Conferencia Muxí P2
Summary
TLDREl guion aborda la complejidad de incorporar nuevos tratamientos médicos en el sistema de salud, poniendo de relieve el conflicto entre la equidad y la calidad. Se discute el caso de la leucemia aguda promielocítica y su tratamiento con ácido transretinoico y trióxido de arsénico, que mejora significativamente la calidad y cantidad de vida sin efectos secundarios. Sin embargo, la implementación de estos tratamientos se ve retrasada por la falta de prevalencia de la enfermedad y la necesidad de exámenes de seguimiento costosos. El debate destaca la importancia de una evaluación independiente y la ética en la toma de decisiones de salud, balanceando la beneficencia individual y la justicia distributiva.
Takeaways
- 😷 La leucemia aguda promielocítica ha visto una reducción significativa en la mortalidad gracias a la incorporación de nuevos tratamientos como el ácido transretinoico y el trióxido de arsénico.
- 💊 La ausencia de quimioterapia en ciertos tratamientos ha mejorado la calidad de vida de los pacientes, evitando efectos secundarios como la alopecia, la esterilidad y la cardiotoxicidad.
- 🏥 La reducción en los días de hospitalización de 150 a menos de 30 días es un avance significativo en el manejo de la leucemia aguda promielocítica.
- 🛑 En Uruguay, a pesar de la disponibilidad de tratamientos avanzados para la leucemia, no todos los pacientes tienen acceso a ellos, lo que plantea un problema de equidad en la atención médica.
- 📊 La incorporación de nuevos fármacos y tratamientos en el sistema de salud debe ser analizada por agencias independientes y sin conflictos de interés para garantizar una distribución justa de los recursos.
- 🔬 Se requieren exámenes diagnósticos específicos para el seguimiento de ciertos tratamientos, lo que puede representar una barrera adicional para el acceso a estos fármacos.
- 🤔 La equidad en la atención médica se ve afectada por la finitud de los recursos, lo que a su vez impacta en la calidad de la atención que se puede brindar.
- 🏥 Las decisiones sobre la incorporación de nuevos tratamientos a menudo se enfrentan a la confrontación entre la beneficencia individual y la justicia distributiva.
- 👨⚕️ Los médicos se encuentran en una posición complicada, donde deben equilibrar su compromiso ético con el paciente y las restricciones impuestas por la justicia distributiva y la sostenibilidad del sistema de salud.
- 📚 La importancia de la recolección y análisis de datos clínicos en el proceso de toma de decisiones en la atención médica, para garantizar que se adopten las intervenciones más efectivas y eficientes.
Q & A
¿Qué tipo de leucemia se menciona en el guion y cuál era la tasa de mortalidad antes de los avances en tratamientos?
-Se menciona la leucemia aguda promielocítica, y antes de la década del 90, el 80% de los pacientes morían debido a esta enfermedad.
¿Cuál es el impacto de la incorporación del ácido transretinoico y el trióxido de arsénico en el tratamiento de la leucemia aguda promielocítica?
-La incorporación de estos medicamentos ha permitido tratar la leucemia sin necesidad de quimioterapia, evitando efectos secundarios como la alopecia, la esterilidad, la cardiotoxicidad y reduciendo significativamente los días de hospitalización.
¿Cuál es la tasa de curación de la leucemia aguda promielocítica con el tratamiento estándar y cómo ha cambiado con los nuevos tratamientos?
-Con el tratamiento estándar, el 90% de los pacientes se curaban, pero con los nuevos tratamientos, se logra el mismo índice de curación sin los efectos secundarios negativos.
¿Por qué no se incorpora el tratamiento de la leucemia aguda promielocítica con ácido transretinoico y trióxido de arsénico en algunos lugares a pesar de su eficacia?
-En algunos lugares, como Uruguay en 2017, no se incorpora debido al número reducido de pacientes afectados, que es de 10 a 12 al año, lo que genera poca presión para su inclusión en los planes de salud.
