Conferencia Muxí P2

Summary

El guion aborda la complejidad de incorporar nuevos tratamientos médicos en el sistema de salud, poniendo de relieve el conflicto entre la equidad y la calidad. Se discute el caso de la leucemia aguda promielocítica y su tratamiento con ácido transretinoico y trióxido de arsénico, que mejora significativamente la calidad y cantidad de vida sin efectos secundarios. Sin embargo, la implementación de estos tratamientos se ve retrasada por la falta de prevalencia de la enfermedad y la necesidad de exámenes de seguimiento costosos. El debate destaca la importancia de una evaluación independiente y la ética en la toma de decisiones de salud, balanceando la beneficencia individual y la justicia distributiva.

Takeaways

• 😷 La leucemia aguda promielocítica ha visto una reducción significativa en la mortalidad gracias a la incorporación de nuevos tratamientos como el ácido transretinoico y el trióxido de arsénico.
• 💊 La ausencia de quimioterapia en ciertos tratamientos ha mejorado la calidad de vida de los pacientes, evitando efectos secundarios como la alopecia, la esterilidad y la cardiotoxicidad.
• 🏥 La reducción en los días de hospitalización de 150 a menos de 30 días es un avance significativo en el manejo de la leucemia aguda promielocítica.
• 🛑 En Uruguay, a pesar de la disponibilidad de tratamientos avanzados para la leucemia, no todos los pacientes tienen acceso a ellos, lo que plantea un problema de equidad en la atención médica.
• 📊 La incorporación de nuevos fármacos y tratamientos en el sistema de salud debe ser analizada por agencias independientes y sin conflictos de interés para garantizar una distribución justa de los recursos.
• 🔬 Se requieren exámenes diagnósticos específicos para el seguimiento de ciertos tratamientos, lo que puede representar una barrera adicional para el acceso a estos fármacos.
• 🤔 La equidad en la atención médica se ve afectada por la finitud de los recursos, lo que a su vez impacta en la calidad de la atención que se puede brindar.
• 🏥 Las decisiones sobre la incorporación de nuevos tratamientos a menudo se enfrentan a la confrontación entre la beneficencia individual y la justicia distributiva.
• 👨‍⚕️ Los médicos se encuentran en una posición complicada, donde deben equilibrar su compromiso ético con el paciente y las restricciones impuestas por la justicia distributiva y la sostenibilidad del sistema de salud.
• 📚 La importancia de la recolección y análisis de datos clínicos en el proceso de toma de decisiones en la atención médica, para garantizar que se adopten las intervenciones más efectivas y eficientes.

Q & A

¿Qué tipo de leucemia se menciona en el guion y cuál era la tasa de mortalidad antes de los avances en tratamientos?

Se menciona la leucemia aguda promielocítica, y antes de la década del 90, el 80% de los pacientes morían debido a esta enfermedad.

¿Cuál es el impacto de la incorporación del ácido transretinoico y el trióxido de arsénico en el tratamiento de la leucemia aguda promielocítica?

La incorporación de estos medicamentos ha permitido tratar la leucemia sin necesidad de quimioterapia, evitando efectos secundarios como la alopecia, la esterilidad, la cardiotoxicidad y reduciendo significativamente los días de hospitalización.

¿Cuál es la tasa de curación de la leucemia aguda promielocítica con el tratamiento estándar y cómo ha cambiado con los nuevos tratamientos?

Con el tratamiento estándar, el 90% de los pacientes se curaban, pero con los nuevos tratamientos, se logra el mismo índice de curación sin los efectos secundarios negativos.

¿Por qué no se incorpora el tratamiento de la leucemia aguda promielocítica con ácido transretinoico y trióxido de arsénico en algunos lugares a pesar de su eficacia?

En algunos lugares, como Uruguay en 2017, no se incorpora debido al número reducido de pacientes afectados, que es de 10 a 12 al año, lo que genera poca presión para su inclusión en los planes de salud.

¿Qué es la agencia Nacional de evaluación y qué criterio utiliza para determinar qué fármacos se incorporan en el sistema de salud?

La agencia Nacional de evaluación es un organismo independiente encargado de definir y evaluar los criterios de incorporación de nuevos fármacos, siempre buscando un balance entre la eficacia y la justicia distributiva sin conflictos de interés.

¿Qué es la expresión molecular V rbl y por qué es importante en el tratamiento de la leucemia crónica amiloide con imatinib?

La expresión molecular V rbl es una característica que identifica la presencia del cromosoma Philadelphia en las células sanguíneas. Es importante porque se requiere para el diagnóstico y el seguimiento del tratamiento con imatinib.

