Florencia, la excepción a la regla (Agenesia del Cuerpo Calloso)

Florencia, la excepción al a regla.
20 May 201912:04

Summary

TLDREste documental corto relata la inspiradora historia de Florencia, una niña con agenesia del cuerpo calloso, un diagnóstico que puede llevar a complicaciones graves como la epilepsia y el retraso neurológico. Gracias a un diagnóstico prenatal temprano y un equipo interdisciplinario de terapeutas, médicos y familiares, Florencia ha logrado un progreso significativo. El video muestra cómo su tratamiento personalizado, que incluye terapia física, terapia del lenguaje y terapia conductual, junto con un enfoque en la educación y la integración social, ha permitido a Florencia caminar, brincar y comunicarse, superando las expectativas y demostrando que, con amor, paciencia y trabajo en equipo, se pueden lograr logros extraordinarios.

Takeaways

  • 👨‍👧 El documental relata la historia de Florencia, una niña con agenesia de cuerpo calloso, y cómo su familia y equipo de terapeutas han hecho una gran diferencia en su vida.
  • 🤔 La condición de Florencia fue desconocida al principio, lo que requirió un estudio y investigación adicionales por parte del equipo de profesionales.
  • 🛌 La terapia con Florencia comenzó paso a paso, con el objetivo de que se familiarizara con el área y se sintiera cómoda moviéndose de un colchón a otro.
  • 🧬 La agenesia del cuerpo calloso a menudo se asocia con una serie de problemas neurológicos, como la epilepsia, retraso en el desarrollo, parálisis cerebral, hipotonía, autismo y trastornos del desarrollo cognitivo.
  • 👶 El diagnóstico prenatal de Florencia a través de ultrasonido permitió una intervención temprana y preparación del equipo médico para atender sus necesidades al nacer.
  • 🩺 La identificación temprana y tratamiento adecuado es crucial para limitar las manifestaciones de la epilepsia y mejorar el desarrollo neurológico de los pacientes con esta condición.
  • 👨‍⚕️ El tratamiento de Florencia incluyó una variedad de terapias, como terapia física, terapia del lenguaje y terapia conductual, además de la consideración de la mejor escuela para su desarrollo.
  • 🎓 La educación y las actividades extraescolares desempeñan un papel importante en la integración social de Florencia y su capacidad para llevar una vida plena y de calidad.
  • 👨‍👩‍👧 La familia de Florencia ha estado involucrada en su proceso de tratamiento, lo que demuestra el valor del apoyo familiar en el manejo de condiciones médicas complejas.
  • 💪 La narrativa destaca la importancia de la perseverancia y la creencia en el potencial de los niños con diagnósticos desafiantes para lograr grandes cosas.
  • 👩‍🏫 El enfoque de la terapia ha evolucionado desde el enfoque motor a uno más cognitivo, buscando integrar a Florencia en un entorno educativo normalizado con niños sin diagnósticos.

Q & A

  • ¿Qué es la agenesia del cuerpo calloso y cómo afecta a los niños afectados por esta condición?

    -La agenesia del cuerpo calloso es una malformación congénita del cerebro en la que falta la estructura que conecta los dos hemisferios cerebrales. Esto puede llevar a una serie de problemas neurológicos, como epilepsia, retraso en el desarrollo neurológico, parálisis cerebral, hipotonía, autismo y trastornos del desarrollo cognitivo.

  • ¿Cómo fue el proceso inicial de diagnóstico para Florencia y cómo influenció su tratamiento?

    -Florencia fue diagnosticada con agenesia del cuerpo calloso durante el embarazo a través de un ultrasonido ecográfico. Esto permitió que el equipo médico estuviera preparado para su nacimiento y comenzara un tratamiento oportuno, incluyendo electroencefalografía y resonancia, para manejar sus síntomas tempranamente.

  • ¿Qué tipo de tratamientos y terapias se han utilizado para mejorar la calidad de vida de Florencia?

    -Florencia ha recibido una variedad de tratamientos y terapias, incluyendo terapia física, terapia de rehabilitación, terapia del lenguaje y terapia conductual. Además, su educación ha sido adaptada para incluir actividades escolares y extraescolares que le permitan integrarse en un entorno normalizado.

  • ¿Cómo ha sido el papel del equipo de profesionales en el tratamiento y desarrollo de Florencia?