¿Qué es la agencia Nacional de evaluación y qué criterio utiliza para determinar qué fármacos se incorporan en el sistema de salud?
-La agencia Nacional de evaluación es un organismo independiente encargado de definir y evaluar los criterios de incorporación de nuevos fármacos, siempre buscando un balance entre la eficacia y la justicia distributiva sin conflictos de interés.
¿Qué es la expresión molecular V rbl y por qué es importante en el tratamiento de la leucemia crónica amiloide con imatinib?
-La expresión molecular V rbl es una característica que identifica la presencia del cromosoma Philadelphia en las células sanguíneas. Es importante porque se requiere para el diagnóstico y el seguimiento del tratamiento con imatinib.
¿Qué problemas surgen cuando los requisitos diagnósticos y de seguimiento de un tratamiento no están incluidos en el sistema de salud?
-Cuando los requisitos diagnósticos y de seguimiento no están incluidos, el paciente tiene que asumir los costos, lo que puede ser una carga económica que impide el acceso al tratamiento adecuado.
¿Qué es la confrontación entre beneficencia y justicia distributiva en el contexto de la toma de decisiones en salud?
-La confrontación entre beneficencia y justicia distributiva se refiere a la tensión entre la obligación de ayudar a un individuo (beneficencia) y la necesidad de distribuir los recursos de manera justa y equitativa en la sociedad (justicia distributiva).
¿Cómo se define la ética de la convicción y la ética de la responsabilidad en el contexto de la atención médica?
-La ética de la convicción se refiere al estricto cumplimiento de los principios éticos sin importar las circunstancias, mientras que la ética de la responsabilidad considera las consecuencias de las decisiones y busca un equilibrio entre los principios éticos y las necesidades de la sociedad.
¿Qué es la 'utopía en la asistencia médica' y cómo se relaciona con la equidad y calidad en la atención de salud?
-La 'utopía en la asistencia médica' es la idea de lograr la equidad en la atención de salud, proporcionando la mayor calidad posible a todos los pacientes, sin importar sus recursos económicos. Sin embargo, la finitud de los recursos limita esta utopía, ya que a mayor equidad a menudo se traduce en menor calidad debido a la distribución de recursos más limitada.
¿Cuál es la importancia de la homogeneidad del diagnóstico y los requisitos diagnósticos en la incorporación de nuevos fármacos en el sistema de salud?
-La homogeneidad del diagnóstico y los requisitos diagnósticos son cruciales para garantizar que los nuevos fármacos se utilicen de manera efectiva y segura. Esto ayuda a evitar el mal uso de medicamentos y a maximizar sus beneficios para la salud pública.
Outlines
😐 Discusión sobre el acceso a nuevos tratamientos médicos
El primer párrafo aborda la problemática del acceso a medicamentos avanzados para enfermedades poco prevalentes, como la leucemia aguda promielocítica. Se menciona la reducción drástica de la mortalidad gracias a la incorporación de fármacos como el ácido transretinoico y el trióxido de arsénico. Sin embargo, se señala la resistencia en Uruguay para incorporar estos tratamientos, a pesar de su efectividad, debido a la baja prevalencia de la enfermedad y a cuestiones éticas y económicas relacionadas con la distribución justa de los recursos de salud.
🤔 Análisis de políticas de financiamiento de tratamientos médicos
El segundo párrafo continúa la discusión sobre la implementación de políticas de financiamiento de tratamientos médicos, destacando la importancia de la independencia y la ausencia de conflictos de interés en la toma de decisiones. Se cuestiona la efectividad de los requisitos diagnósticos y de seguimiento establecidos por el sistema de salud, y cómo estos pueden ser barreras para el acceso a medicamentos esenciales, especialmente en casos de enfermedades crónicas como la enfermedad renal crónica.