¿Qué problemas surgen cuando los requisitos diagnósticos y de seguimiento de un tratamiento no están incluidos en el sistema de salud?

Cuando los requisitos diagnósticos y de seguimiento no están incluidos, el paciente tiene que asumir los costos, lo que puede ser una carga económica que impide el acceso al tratamiento adecuado.

¿Qué es la confrontación entre beneficencia y justicia distributiva en el contexto de la toma de decisiones en salud?

La confrontación entre beneficencia y justicia distributiva se refiere a la tensión entre la obligación de ayudar a un individuo (beneficencia) y la necesidad de distribuir los recursos de manera justa y equitativa en la sociedad (justicia distributiva).

¿Cómo se define la ética de la convicción y la ética de la responsabilidad en el contexto de la atención médica?

La ética de la convicción se refiere al estricto cumplimiento de los principios éticos sin importar las circunstancias, mientras que la ética de la responsabilidad considera las consecuencias de las decisiones y busca un equilibrio entre los principios éticos y las necesidades de la sociedad.

¿Qué es la 'utopía en la asistencia médica' y cómo se relaciona con la equidad y calidad en la atención de salud?

La 'utopía en la asistencia médica' es la idea de lograr la equidad en la atención de salud, proporcionando la mayor calidad posible a todos los pacientes, sin importar sus recursos económicos. Sin embargo, la finitud de los recursos limita esta utopía, ya que a mayor equidad a menudo se traduce en menor calidad debido a la distribución de recursos más limitada.

¿Cuál es la importancia de la homogeneidad del diagnóstico y los requisitos diagnósticos en la incorporación de nuevos fármacos en el sistema de salud?

La homogeneidad del diagnóstico y los requisitos diagnósticos son cruciales para garantizar que los nuevos fármacos se utilicen de manera efectiva y segura. Esto ayuda a evitar el mal uso de medicamentos y a maximizar sus beneficios para la salud pública.

Outlines

00:00

😐 Discusión sobre el acceso a nuevos tratamientos médicos

El primer párrafo aborda la problemática del acceso a medicamentos avanzados para enfermedades poco prevalentes, como la leucemia aguda promielocítica. Se menciona la reducción drástica de la mortalidad gracias a la incorporación de fármacos como el ácido transretinoico y el trióxido de arsénico. Sin embargo, se señala la resistencia en Uruguay para incorporar estos tratamientos, a pesar de su efectividad, debido a la baja prevalencia de la enfermedad y a cuestiones éticas y económicas relacionadas con la distribución justa de los recursos de salud.

05:01

🤔 Análisis de políticas de financiamiento de tratamientos médicos

El segundo párrafo continúa la discusión sobre la implementación de políticas de financiamiento de tratamientos médicos, destacando la importancia de la independencia y la ausencia de conflictos de interés en la toma de decisiones. Se cuestiona la efectividad de los requisitos diagnósticos y de seguimiento establecidos por el sistema de salud, y cómo estos pueden ser barreras para el acceso a medicamentos esenciales, especialmente en casos de enfermedades crónicas como la enfermedad renal crónica.

10:02

😔 Desafíos en la incorporación de fármacos en el sistema de salud

El tercer párrafo explora los desafíos en la incorporación de nuevos fármacos en el sistema de salud, como el caso del Elim, una droga efectiva para la prevención de recaídas en el nefrótico, que aún no ha sido incluida en el protocolo del sistema de salud. Se discute la influencia del registro de fármacos en el país y cómo la industria farmacéutica puede afectar la disponibilidad de medicamentos esenciales, a menudo por razones de costos y eficacia.

15:04

😡 Conflicto entre ética de la convicción y ética de la responsabilidad

El cuarto párrafo profundiza en el conflicto entre la ética de la convicción y la ética de la responsabilidad en la práctica médica, especialmente en el contexto de decisiones sobre la asignación de recursos en el sistema de salud. Se argumenta que, aunque el médico tiene la obligación ética de mejorar la vida del paciente, también debe considerar la justicia distributiva y la sostenibilidad económica del sistema de salud.

20:05

😕 La importancia de la evidencia y la necesidad de discusión política

El quinto párrafo enfatiza la importancia de la evidencia científica en la toma de decisiones sobre la incorporación de nuevos tratamientos y procedimientos médicos. Se critica la judicialización del acceso a medicamentos y la falta de una discusión política adecuada sobre la asignación de recursos de salud. Se argumenta que la decisión sobre la financiación de tratamientos debería basarse en la eficacia, la efectividad y el impacto en la calidad de vida, más allá de las presiones de grupos de interés.

