qui pourrait également avoir un effet positif sur leur propre santé tout en contribuant à la recherche pour les générations futures.

Q & A

Qu'est-ce que le fonds de dotation 'Avancé pour devancer' créé par France Alzheimer ?

Le fonds de dotation 'Avancé pour devancer' a été créé par l'association France Alzheimer pour financer la recherche biomédicale sur la maladie d'Alzheimer. Ce fonds a pour objectif de mettre en place une cohorte de personnes suivies pendant plusieurs années pour mieux comprendre les causes de la maladie et développer des mesures de prévention.

Pourquoi a-t-il été décidé d'impliquer les apparentés dans cette recherche ?

L'idée de solliciter les apparentés, tels que les enfants, frères, et sœurs des patients atteints de la maladie d'Alzheimer, est née de l'observation que ces proches sont souvent profondément concernés par la maladie. Leur participation à la recherche permettrait de mieux comprendre la maladie à travers différentes perspectives familiales et d'identifier des pistes de prévention.

Qu'est-ce qu'une cohorte dans le contexte de la recherche sur la maladie d'Alzheimer ?

Une cohorte est un groupe de personnes qui sont suivies pendant une période prolongée afin de collecter des données sur leur santé et leurs antécédents. Dans le cas de la recherche sur la maladie d'Alzheimer, une cohorte permet de mieux comprendre les facteurs de risque, les causes de la maladie et d'élaborer des stratégies de prévention.

Pourquoi est-il important de suivre une cohorte sur plusieurs années ?

Suivre une cohorte sur plusieurs années permet de collecter des données sur l'évolution de la maladie, les facteurs de risque à long terme et l'impact de différents environnements. Cela permet aussi de mieux comprendre les processus qui précèdent l'apparition de la maladie d'Alzheimer et d'élaborer des programmes de prévention.

Quelles sont les particularités de cette cohorte par rapport à d'autres cohorte existantes en France ?

Cette cohorte se distingue par le fait qu'elle implique non seulement les patients atteints de la maladie d'Alzheimer, mais aussi leurs apparentés (comme les enfants ou frères et sœurs) et leurs aidants. Ce modèle de cohorte trinôme est unique, permettant de récolter des données à plusieurs niveaux (patient, famille, aidant) pour une meilleure compréhension globale de la maladie.

Quels sont les domaines de recherche qui seront explorés à partir de cette cohorte ?

La recherche portera sur des aspects biomédicaux, comme les facteurs de risque à long terme, et sur les sciences humaines et sociales, notamment l'impact de la maladie sur l'entourage familial et l'expérience des aidants. Les chercheurs souhaitent aussi explorer des stratégies de prévention et d'éducation pour les familles.

Quel rôle joue l'entourage familial dans cette recherche ?

L'entourage familial, notamment les aidants, joue un rôle crucial dans la prise en charge des patients. Leur expérience quotidienne et leur savoir, bien que souvent non formalisés, sont essentiels pour mieux comprendre l'impact de la maladie sur la vie des proches. Cette recherche cherchera à analyser et partager ces connaissances pour améliorer la gestion de la maladie.

Quand commencera la phase pilote de cette cohorte et combien de personnes seront impliquées ?

La phase pilote commencera en 2020 et impliquera environ 150 participants répartis sur trois centres : Toulouse, Rouen et Montpellier. Chaque centre recrutera 50 triades (patients, apparentés et aidants), soit 150 personnes au total.

Comment les participants seront-ils recrutés pour cette cohorte ?

Les participants seront recrutés par l'intermédiaire des centres de diagnostic (CM2R) où les patients seront identifiés comme atteints de la maladie d'Alzheimer. Ces centres proposeront à leurs patients et à leurs familles de participer à la cohorte, et France Alzheimer pourrait aussi contribuer à sensibiliser et recruter des participants.

Quelles seront les attentes et les démarches demandées aux participants de la cohorte ?

Les participants devront se soumettre à des examens médicaux réguliers, y compris des prélèvements biologiques qui seront stockés dans une biobanque pour la recherche. Le suivi sera mixte, combinant des visites physiques et des questionnaires réguliers via une plateforme numérique pour recueillir des informations sur leur mode de vie et les défis quotidiens.