    -El equipo de profesionales, incluyendo médicos, terapeutas y psicólogos, ha trabajado en conjunto para brindar un enfoque integral en el tratamiento de Florencia. Cada miembro del equipo ha aprendido a conocer a Florencia más allá de su diagnóstico y a adaptar sus estrategias de tratamiento en consecuencia.

  • ¿Qué importancia tiene el control de la epilepsia en el desarrollo neurológico de los niños con agenesia del cuerpo calloso?

    -El control de la epilepsia es fundamental para el desarrollo neurológico de los niños con agenesia del cuerpo calloso. Cuanto menos se controle la epilepsia, más daño se puede causar al cerebro, lo que puede empeorar los síntomas y retrasar el desarrollo.

  • ¿Cómo ha sido la evolución de Florencia a lo largo de los años y cómo se describe su calidad de vida actualmente?

    -Florencia ha experimentado una evolución positiva a lo largo de los años, logrando caminar, brincar y comunicarse. Su calidad de vida actual es considerada plena y llena de calidad, tanto para ella como para su familia.

  • ¿Qué papel ha desempeñado la familia de Florencia en su proceso de tratamiento y desarrollo?

    -La familia de Florencia ha sido fundamental en su proceso de tratamiento y desarrollo, apoyándola y colaborando con el equipo de profesionales. Han estado involucrados activamente en su cuidado y han aprendido a adaptarse y trabajar en equipo para mejorar la vida de Florencia.

  • ¿Qué tipo de actividades extraescolares se han incluido para promover la integración social de Florencia?

    -Se han incluido actividades extraescolares como música con el objetivo de que Florencia toque un instrumento y se integre en la sociedad de una manera más completa y natural.

  • ¿Cómo ha cambiado la perspectiva del personal terapéutico sobre el tratamiento de Florencia a lo largo de los años?

    -La perspectiva del personal terapéutico ha evolucionado de enfocarse en lo motriz y la fuerza física a centrarse más en el desarrollo cognitivo y la capacidad de socialización de Florencia, buscando una educación y un entorno más normalizados.

  • ¿Qué mensaje se quiere transmitir con este documental sobre la historia de Florencia?

    -El documental busca transmitir un mensaje de esperanza y superación. A pesar de los desafíos que presenta la agenesia del cuerpo calloso, con el diagnóstico temprano, un enfoque terapéutico integral y el apoyo del equipo familiar y profesional, es posible lograr un progreso significativo y una vida de calidad.

Outlines

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👨‍⚕️ El diagnóstico de Agenesia del cuerpo calloso y su tratamiento

El primer párrafo narra la historia de Florencia, una niña con agenesia del cuerpo calloso, una condición que generalmente se asocia con síntomas graves como epilepsia, retraso neurológico y autismo. El tratamiento de Florencia es un esfuerzo de equipo que incluye a terapeutas, médicos y familiares. Desde el diagnóstico prenatal hasta la atención temprana y continua, se destaca la importancia del control de la epilepsia y de las terapias física, de rehabilitación, lenguaje y conductual para mejorar su calidad de vida. La narrativa muestra cómo la identificación temprana y el tratamiento adecuado han permitido a Florencia alcanzar un buen nivel de desarrollo y calidad de vida, lo cual es excepcional en su caso.

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👧 El proceso de aprendizaje y adaptación en la terapia de Florencia

El segundo párrafo se enfoca en el desafío y la satisfacción de trabajar con Florencia, destacando la importancia de conocer a la niña más allá de los diagnósticos y tratamientos médicos. Se menciona la evolución en las técnicas terapéuticas, pasando de un enfoque en la fuerza física y el equilibrio a uno más cognitivo y social. El objetivo es integrar a Florencia en una escuela normal y promover su interacción con otros niños sin diagnósticos similares. La colaboración y el aprendizaje mutuo entre los terapeutas y la familia son claves para el progreso de Florencia, quien ha logrado hitos significativos como caminar, brincar y comunicarse.

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💪 La importancia del esfuerzo, la lucha y el apoyo en el proceso de recuperación

El tercer párrafo subraya la actitud positiva y la determinación como factores cruciales en el proceso de recuperación y desarrollo de Florencia. Se enfatiza en la idea de que, con esfuerzo y trabajo en equipo, se pueden lograr grandes cosas a pesar de los desafíos. Los profesionales involucrados en el caso de Florencia comparten su experiencia y aprendizaje, y se agradece a todos los que han colaborado en su proceso. El mensaje final es de esperanza y motivación para otros que enfrentan situaciones similares, enfatizando que el amor, la paciencia y la adaptación son fundamentales para el éxito en el tratamiento y la vida cotidiana de los niños con necesidades especiales.