25:05

😠 La judicialización del acceso a tratamientos médicos y su impacto

El sexto párrafo aborda el problema de la judicialización del acceso a tratamientos médicos, donde los médicos se ven obligados a buscar amparo judicial para que sus pacientes accedan a medicamentos de vida o muerte. Se lamenta la falta de comprensión científica en los juicios y la influencia de las decisiones judiciales en la asignación de recursos de salud, que a menudo no están basadas en la mejora de la calidad de vida del paciente.

Keywords

💡Leucemia aguda promielocítica

Es un tipo de cáncer sanguíneo que afecta a los glóbulos rojos. En la década de los 90, el 80% de las personas morían debido a esta enfermedad, pero con la incorporación de nuevos tratamientos como el ácido transretinoico y el trióxido de arsénico, la tasa de supervivencia ha mejorado significativamente en el script se menciona cómo estas terapias han transformado el manejo de la enfermedad.

💡Ácido transretinoico

Este término se refiere a un medicamento utilizado en el tratamiento de la leucemia aguda promielocítica. Se destaca en el video como un avance que ha mejorado drásticamente las tasas de supervivencia, pasando del 80% de mortalidad a un tratamiento mucho más efectivo.

💡Trióxido de arsénico

Es un compuesto químico que también se utiliza en el tratamiento de la leucemia. En el script, se menciona como una de las alternativas terapéuticas que han mejorado los resultados en el tratamiento de la leucemia aguda promielocítica.

💡Quimioterapia

Es un método de tratamiento oncológico que implica el uso de fármacos para matar células cancerosas. El script destaca cómo los tratamientos modernos permiten el manejo de la leucemia sin las complicaciones tradicionales de la quimioterapia.

💡Alopecia

Se refiere a la pérdida de pelo, un efecto secundario común de la quimioterapia. En el video, se menciona cómo ciertos tratamientos han logrado reducir esta complicación, mejorando así la calidad de vida de los pacientes.

💡Esterilidad

Es la incapacidad para tener hijos. En el contexto del video, se destaca cómo algunos tratamientos oncológicos modernos han logrado reducir este riesgo, permitiendo a los pacientes mantener su fertilidad.

💡Cardiotoxicidad

Es el daño al corazón causado por ciertos medicamentos, incluyendo algunas formas de quimioterapia. En el script, se menciona cómo se busca reducir este riesgo en los tratamientos modernos.

💡Beneficencia y justicia distributiva

El script discute estos conceptos éticos en el contexto de la asignación de recursos médicos. La beneficencia se refiere a la acción de ayudar a los individuos, mientras que la justicia distributiva se refiere a la distribución equitativa de recursos entre la sociedad. Se menciona cómo estos dos conceptos a menudo entran en conflicto en la toma de decisiones médicas.

💡Ética de la convicción y ética de la responsabilidad

Se trata de dos enfoques éticos discutidos en el video. La ética de la convicción se basa en el estricto cumplimiento de principios sin importar las consecuencias, mientras que la ética de la responsabilidad considera las repercusiones de las decisiones. El script ilustra cómo estos enfoques pueden entrar en conflicto en la práctica médica diaria.

💡Equidad en salud

Es el principio de proporcionar el mismo acceso a los servicios de salud para todos los individuos, sin discriminación. El script aborda cómo la equidad en salud es un objetivo, pero la limitación de recursos puede dificultar su logro, lo que lleva a conflictos entre la calidad y la accesibilidad.

💡Fondo Nacional de Recursos

Probablemente se refiere a una institución o programa encargado de la gestión y asignación de recursos en el sector de la salud. En el video, se menciona cómo este organismo desempeña un papel crucial en la toma de decisiones sobre la inclusión de nuevos tratamientos y tecnologías en el sistema de salud.

💡Amparo

En el contexto del video, se refiere a un procedimiento legal a través del cual los pacientes pueden solicitar el acceso a un tratamiento que no está disponible o no está siendo proporcionado por el sistema de salud. Se discute cómo este proceso puede ser necesario pero también problemático, ya que implica la judicialización de decisiones que deberían ser médicas o políticas.

Highlights

La leucemia aguda promielocítica tuvo una tasa de mortalidad del 80% hasta la década del 90, pero con la incorporación de nuevos tratamientos, esta cifra ha disminuido.

El ácido transretinoico y el trióxido de arsénico han revolucionado el tratamiento de la leucemia aguda promielocítica.

Los nuevos tratamientos permiten evitar efectos secundarios como la alopecia, esterilidad, cardiotoxicidad y daño a la vía central nerviosa.