😔 Desafíos en la incorporación de fármacos en el sistema de salud
El tercer párrafo explora los desafíos en la incorporación de nuevos fármacos en el sistema de salud, como el caso del Elim, una droga efectiva para la prevención de recaídas en el nefrótico, que aún no ha sido incluida en el protocolo del sistema de salud. Se discute la influencia del registro de fármacos en el país y cómo la industria farmacéutica puede afectar la disponibilidad de medicamentos esenciales, a menudo por razones de costos y eficacia.
😡 Conflicto entre ética de la convicción y ética de la responsabilidad
El cuarto párrafo profundiza en el conflicto entre la ética de la convicción y la ética de la responsabilidad en la práctica médica, especialmente en el contexto de decisiones sobre la asignación de recursos en el sistema de salud. Se argumenta que, aunque el médico tiene la obligación ética de mejorar la vida del paciente, también debe considerar la justicia distributiva y la sostenibilidad económica del sistema de salud.
😕 La importancia de la evidencia y la necesidad de discusión política
El quinto párrafo enfatiza la importancia de la evidencia científica en la toma de decisiones sobre la incorporación de nuevos tratamientos y procedimientos médicos. Se critica la judicialización del acceso a medicamentos y la falta de una discusión política adecuada sobre la asignación de recursos de salud. Se argumenta que la decisión sobre la financiación de tratamientos debería basarse en la eficacia, la efectividad y el impacto en la calidad de vida, más allá de las presiones de grupos de interés.
😠 La judicialización del acceso a tratamientos médicos y su impacto
El sexto párrafo aborda el problema de la judicialización del acceso a tratamientos médicos, donde los médicos se ven obligados a buscar amparo judicial para que sus pacientes accedan a medicamentos de vida o muerte. Se lamenta la falta de comprensión científica en los juicios y la influencia de las decisiones judiciales en la asignación de recursos de salud, que a menudo no están basadas en la mejora de la calidad de vida del paciente.
Mindmap
Keywords
💡Leucemia aguda promielocítica
💡Ácido transretinoico
💡Trióxido de arsénico
💡Quimioterapia
💡Alopecia
💡Esterilidad
💡Cardiotoxicidad
💡Beneficencia y justicia distributiva
💡Ética de la convicción y ética de la responsabilidad
💡Equidad en salud
💡Fondo Nacional de Recursos
💡Amparo
Highlights
La leucemia aguda promielocítica tuvo una tasa de mortalidad del 80% hasta la década del 90, pero con la incorporación de nuevos tratamientos, esta cifra ha disminuido.
El ácido transretinoico y el trióxido de arsénico han revolucionado el tratamiento de la leucemia aguda promielocítica.
Los nuevos tratamientos permiten evitar efectos secundarios como la alopecia, esterilidad, cardiotoxicidad y daño a la vía central nerviosa.
El tiempo de hospitalización se ha reducido significativamente con los tratamientos modernos, pasando de 150 días a menos de un mes.
A pesar de la eficacia de los nuevos tratamientos, en Uruguay aún no se incorporan algunos fármacos, a pesar de estar disponibles desde 2017.
La decisión de incorporar un fármaco en el sistema de salud debe ser independiente y sin conflictos de interés.
La normativa actual exige exámenes diagnósticos y seguimiento que pueden no estar incluidos en el sistema de salud, lo que limita el acceso a ciertos tratamientos.
El caso de la leucemia amiloide crónica y el tratamiento con imatinib ilustra cómo la expresión molecular V rbl y el seguimiento son cruciales para el acceso a medicamentos.
Desde 2005, se ha pedido a los gobiernos que incluyan el análisis BCR-ABL en el sistema de salud, pero esto no ha ocurrido, dejando a pacientes con cargas de pago.
La justicia distributiva y la beneficencia individual se enfrentan en la toma de decisiones sobre el acceso a medicamentos y tratamientos.
La equidad en la atención médica y la calidad posible se ven afectadas por la finitud de los recursos disponibles.