Mindmap

Keywords

💡Padre

Padre es una palabra que se refiere a la figura materna o paternal en la vida de un niño. En el contexto del video, ser padre se menciona como una de las mayores alegrías que se pueden recibir, destacando la importancia de la figura paternidad en la vida de los niños y cómo un diagnóstico médico puede cambiar la dinámica familiar.

💡Diagnóstico

El diagnóstico es el proceso mediante el cual se identifica una enfermedad o condición médica. En el video, el diagnóstico se refiere a la identificación de la afección de la niña Florencia, que es la agenesia del cuerpo calloso, y cómo este diagnóstico impacta en la vida de la familia y en la planificación del tratamiento.

💡Agenesia del cuerpo calloso

La agenesia del cuerpo calloso es una condición médica rara en la que el cuerpo calloso, una estructura del cerebro que conecta los dos hemisferios cerebrales, no se desarrolla adecuadamente o no existe. En el video, esta es la condición con la que se diagnostica a Florencia, afectando su desarrollo neurológico y requeriendo un tratamiento especializado.

💡Terapia

La terapia en el contexto del video se refiere a los tratamientos no médicos que se utilizan para mejorar la calidad de vida y las habilidades de los pacientes con condiciones médicas. Se menciona que Florencia recibe terapia física, terapia del lenguaje y terapia conductual, lo que demuestra un enfoque integral en su tratamiento.

💡Epilepsia

La epilepsia es un trastorno del sistema nervioso caracterizado por convulsiones y cambios en el estado de conciencia. En el video, se asocia la genética del cuerpo calloso con la epilepsia, lo que indica que los pacientes con esta condición tienen un riesgo aumentado de desarrollar epilepsia, como es el caso de Florencia.

💡Desarrollo neurológico

El desarrollo neurológico se refiere al crecimiento y desarrollo normal del sistema nervioso. En el video, se destaca la importancia del control de la epilepsia para evitar daños adicionales y permitir un desarrollo neurológico más saludable en Florencia.

💡Intervención oportuna

La intervención oportuna implica la identificación temprana y tratamiento de una condición médica. En el video, se menciona que el diagnóstico prenatal de Florencia permitió una intervención oportuna, lo cual es crucial para mejorar el pronóstico y la calidad de vida de los pacientes.

💡Calidad de vida

La calidad de vida se refiere a la satisfacción y bienestar general de una persona. El objetivo del tratamiento para Florencia, como se menciona en el video, es mejorar su calidad de vida, permitiéndole llevar una vida plena y con尽量少的技术性语言.

💡Trabajo en equipo

El trabajo en equipo se refiere a la colaboración entre diferentes profesionales para lograr un objetivo común. En el video, se destaca cómo los médicos, terapeutas y familiares trabajan en equipo para brindar el mejor cuidado posible a Florencia, lo que es fundamental para su progreso y bienestar.

💡Aprendizaje

El aprendizaje es el proceso de adquirir conocimientos, habilidades o comprensión. En el video, se enfatiza la importancia del aprendizaje continuo tanto para los profesionales que atienden a Florencia como para la familia, adaptándose a las necesidades cambiantes y encontrando nuevas maneras de ayudarla.

💡Apoyo

El apoyo es la ayuda emocional, física o financiera que se brinda a alguien. En el video, se menciona el apoyo que recibieron los padres de Florencia, lo que indica la importancia de un sistema de apoyo para enfrentar y superar los desafíos asociados con una condición médica compleja.

Highlights

La alegría de ser padre se puede cambiar con un diagnóstico de enfermedad

El documental narra la historia de Florencia, una niña con agenesia de cuerpo calloso

El tratamiento de Florencia involucra a su doctor, terapeutas, maestros y familiares

Florencia fue un desafío al principio debido a su diagnóstico poco común

El proceso de adaptación de Florencia fue gradual y requería mucho esfuerzo

La genética del cuerpo calloso está asociada con múltiples trastornos neurológicos

La identificación temprana y tratamiento de la malformación es crucial

Florencia tuvo un diagnóstico prenatal que permitió una intervención oportuna

El control de la epilepsia es fundamental para el desarrollo neurológico de Florencia

Se implementaron terapias físicas, de lenguaje y conductuales para Florencia

La importancia de una escuela adecuada y actividades extraescolares para el desarrollo de Florencia