El tiempo de hospitalización se ha reducido significativamente con los tratamientos modernos, pasando de 150 días a menos de un mes.

A pesar de la eficacia de los nuevos tratamientos, en Uruguay aún no se incorporan algunos fármacos, a pesar de estar disponibles desde 2017.

La decisión de incorporar un fármaco en el sistema de salud debe ser independiente y sin conflictos de interés.

La normativa actual exige exámenes diagnósticos y seguimiento que pueden no estar incluidos en el sistema de salud, lo que limita el acceso a ciertos tratamientos.

El caso de la leucemia amiloide crónica y el tratamiento con imatinib ilustra cómo la expresión molecular V rbl y el seguimiento son cruciales para el acceso a medicamentos.

Desde 2005, se ha pedido a los gobiernos que incluyan el análisis BCR-ABL en el sistema de salud, pero esto no ha ocurrido, dejando a pacientes con cargas de pago.

La justicia distributiva y la beneficencia individual se enfrentan en la toma de decisiones sobre el acceso a medicamentos y tratamientos.

La equidad en la atención médica y la calidad posible se ven afectadas por la finitud de los recursos disponibles.

La incorporación de nuevos fármacos y procedimientos en el sistema de salud es un proceso complejo que debe equilibrar eficacia, demanda y recursos.

La judicialización de la atención médica y el acceso a medicamentos ha generado problemas en la toma de decisiones basadas en la eficacia y la equidad.

La importancia de la homogeneidad del diagnóstico y los requisitos diagnósticos en la incorporación de nuevos fármacos.

La discusión sobre la utilización de fármacos no registrados en el país debido a razones de costo y eficacia.

La necesidad de un enfoque nacional e involucramiento de la población en la toma de decisiones sobre la salud.

La importancia de la evidencia científica en el apoyo a pacientes en la búsqueda de tratamientos no disponibles a través de canales tradicionales.

La reflexión sobre la ética de la convicción y la ética de la responsabilidad en la práctica médica diaria.

La problemática de la incorporación lenta de nuevos fármacos y procedimientos en el sistema de salud y su impacto en la salud pública.