La incorporación de nuevos fármacos y procedimientos en el sistema de salud es un proceso complejo que debe equilibrar eficacia, demanda y recursos.
La judicialización de la atención médica y el acceso a medicamentos ha generado problemas en la toma de decisiones basadas en la eficacia y la equidad.
La importancia de la homogeneidad del diagnóstico y los requisitos diagnósticos en la incorporación de nuevos fármacos.
La discusión sobre la utilización de fármacos no registrados en el país debido a razones de costo y eficacia.
La necesidad de un enfoque nacional e involucramiento de la población en la toma de decisiones sobre la salud.
La importancia de la evidencia científica en el apoyo a pacientes en la búsqueda de tratamientos no disponibles a través de canales tradicionales.
La reflexión sobre la ética de la convicción y la ética de la responsabilidad en la práctica médica diaria.
La problemática de la incorporación lenta de nuevos fármacos y procedimientos en el sistema de salud y su impacto en la salud pública.
Transcripts
y por otro lado dejamos de lado
enfermedades donde hay un enorme impacto
en cantidad y calidad de vida pero que
es poco
prevalente la leucemia aguda
promielocítica que se morían el 80%
hasta la década del 90 con la
incorporación del ácido transretinoico y
ahora del trióxido Arsénico se tratan
sin quimioterapia sin quimioterapia sin
alopec sin esterilidad sin
cardiotoxicidad sin vía central sin
reposición después del primer
mes con días de internación contra 150
días de internación con el tratamiento
estándar se cura el 90 por sin
quimioterapia pero son 10 12 pacientes
por año a quién le importan pero ese
tratamiento está des el año 2017 y el
Uruguay que lo tiene disponible no lo
incorpora Por qué Porque son 10 12
pacientes Quién hace ruido con 10 12
pacientes Entonces tenemos que analizar
bien qué criterio tenemos que utilizar
para entrar a un fármaco al fondo es una
agencia Nacional de evaluación
independiente que tiene que definir
quién lo incorpora
Alguien tiene que pensar Pero tiene que
ser alguien independiente y sin
conflicto de
interés y un problema mayor es que las
normativas y está bien que lo hagan
exigen exámenes para el diagnóstico
seguimiento del tratamiento de técnicas
no incluidas en el
pías qué se hace frente a esta situación
cuando se incorporó la leucemia amiloide
Crónica el con el imatinib se exige que
que el enfermo tenga la expresión
molecular V rbl la expresión del
cromosoma Philadelphia y el seguimiento
se hace cada 3 meses viendo como el
fármaco va descendiendo en logaritmos la
cantidad de B ser rbl
expresado si yo no puedo hacer ese
seguimiento no tiene sentido que le dé
la droga pues desde el 2005 todas las
sociedades de hematología le pidieron a
los gobiernos de turno que incorporaran
el pías el bcr y nunca lo incorporaron
el paciente se lo tiene que pagar y lo
peor es que hay instituciones que no le
cobran el costo lucran con el con el con
el pago cada tres meses del
bcbl Y qué tiene que hacer el fondo si
el paciente no puede pagar el bcbl le
tiene que dar el medicamento igual y no
sabemos si está
respondiendo o no le tiene que dar el
medicamento son respuestas que no
tenemos Si bajamos el nivel de exigencia
de seguimiento con bcr Estamos bajando
la calidad ya no vamos a cumplir con
unos objetivos de la
normativa pero si no le damos al
paciente le voy a negar el medicamento
creo que son discusiones que nos tenemos
que
dar estos datos me los dio el doctor
cruset no son de mi intelecto
naturalmente la utopía en la asistencia
médica es lograr la equidad en salud
simultáneamente con la mayor calidad
posible preservando los derechos de los
pacientes la finitud de los recursos es
lo que impide de la realización de la
utopía inevitablemente a mayor equidad
menor
calidad porque siempre discutimos por
qué no incorporamos esto porque no
pasamos esto para el fondo pero también
el recurso del fondo es