El trabajo en equipo fue clave para el progreso de Florencia

Florencia logró una evolución positiva y una vida de calidad

El diagnóstico de agenesia del cuerpo calloso fue confirmado durante el embarazo

El soporte y consejos fueron fundamentales para manejar la situación en México

Florencia logró caminar, brincar y comunicarse, superando las expectativas

El proceso de acompañamiento de Florencia fue desafiante pero enriquecedor

La importancia de conocer a Florencia más allá de los conocimientos académicos

La adaptación y aprendizaje continuo fue esencial en el tratamiento de Florencia

El amor, la paciencia y trabajar en equipo son la mejor terapia para Florencia

Florencia tiene muchas historias por contar y el documental seguirá narrándolas

Transcripts

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una de las mayores alegrías que puedes

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recibir es la de ser padre pero todo

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puede cambiar con un diagnóstico

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en este corto documental plasmaremos la

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historia de florencia una niña con

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agenesia de cuerpo calloso cuyo

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tratamiento doctor es terapeuta maestros

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y familiares han hecho la diferencia

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[Música]

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florencia la excepción a la regla cuando

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recibimos a florencia

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pues número uno no conocíamos su

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diagnóstico era un diagnóstico muy

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extraño y tuvimos que ponernos a

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estudiar e investigar pero

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independientemente de lo que lees la

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persona y el niño y el diagnóstico

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vienen siendo diferentes en cada cada

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persona no entonces pues fue un reto muy

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grande el primer día que llegó a

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florencia no dejo que ni la tentar amos

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no se quería subir ni a los colchones

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entonces con ella pues tuvimos que

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empezar paso por paso y entré entre esos

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pasos era hacer que florencia pues fuera

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conociendo el área completa

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quisiera estar pasando colchón por

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colchón en el color es la primera el

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primer local eran ocho colchones hacia

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lo largo y pues allá al principio nomás

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trabajaba en el primer colchón la

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genética del cuerpo calloso se asocia en

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la mayoría de los casos a epilepsia es

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difícil control retrasó el desarrollo

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neurológico parálisis cerebral hipotonía

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autismo y un trastorno del desarrollo

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cognitivo las habilidad de estas

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alteraciones va a depender por mucho de

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la identificación temprana de la

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malformación así como el tratamiento

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médico y fisioterapéutico que se pueda

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establecer en el paciente en el caso de

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florencia la ventaja que existió fue que

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se pudo hacer un diagnóstico prenatal

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por medio de un ultrasonido estético y

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esto nos permitió ir un paso adelante a

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las manifestaciones probables así se

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puede establecer una intervención

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oportuna de forma que cuando florencia

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nació el equipo estaba listo para

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recibirla y atento a las primeras

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manifestaciones que habitualmente son

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las crisis convulsivas éstas se

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identificaron en las primeras zonas de

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vida se realizó la electroencefalografía

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la resonancia por supuesto se inició el

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tratamiento

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indicado buscando por mucho limitar la

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expresión de la epilepsia el control de

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la epilepsia tiene un papel básico para

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la evolución del desarrollo neurológico

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mientras menos control de la pelea mucho

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más daño podemos agregar al daño per se

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por la malformación cerebral además de

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igual forma pues se han indicando las

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diferentes terapias terapia física de

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rehabilitación de la piel lenguaje

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terapia conductual también teniendo en

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cuenta cuál es la escuela mejor que ella

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en la que ella pueda desarrollarse y

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actividades extraescolares de forma que

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se ha hecho una gran labor en equipo y

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el resultado de esto pues es una buena

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evolución para florencia una vida plena

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una vida llena de calidad tanto para

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ella como para su familia que es lo

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deseable para todos nuestros pacientes

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el diagnóstico de florencia es agenesia

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del cuerpo calloso afortunadamente creo

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yo pues para el beneficio de nosotros y

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también de ella supimos que éste quede

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el diagnóstico que venía desde él desde

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el vientre cuando tenía más o menos unos

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4 o 5 meses de gestación en el

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extranjero específicamente en eeuu la

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opción era luego el panorama era

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totalmente negativo

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con opciones a decidir cosas

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catastróficas que nunca pasaron por

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nuestra mente y en méxico creo que

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tuvimos un panorama totalmente favorable

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apoyo

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tuvimos consejos y pudimos hacer un gran

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equipo para que todo se lograra hasta el

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día de hoy que creo que vamos muy bien

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pues lo principal a lo que yo he estado

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estudiando y pues los documentales que