Transcripts

y por otro lado dejamos de lado

enfermedades donde hay un enorme impacto

en cantidad y calidad de vida pero que

es poco

prevalente la leucemia aguda

promielocítica que se morían el 80%

hasta la década del 90 con la

incorporación del ácido transretinoico y

ahora del trióxido Arsénico se tratan

sin quimioterapia sin quimioterapia sin

alopec sin esterilidad sin

cardiotoxicidad sin vía central sin

reposición después del primer

mes con días de internación contra 150

días de internación con el tratamiento

estándar se cura el 90 por sin

quimioterapia pero son 10 12 pacientes

por año a quién le importan pero ese

tratamiento está des el año 2017 y el

Uruguay que lo tiene disponible no lo

incorpora Por qué Porque son 10 12

pacientes Quién hace ruido con 10 12

pacientes Entonces tenemos que analizar

bien qué criterio tenemos que utilizar

para entrar a un fármaco al fondo es una

agencia Nacional de evaluación

independiente que tiene que definir

quién lo incorpora

Alguien tiene que pensar Pero tiene que

ser alguien independiente y sin

conflicto de

interés y un problema mayor es que las

normativas y está bien que lo hagan

exigen exámenes para el diagnóstico

seguimiento del tratamiento de técnicas

no incluidas en el

pías qué se hace frente a esta situación

cuando se incorporó la leucemia amiloide

Crónica el con el imatinib se exige que

que el enfermo tenga la expresión

molecular V rbl la expresión del

cromosoma Philadelphia y el seguimiento

se hace cada 3 meses viendo como el

fármaco va descendiendo en logaritmos la

cantidad de B ser rbl

expresado si yo no puedo hacer ese

seguimiento no tiene sentido que le dé

la droga pues desde el 2005 todas las

sociedades de hematología le pidieron a

los gobiernos de turno que incorporaran

el pías el bcr y nunca lo incorporaron

el paciente se lo tiene que pagar y lo

peor es que hay instituciones que no le

cobran el costo lucran con el con el con

el pago cada tres meses del

bcbl Y qué tiene que hacer el fondo si

el paciente no puede pagar el bcbl le

tiene que dar el medicamento igual y no

sabemos si está

respondiendo o no le tiene que dar el

medicamento son respuestas que no

tenemos Si bajamos el nivel de exigencia

de seguimiento con bcr Estamos bajando

la calidad ya no vamos a cumplir con

unos objetivos de la

normativa pero si no le damos al

paciente le voy a negar el medicamento

creo que son discusiones que nos tenemos

que

dar estos datos me los dio el doctor

cruset no son de mi intelecto

naturalmente la utopía en la asistencia

médica es lograr la equidad en salud

simultáneamente con la mayor calidad

posible preservando los derechos de los

pacientes la finitud de los recursos es

lo que impide de la realización de la

utopía inevitablemente a mayor equidad

menor

calidad porque siempre discutimos por

qué no incorporamos esto porque no

pasamos esto para el fondo pero también

el recurso del fondo es

finito y él me enseñó lo que es la

confrontación entre beneficencia y la

justicia distributiva la beneficencia de

un individuo va siempre contra la

justicia distributiva eh el otorgamiento

del recurso en función del mantenimiento

de la sustentabilidad económica del

sistema prioriza la justicia

distributiva sobre la beneficencia

individual y Los criterios justicia

distributiva no debían utilizarse como

un elemento sustancial para incidir en

la toma de decisiones para su aplicación

vinculante respecto de una persona o

situación clínica en particular se

prioriza a la justicia distributiva

sobre la beneficencia Lo que pasa que

cuando nos sentamos en un consultorio

con un

paciente y tiene una patología que yo sé

que hay un fármaco que le va

ar la cantidad y la calidad de vida mi

obligación ética Primaria con él pero

también está la obligación de la

justicia

distributiva y es lo que Weber definía

como la ética de la convicción y la

ética de la

responsabilidad la ética de la

convicción la que se atiene al estricto

cumplimiento de los principios con

independencia de las circunstancias y

las consecuencias va en contra de la

ética de la responsabilidad en que la

previsión de otorgar el recurso a todos

los potenciales solicitantes eos

específica situación patológica

conducirá a una erogación económica de

una magnitud tal que puede afectar la

sustentabilidad del sistema el recurso

solicitado Debería ser negado a todos y

Por ende a cada uno de los comprendidos

en esta prestación y con ello con

absoluta prescindencia de lo bien

fundamental que puede encontrarse la

beneficiencia de lo opcionado pero

cuando uno está con un paciente está

mano a mano eh Y es muy fácil hablar

esto de quien no se sienta en un

consultorio con un paciente o al lado de

la cama Este pero es un tema que tenemos

que solucionar en forma nacional y tiene

que estar involucrada toda la población

no es un tema de los médicos ni de una

asociación de

pacientes es un tema de la población y

tenemos que saber cuál es el límite de

lo que vamos a gastar y la decisión

tiene que estar tomada por organismos

independientes sin conflicto de

interés cada vez que nos enfrentamos un

paciente nosotros pensamos primero en él

y su familia y es natural porque

mé Pero por supuesto genera esto un

problema para la salud y eso es lo que