finito y él me enseñó lo que es la
confrontación entre beneficencia y la
justicia distributiva la beneficencia de
un individuo va siempre contra la
justicia distributiva eh el otorgamiento
del recurso en función del mantenimiento
de la sustentabilidad económica del
sistema prioriza la justicia
distributiva sobre la beneficencia
individual y Los criterios justicia
distributiva no debían utilizarse como
un elemento sustancial para incidir en
la toma de decisiones para su aplicación
vinculante respecto de una persona o
situación clínica en particular se
prioriza a la justicia distributiva
sobre la beneficencia Lo que pasa que
cuando nos sentamos en un consultorio
con un
paciente y tiene una patología que yo sé
que hay un fármaco que le va
ar la cantidad y la calidad de vida mi
obligación ética Primaria con él pero
también está la obligación de la
justicia
distributiva y es lo que Weber definía
como la ética de la convicción y la
ética de la
responsabilidad la ética de la
convicción la que se atiene al estricto
cumplimiento de los principios con
independencia de las circunstancias y
las consecuencias va en contra de la
ética de la responsabilidad en que la
previsión de otorgar el recurso a todos
los potenciales solicitantes eos
específica situación patológica
conducirá a una erogación económica de
una magnitud tal que puede afectar la
sustentabilidad del sistema el recurso
solicitado Debería ser negado a todos y
Por ende a cada uno de los comprendidos
en esta prestación y con ello con
absoluta prescindencia de lo bien
fundamental que puede encontrarse la
beneficiencia de lo opcionado pero
cuando uno está con un paciente está
mano a mano eh Y es muy fácil hablar
esto de quien no se sienta en un
consultorio con un paciente o al lado de
la cama Este pero es un tema que tenemos
que solucionar en forma nacional y tiene
que estar involucrada toda la población
no es un tema de los médicos ni de una
asociación de
pacientes es un tema de la población y
tenemos que saber cuál es el límite de
lo que vamos a gastar y la decisión
tiene que estar tomada por organismos
independientes sin conflicto de
interés cada vez que nos enfrentamos un
paciente nosotros pensamos primero en él
y su familia y es natural porque
mé Pero por supuesto genera esto un
problema para la salud y eso es lo que
tenemos que pensar todos los días cuando
vemos a nuestros pacientes Muchas
gracias muchas gracias doctor Le damos
la palabra al
doctor
Perdón le damos la palabra al D no
Bueno yo primero que nada Quiero
felicitar personalmente a Pablo por la
present y agradecer La la invitación a
comentarlo sabiendo que de hematología
no sé nada y que en realidad con Pablo
compartimos muchas preguntas
este lo primero que este trabajo es un
trabajo que ya esta altura empezó hace
20 años y muestra otra las fortalezas de
poder analizar para atrás 20 años de
cuando empezó el país a financiar
tratamientos de este tipo medicamentos
eh el otro tema es que la academia
premió este trabajo en el 2011 o
2012 cuando ya en ese momento estaban
mirando Bueno qué pasó en esos primeros
años y como estos datos que nos presenta
Pablo ya tenían este % de
sobrevida Más allá de que en la
incorporación del tratamiento
este se fue incorporando una serie de
tratamientos
concomitantes que buscaban reducir las
complicaciones tanto de corregime Pablo
si me equivoco vinculadas a los
síndromes de L tumoral y a los
infecciones asociadas
y a dichos tratamientos y sin embargo
eso ha sido difícil demostrar en cambio
de sobrevida en los primeros 4 meses
este que es como como el lugar más
complejo por lo que entiendo en el
tratamiento de estos pacientes Pero de
cualquier manera este esto muestra Bueno
cómo una política de manejo de un
fármaco
puede llevar al país a resolverlo de
esta
manera Hay una serie de iOS que están
vinculados a tratamientos protocolizados
que van mucho más allá del fármaco en sí
