Conocemos a la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA)

Summary

En esta entrevista, Mariló Almagro, presidenta de la Confederación Española de Alzheimer, explica el trabajo de la organización para visibilizar la enfermedad en la agenda política y mejorar la calidad de vida de los afectados. Destaca la lucha por el diagnóstico precoz y el acceso a tratamientos no farmacológicos, ya que aún no hay fármacos que frenen el Alzheimer en Europa. También menciona la necesidad de eliminar el estigma social y mejorar la atención en residencias. Almagro resalta el papel de las asociaciones para apoyar a las familias y enfermos, invitando a la sociedad a implicarse más activamente.

Takeaways

• 🧠 La Confederación Española de Alzheimer busca poner el Alzheimer en la agenda política y social.
• 👥 La organización está formada por 19 entidades autonómicas y más de 300 asociaciones, y trabaja tanto para las personas afectadas como para los cuidadores.
• 📜 Marilo Almagro menciona que es esencial crear marcos normativos para mejorar la calidad de vida de los enfermos y cuidadores.
• 🔍 La confederación lucha por el reconocimiento de un diagnóstico precoz del Alzheimer y acceso a tratamientos adecuados.
• 💊 Aunque en Europa no se ha aprobado un fármaco para frenar el Alzheimer, las terapias no farmacológicas han demostrado ralentizar su progresión.
• 📉 Existe un estigma social hacia las demencias, y la falta de diagnóstico debido a la inexistencia de tratamientos efectivos agrava la situación.
• 🧑‍⚕️ La atención primaria tarda hasta dos años en derivar a neurología, lo que retrasa el diagnóstico de la enfermedad.
• 📊 No hay un censo claro de personas afectadas en España; se estima que 1,2 millones padecen Alzheimer, lo que afecta a 5 millones de personas considerando a sus familias.
• 💡 Es importante concienciar a la sociedad sobre la normalización de la enfermedad y educar sobre los primeros síntomas de alarma, como la apatía, desorientación y cambios de conducta.
• 🏥 Las residencias de ancianos, que en su mayoría atienden a personas con demencia, necesitan más recursos y mejor formación del personal para ofrecer una atención de calidad.

Q & A

¿Qué es la Confederación Española de Alzheimer?

La Confederación Española de Alzheimer es una organización nacional que busca posicionar el Alzheimer en la agenda política y fomentar el compromiso social. Está formada por 19 entidades autonómicas y más de 300 asociaciones de familiares.

¿Cuáles son los principales objetivos de la Confederación Española de Alzheimer?

Los principales objetivos son crear marcos normativos para mejorar la calidad de vida de personas diagnosticadas y sus cuidadores, reconocer la especificidad de la demencia, lograr un diagnóstico precoz y mejorar el acceso a tratamientos.

¿Cuál es la situación actual respecto a la agenda política en cuanto al Alzheimer en España?

Actualmente, el Alzheimer no está en la agenda política a pesar de los esfuerzos de la Confederación para que sea reconocido. Han tenido reuniones con ministerios de Sanidad y Derechos Sociales, pero aún no han conseguido que el Alzheimer se aborde de forma prioritaria.

¿Cuántas personas se estima que están afectadas por el Alzheimer en España?

Se estima que hay aproximadamente 1.200.000 personas afectadas por Alzheimer en España. Si se cuenta a las familias, se habla de alrededor de 5 millones de personas impactadas por la enfermedad.

¿Qué es lo que la Confederación busca con respecto a los tratamientos y diagnósticos para el Alzheimer?

Buscan que se reconozca el derecho a un diagnóstico precoz y a tiempo, así como el acceso a tratamientos. Aunque actualmente no hay un fármaco aprobado en Europa para frenar el Alzheimer, apoyan las terapias no farmacológicas que han demostrado ralentizar la progresión de la enfermedad.

¿Por qué es importante un diagnóstico precoz del Alzheimer?

Un diagnóstico precoz es importante porque permite frenar la progresión de la enfermedad y mejorar la calidad de vida del paciente. Además, ayuda a preparar mejor a las familias para enfrentar la situación desde el principio.

¿Qué problemas existen con el diagnóstico del Alzheimer en la atención primaria en España?

En la atención primaria, el proceso de diagnóstico puede tardar hasta dos años en derivar a neurología, lo que implica una gran pérdida de tiempo para el paciente. Además, existe un estigma que lleva a algunos médicos a no diagnosticar la enfermedad por la falta de tratamiento farmacológico.

¿Qué tipo de iniciativas lleva a cabo la Confederación para dar visibilidad a la enfermedad?

La Confederación lleva a cabo jornadas, eventos y proyectos como 'Entornos amigables con las demencias' para sensibilizar a la sociedad sobre la enfermedad, enseñar cómo actuar ante personas con demencia y eliminar el estigma que rodea al Alzheimer.

¿Qué mensaje quiere transmitir la presidenta de la Confederación a las personas y familias que conviven con el Alzheimer?

La presidenta anima a las personas y familias afectadas a buscar ayuda en las asociaciones, donde pueden recibir apoyo, información y formación. Es fundamental no enfrentar la enfermedad en soledad y acudir a los recursos disponibles.

¿Cuál es la situación actual de las residencias de mayores respecto al Alzheimer y las demencias?

Muchas residencias no están preparadas para atender adecuadamente a personas con Alzheimer, ya que carecen de personal suficiente y de formación especializada. La pandemia de COVID-19 evidenció estas deficiencias, causando un gran impacto en los residentes con demencias.