tenemos que pensar todos los días cuando

vemos a nuestros pacientes Muchas

gracias muchas gracias doctor Le damos

la palabra al

doctor

Perdón le damos la palabra al D no

Bueno yo primero que nada Quiero

felicitar personalmente a Pablo por la

present y agradecer La la invitación a

comentarlo sabiendo que de hematología

no sé nada y que en realidad con Pablo

compartimos muchas preguntas

este lo primero que este trabajo es un

trabajo que ya esta altura empezó hace

20 años y muestra otra las fortalezas de

poder analizar para atrás 20 años de

cuando empezó el país a financiar

tratamientos de este tipo medicamentos

eh el otro tema es que la academia

premió este trabajo en el 2011 o

2012 cuando ya en ese momento estaban

mirando Bueno qué pasó en esos primeros

años y como estos datos que nos presenta

Pablo ya tenían este % de

sobrevida Más allá de que en la

incorporación del tratamiento

este se fue incorporando una serie de

tratamientos

concomitantes que buscaban reducir las

complicaciones tanto de corregime Pablo

si me equivoco vinculadas a los

síndromes de L tumoral y a los

infecciones asociadas

y a dichos tratamientos y sin embargo

eso ha sido difícil demostrar en cambio

de sobrevida en los primeros 4 meses

este que es como como el lugar más

complejo por lo que entiendo en el

tratamiento de estos pacientes Pero de

cualquier manera este esto muestra Bueno

cómo una política de manejo de un

fármaco

puede llevar al país a resolverlo de

esta

manera Hay una serie de iOS que están

vinculados a tratamientos protocolizados

que van mucho más allá del fármaco en sí

que es la homogeneidad del diagnóstico

los exigencias diagnósticas que plantea

el fondo para este para este tipo de

fármacos algunas son también barreras

para el acceso esto que decía Pablo de

que hay un montón de

de exámenes diagnósticos que se requiere

que lo pague o la mutualista o el

hospital o el propio paciente y lleva

además un trabajo adicional del médico

que cuando no está entrenado en hacer la

solicitud al fondo funciona igual que

con la solicitud del Amparo el médico no

hace el trámite para que todo los datos

le lleguen al fondo y pueda ser

autorizado eso el médico o la

institución porque el médico tiene sus

12 minutos y o 10 minutos y tiene que

completar esta situación pero claramente

el fondo ha pensado con esto y en

algunos casos financia el módulo de

diagnóstico como en el trasplante

hepático y recientemente recientemente

el módulo prante

de el otro tema que que parece

importante de estos datos de la vida

real es esto que Pablo erizaba de la

importancia de poder ser esta base de

datos una base de reflexión y de

investigación monografías de ados este

eh trabajos científicos de mayor

profundidad de hecho en nefrología esa

esa realidad se da bastante nosotros

tenemos un un reporte anual del registro

uruguayo de diálisis

estante Y eso nos permite mirar de

alguna manera esta situación la

inequidad Pablo nos hablaba de la

inequidad nos mostraba una inequidad 80%

decientes son del sector mutual 20% son

de

del sector de salud pública claramente

en todas las técnicas y en todos los

medicamentos esto se cumple en el año

2019 la incidencia de enfermedad renal

Crónica por que iba sustitución de la

función renal era de 236 por mención

acostada a edad y sexo era 234

eh pacientes por millón de población en

Montevideo y 186 pacientes por millón en

el interi Y esto no quiere decir que no

que hay menos pacientes con enfermedad

runal interior hay más pacientes que se

mueren igual que los pacientes que no se

diagnostican o que llegan a la etapas

tan tardías al diagnóstico que no llegan

a al tratamiento eso en el el registro

histórico en el el caso de diálisis se

mantiene van cambiando un poco la la

situación entre departamento Y eso

depende mucho también de la de la

actividad local por ejemplo Maldonado y

canelón está mejor que los datos del

Norte del río negro y es un un dato muy

muy

relevante esa misma inequidad se da

entre Ace y no solo montev interior se

da entre as y las mutualistas por

ejemplo para el 20 para el periodo 20137

en diálisis la relación era 48 AC 186

por millón de poción en las mutualistas

Y esa situación se veía sobre todo la

diferencia en

el el otro componente que es muy

relevante es bueno cómo seleccionar eh

de toda esta información que nos mostró

Pablo que es datos de la vida real Cómo

reproducen eh datos de un ensayo clínico

randomizado aún cuando se tomaron

pacientes mucho más graves o sea eso va

a favor del estudio aún con con

pacientes más graves tenemos datos

similares esto este tipo de normativa

lleva

a a a una dificultad que es la relación

temporal la este la velocidad de

incorporación de nuevos

fármacos es difícil que un organismo

logre analizar la calidad analizar los

resultados e incorporar noblemente y

pasa al revés los fármacos quedan en

lado ustedes saben que para la

incorporación de fármacos el Uruguay

tiene un organismo asesor del

ministerio es un organismo político que

es el

que que incluye en el formulario

terapéutico nacional las distintas

perones un organismo que tiene tres

funcionarios del ministerio y

dos dos de de las instituciones de

medicina mutualist

allí es una

negociación dinero qué saco pongo pagas