que es la homogeneidad del diagnóstico
los exigencias diagnósticas que plantea
el fondo para este para este tipo de
fármacos algunas son también barreras
para el acceso esto que decía Pablo de
que hay un montón de
de exámenes diagnósticos que se requiere
que lo pague o la mutualista o el
hospital o el propio paciente y lleva
además un trabajo adicional del médico
que cuando no está entrenado en hacer la
solicitud al fondo funciona igual que
con la solicitud del Amparo el médico no
hace el trámite para que todo los datos
le lleguen al fondo y pueda ser
autorizado eso el médico o la
institución porque el médico tiene sus
12 minutos y o 10 minutos y tiene que
completar esta situación pero claramente
el fondo ha pensado con esto y en
algunos casos financia el módulo de
diagnóstico como en el trasplante
hepático y recientemente recientemente
el módulo prante
de el otro tema que que parece
importante de estos datos de la vida
real es esto que Pablo erizaba de la
importancia de poder ser esta base de
datos una base de reflexión y de
investigación monografías de ados este
eh trabajos científicos de mayor
profundidad de hecho en nefrología esa
esa realidad se da bastante nosotros
tenemos un un reporte anual del registro
uruguayo de diálisis
estante Y eso nos permite mirar de
alguna manera esta situación la
inequidad Pablo nos hablaba de la
inequidad nos mostraba una inequidad 80%
decientes son del sector mutual 20% son
de
del sector de salud pública claramente
en todas las técnicas y en todos los
medicamentos esto se cumple en el año
2019 la incidencia de enfermedad renal
Crónica por que iba sustitución de la
función renal era de 236 por mención
acostada a edad y sexo era 234
eh pacientes por millón de población en
Montevideo y 186 pacientes por millón en
el interi Y esto no quiere decir que no
que hay menos pacientes con enfermedad
runal interior hay más pacientes que se
mueren igual que los pacientes que no se
diagnostican o que llegan a la etapas
tan tardías al diagnóstico que no llegan
a al tratamiento eso en el el registro
histórico en el el caso de diálisis se
mantiene van cambiando un poco la la
situación entre departamento Y eso
depende mucho también de la de la
actividad local por ejemplo Maldonado y
canelón está mejor que los datos del
Norte del río negro y es un un dato muy
muy
relevante esa misma inequidad se da
entre Ace y no solo montev interior se
da entre as y las mutualistas por
ejemplo para el 20 para el periodo 20137
en diálisis la relación era 48 AC 186
por millón de poción en las mutualistas
Y esa situación se veía sobre todo la
diferencia en
el el otro componente que es muy
relevante es bueno cómo seleccionar eh
de toda esta información que nos mostró
Pablo que es datos de la vida real Cómo
reproducen eh datos de un ensayo clínico
randomizado aún cuando se tomaron
pacientes mucho más graves o sea eso va
a favor del estudio aún con con
pacientes más graves tenemos datos
similares esto este tipo de normativa
lleva
a a a una dificultad que es la relación
temporal la este la velocidad de
incorporación de nuevos
fármacos es difícil que un organismo
logre analizar la calidad analizar los
resultados e incorporar noblemente y
pasa al revés los fármacos quedan en
lado ustedes saben que para la
incorporación de fármacos el Uruguay
tiene un organismo asesor del
ministerio es un organismo político que
es el
que que incluye en el formulario
terapéutico nacional las distintas
perones un organismo que tiene tres
funcionarios del ministerio y
dos dos de de las instituciones de
medicina mutualist
allí es una
negociación dinero qué saco pongo pagas
vos pago
Yo además es una cuestión que no solo
implica a
las al país implica a la
industria es una droga que existe des
como dijo el año 97 tiene 24 años F el
primer monoclonal vivimos la discusión y
recuerda cuando empezó la discusión de
que venían los biosimilares y que los
biosimilares había que poco más que