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me ha tocado ver son niños que

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que están en silla de ruedas son niños

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que van generando otro tipo de secuelas

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como no poder deglutir no poder comer no

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poder escuchar bien no poder hablar no

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poder entablar una conversación

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[Música]

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[Aplausos]

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voy a casita

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dalí y florencia logró caminar logra

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brincar logró convivir ya puede

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comunicarse y pues ha hecho la verdad es

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que todo todo un panorama que muchos

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muchos profesionales no se esperan en

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casos como los de ella

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a acompañar a florencia a lo largo de

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estos cinco años no ha sido tarea fácil

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pero todos colaboran con mucho gusto

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además se han aprendido cosas nuevas en

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la terapia

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[Música]

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tomé la pelota

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aquí está la pelota men

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florencia a través pues creo que lo más

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importante es que aprendimos a conocerla

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a ella más allá de mis conocimientos en

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pedagogía o los conocimientos en

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terapias físicas de carla nuestro

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terapeuta física o luz que es psicóloga

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creo que la especialidad y lo más grande

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que tenemos en el trabajo de ella es la

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aprendimos a conocer

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a esta florencia

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tú puedes florencia tú puedes otro

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descansito

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con ella

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puedes tener todos los posgrados

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diplomados y estudios y especialidades

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pero si no haces clic con los niños creo

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que no va a ser tan satisfactorio los

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resultados y en este caso lo más

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importante creo que fue haberla conocido

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y poder hacer como programas integrales

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para ellas y saber en qué momento hacer

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el cambio si logras con objetivos o

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nodos logras pero lo más importante es

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ir sabiendo también cuándo vas haciendo

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los cambios

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con ella

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pero principalmente jugando

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le enseñan

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pues las trabajes ya no son todos los

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días menos horas

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provincia vale

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laurent siempre son clases de música y

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con intención de que toque un

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instrumento

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e

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pues sino que fluye muchísimo más en la

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escuela

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y creo que es una vía más integrada a la

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sociedad

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en cuestión de terapias yo creo que la

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diferencia es que antes nos enfocábamos

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mucho en lo motriz en su fuerza física

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en que ella lograra tener un equilibrio

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ahora yo creo que estamos apostándole

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más a lo cognitivo aquella se pueda

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pueda socializar a que ella pueda tener

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una escuela normal en clases normales

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con niños que no tienen ningún tipo de

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diagnóstico

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pues yo creo que es otra florencia no y

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probablemente en un enlace a otra línea

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si todavía

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yo creo que es muy divertido trabajar es

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muy entretenido

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para mí

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cuando empezamos este proyecto decimos

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titular con florencia la excepción a la

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regla porque pues porque si se investiga

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poquito el diagnóstico de ella pues no

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conozco otra niña

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pero no conozco otro caso igual yo traté

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de no buscar mucho

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[Risas]

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bueno de mi parte yo trato de no

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investigar lo que creo que es

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encasillado en algo que ya no quiero

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hacer o sea ya me olvidé de la agencia

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del cuerpo calloso ya es como que

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necesita florencia y y qué vamos a hacer

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para ayudarla en lo que se le vaya

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dificultando nada más pues es muy

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complicado no pero conforme pase el

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tiempo pues más vas entendiendo va

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aceptando vas aprendiendo y pues yo creo

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que lo primero es pues creértela que se

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puede lograr muchas cosas entonces yo

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creo que lo más importante es encontrar

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que desde que creamos que todo lo que

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puedes lograr con mucho esfuerzo y con

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mucho trabajo pero se puede lograr

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y

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yo creo que nunca dejar de seguir

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luchando porque

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sea un niño con diagnóstico no pues como

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esto como papá yo creo que eso es

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siempre estar aprendiendo y siempre

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estar

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enfrentando una boletos tengan lo que

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tengan entonces punto principal es no

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dejarte vencer y en la vida aprender

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siempre se puede aprender siempre puedes

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llevar a cabo cosas diferentes en cuanto

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a cualquier cosa

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muchas gracias por acompañarnos en este

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pequeño documental sin lugar a dudas y

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aunque suene trillado la mejor terapia

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es el amor la paciencia como lo

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escuchamos en viva voz de las personas

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que colaboran en este caso

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adaptarse y aprender pero sobre todo

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trabajar en equipo

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florencia tiene muchas historias por

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contar y aquí estaremos para narrar las

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gracias a todos los familiares

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terapeutas médicos e involucrados en

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este maravilloso proceso

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no

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