vos pago

Yo además es una cuestión que no solo

implica a

las al país implica a la

industria es una droga que existe des

como dijo el año 97 tiene 24 años F el

primer monoclonal vivimos la discusión y

recuerda cuando empezó la discusión de

que venían los biosimilares y que los

biosimilares había que poco más que

hacer una campaña que los médicos

firmamos para decir que no podían

serales que en realidad fueron los que

trajeron la reducción del

C el fondo fue incorporando en el

2006 para la artritis rematoidea o capá

que 2011 y 2016 para la vasculitis que

en realidad para la vasculitis lo

incorporó si había resistencia a la

camida el

mismo eh Y eso fueron incorporaciones

Porque tanto para la fda como para la

Ema eh la industria lo registró para

estación pero es un anticuerpo

monoclonal contra el Diosito B entonces

sus utilidades son enormes y Pablo en

hematología le queda el pti el el

púrpura trombocito

optico para las crioglobulinas es una

droga de altísima eficacia por la cual

no está registrada para la el síndrome

nefrótico del niño córtico sensible es

una droga que demostrado no solo su

efectividad sino que la semana mes

pasado en el New england se publicó Cuál

era el mecanismo que explicaba esto que

es que tenemos anticuerpos

anfr Y entonces le da

patogénica a

usar una droga que va contra el

Linfocito B sin embargo desde el 2017

sabemos que

Elim es eficaz para para que los niños

no recaigan en el nefrótico y al cual le

damos men

gir pero como no está registrado en el

país para es indicación el Ministerio no

lo podía incorporar y se habló

recurrentemente con todas las

autoridades y sigue yendo por Amparo

para laón mínima paraa membranosa para

aluna una droga que en realidad se

abarató mucho en realidad de

los del costo inicial Pablo que era de

4000 por mes más o

menos meses

hoy o sea pasamos de00 meses a 2 sin

embargo

sigue en el protocolo del fondo y no se

pasa al a lo que sería el anexo dos que

son las drogas del pías de que que

tienen obligación la mutualist por lo

tanto sigue teniendo que pasarse por el

amparo para conseguir estas drogas en

estas otras indicaciones que no están Y

eso que pasa con esto nos pasa con una

una enorme cantidad

deas donde por por interés de la

industria no están registradas para por

lo tanto si bien han demostrado

por esto complejiza la situación a tal

punto que además aparecen nuevas

tecnologías de muchísimo más hoy

conversábamos que la en esta semana hubo

dos editoriales uno en Science y otro en

jama y el de jama particularmente decía

la terapia génica una espada de dos

filos donde tomaba el caso de la

utilización de de la edición genética

para el tratamiento de la drepanocitosis

que fue el primer caso donde el el Cris

9 o sea la la edición Tomando estas Este

enzimas que clivan el

ADN se utilizó para la drepanocitosis

que es una enfermedad muy prevalente en

la raza negra y en África que cada dosis

sale 3 millones de

dó millon no una dosis No lo que pasa

que no sé cuántas dosis se precisan y la

este las Cars que Pablo podrá decir

están alrededor de 300

500000 la dos Entonces el tratamiento ya

es casi un millón por eso Entonces cómo

hacer para incorporar esa situación Cómo

hacer para lograr este equilibrio que

nos deí decíamos entre la ética de la

convicción y la ética de la paridad Cómo

hacer para incorporar y

desincorporar y cuando en realidad eso

mueve la economía de todo

un de toda estrura para finalizar todos

sabemos que en realidad la incorporación

de Procedimientos aún para la como para

laem procedimientos por ejemplo ular

o tienen una menor exigencia que los

ensayos clínicos y eso hace que se pueda

tener más dudas sobre la eficacia de

algunos procedimientos

como y su repetición Como algunos

procedimientos de la vascular hubo un

caso muy

sonado se difundió el New Times hace un

año sobre una señora diabética que no

tenía clud y que tuvo 52 procedimientos

vasculares en su

miembros para evitar la amputación

que este Entonces esto Abre una una

Pablo con su excelente presentación nos

Abre una serie de de cuestiones que son

éticas que tienen una enorme carga

potencial de conflictos de interés y que

necesitan de una un grupo independiente

que trabaje como trabajó con la con la

lucidez que tenían este en ese momento

para sarlo Homero yo participé con la

época dche en la cta en algunas

similares pero que requieren de ideas de

este tipo que realmente Por otra parte

hay que reconocer el fondo Nacional de

recursos que le dio al país un país con

pocos recursos una

eh una capacidad de

discernimiento para para decidir lo

mejor para nuestro suced es como un bien

que tenemos que preservar también porque

hubo varios ideas de que fondo había

perdido importancia y capaz que lo que

tenemos que fortalecer estas fueron

Pablo alcanzó hace una semana tuve la

ventaja ustedes de tener la presentación

una semana antes me parece igual que nos

convoca a discutir muchísimo

bueno Muchas gracias a los dos

expositores al

doctor y al Dr nooa

este excelente la las dos este la

presentación y los comentarios este y yo

abriría este

a a los académicos acá presentes y y los

panelistas si alguien quiere hacer algún

comentario veo que el doctor Díaz está

pidiendo la palabra especialmente

gracias

y quiero señalar que le pedía a a Pablo

para colgar dentro de los materiales que

estamos analizando en los posibles

cambios en el Sistema Nacional de salud

la presentación de él porque es un área

que no ha salido contundentemente en

todos los que han estado analizando en

prensa y en conferenci recientemente Y

es unaa que nos convoca por dos motivos

primero porque es un área que como él

dijo tiene que estar fuera de los

conflictos de interés no solo de los las

corporaciones también de las alianzas de

pacientes porque este es un contrato

social ciudadano que tiene que llegar a

la máxima posibilidad en la reforma a

nivel parlamentario y que sea que se

acepte que los progresos se hacen sobre

la base de eficiencia de los

intervenciones efectividad y

contribución a la calidad de vida creo

que la muy claro lo de los quali que el

fondo nacional tiene en cuenta para para

para la incorporación también la

necesidad de la eficacia y también la

posibilidad de pasar el mensaje que lo

que no se incorpora hoy porque no

podemos tal vez se pueda incorporar

mañana y lo que no tiene que haber en

nuestro país y yo creo esto es lo último

que digo es que esto sea una materia

judicial el juez no tiene la capacidad

de decidir sobre el bien público y en

última instancia cada vez que se hace

una erogación que no tiene impacto

frente a otra que debería ser

prioritaria se está decidiendo dejar por

fuera a la primera opción la primera

opción es la que genera equidad la

primera opción es la que es posible y

sustentable y los jueces lo que están

haciendo es

interponer sin un contrato social algo

que se basa solamente en estar a favor

del bien en contra del mal una moralina

judicial que nos ha entorpecido Porque

si estamos si hoy en día alguien tiene

amiloidosis hay una cura definitiva para

la amiloidosis ya se probó hay un

paciente con sobrevida sin

amiloidosis pero no podemos de hoy de

hoy a mañana ni incorporar la

drepanocitosis ni la hemofilia ni la

milosis cuando los valores son

inalcanzables y eso requiere debate en

un ámbito sin conflicto de interés de

alto nivel Por supuesto que como dijo

Finalmente nos sacamos el sombrero

frente a la estructura de datos que

confirman que lo que se está haciendo se

está haciendo bien no hay muchos

trabajos Hay uno muy recientemente

publicado ahora por el fondo que es una

gran intervención que se hizo con salud

reproductiva asistencia a la salud

reproductiva hay

5357 parejas que llegaron a hacer su

pedido algunos se estard dillas lo que

sea pero el fondo tiene una publicación

del julio del 2024 en donde muestra

exactamente hasta Qué

clínica Cuál de las tres clínicas tiene

mejores resultados Por supuesto que

están todos casi

pero con un altísimo nivel de

responsabilidad en una técnica que trajo

por lo menos un 40% de niños a esa

población Entonces yo creo que el fondo

es ejemplar hay que sacarse el sombrero

con lo que lo iniciaron los mantuvieron

y por estos esfuerzos que se hacen

demostrarlo yo creo que esto por eso lo

vamos a poner entre las distribuciones

que

hacemos Muchas gracias doctor Díaz

qu quiere responderle

sí traté de de en el correr de la

exposición y en el último en la última

imagen e plantear la disyuntiva que

plantea ahora el académico Díaz

este cuando yo me siento con el paciente

eh yo sé que hay un fármaco que está en

el país que le va a cambiar la cantidad

y la calidad de vida y yo sé

lo puede lograr un Amparo y yo lo apoyo

en el amparo y lo acompaño ampar Por más

que entiendo la ética de la

responsabilidad Yo tengo un compromiso

con un paciente es muy difícil no

decirle que está el fármaco y no decirle

que tiene una manera de obtener porque

sé que eso le puede salvar la vida o

darle cantidad y calidad de cuando estoy

sentado con el paciente que tiene

hoy una leucemia aguda l

que el Blum le da 95 sobrevida y si no

se lo hago le da 50 a 2 años cómo no se

lo voy a decir cómo no lo voy a

acompañar a un juicio a un Amparo y

terminar que lamentablemente define un

juez nunca y hago amparos todos los

meses Lamentablemente y voy a los

juzgados todos los meses y nunca nunca

me cuestionaron científicamente que es a

lo que yo voy yo voy a Que alguien me

diga Estás equivocado No pues usar eso

porque no hay un trabajo científico Que

lo

no hay contraparte voy ahí repito como

un loro nadie me entiende me dicen que

sí me voy y después se pelean los

abogados a ver si se lo dan o no pero yo

tengo una ética frente al paciente un

compromiso que tengo que llevar entiendo

que no es la buena resolución y la

judicialización es mala es una

consecuencia una no discusión política y

mientras no haya una discusión política

adecuad yo tengo que segir acompañando

claro Gracias do no s si alguien más

quiere

comentar ojo porque es transitorio Pero

también depende de lo que tú dijiste

depende de los grupos de presión y

entonces la decisión no se toma porque

es lo que más relevante para la sociedad

sino por el grupo de presión Entonces

esto mismo que le pasa con el amparo

esto que yo

que sale dos mangos no se lo dan porque

la industria no lo quiso registrar en el

Uruguay porque no es costo efectivo a la

industria

registrarlo entonces

Y entonces bueno y está pasando ahora

con los fármacos para

adelgazar los