hacer una campaña que los médicos
firmamos para decir que no podían
serales que en realidad fueron los que
trajeron la reducción del
C el fondo fue incorporando en el
2006 para la artritis rematoidea o capá
que 2011 y 2016 para la vasculitis que
en realidad para la vasculitis lo
incorporó si había resistencia a la
camida el
mismo eh Y eso fueron incorporaciones
Porque tanto para la fda como para la
Ema eh la industria lo registró para
estación pero es un anticuerpo
monoclonal contra el Diosito B entonces
sus utilidades son enormes y Pablo en
hematología le queda el pti el el
púrpura trombocito
optico para las crioglobulinas es una
droga de altísima eficacia por la cual
no está registrada para la el síndrome
nefrótico del niño córtico sensible es
una droga que demostrado no solo su
efectividad sino que la semana mes
pasado en el New england se publicó Cuál
era el mecanismo que explicaba esto que
es que tenemos anticuerpos
anfr Y entonces le da
patogénica a
usar una droga que va contra el
Linfocito B sin embargo desde el 2017
sabemos que
Elim es eficaz para para que los niños
no recaigan en el nefrótico y al cual le
damos men
gir pero como no está registrado en el
país para es indicación el Ministerio no
lo podía incorporar y se habló
recurrentemente con todas las
autoridades y sigue yendo por Amparo
para laón mínima paraa membranosa para
aluna una droga que en realidad se
abarató mucho en realidad de
los del costo inicial Pablo que era de
4000 por mes más o
menos meses
hoy o sea pasamos de00 meses a 2 sin
embargo
sigue en el protocolo del fondo y no se
pasa al a lo que sería el anexo dos que
son las drogas del pías de que que
tienen obligación la mutualist por lo
tanto sigue teniendo que pasarse por el
amparo para conseguir estas drogas en
estas otras indicaciones que no están Y
eso que pasa con esto nos pasa con una
una enorme cantidad
deas donde por por interés de la
industria no están registradas para por
lo tanto si bien han demostrado
por esto complejiza la situación a tal
punto que además aparecen nuevas
tecnologías de muchísimo más hoy
conversábamos que la en esta semana hubo
dos editoriales uno en Science y otro en
jama y el de jama particularmente decía
la terapia génica una espada de dos
filos donde tomaba el caso de la
utilización de de la edición genética
para el tratamiento de la drepanocitosis
que fue el primer caso donde el el Cris
9 o sea la la edición Tomando estas Este
enzimas que clivan el
ADN se utilizó para la drepanocitosis
que es una enfermedad muy prevalente en
la raza negra y en África que cada dosis
sale 3 millones de
dó millon no una dosis No lo que pasa
que no sé cuántas dosis se precisan y la
este las Cars que Pablo podrá decir
están alrededor de 300
500000 la dos Entonces el tratamiento ya
es casi un millón por eso Entonces cómo
hacer para incorporar esa situación Cómo
hacer para lograr este equilibrio que
nos deí decíamos entre la ética de la
convicción y la ética de la paridad Cómo
hacer para incorporar y
desincorporar y cuando en realidad eso
mueve la economía de todo
un de toda estrura para finalizar todos
sabemos que en realidad la incorporación
de Procedimientos aún para la como para
laem procedimientos por ejemplo ular
o tienen una menor exigencia que los
ensayos clínicos y eso hace que se pueda
tener más dudas sobre la eficacia de
algunos procedimientos
como y su repetición Como algunos
procedimientos de la vascular hubo un
caso muy
sonado se difundió el New Times hace un
año sobre una señora diabética que no
tenía clud y que tuvo 52 procedimientos
vasculares en su
miembros para evitar la amputación
que este Entonces esto Abre una una
Pablo con su excelente presentación nos
Abre una serie de de cuestiones que son
éticas que tienen una enorme carga
potencial de conflictos de interés y que
necesitan de una un grupo independiente
que trabaje como trabajó con la con la
lucidez que tenían este en ese momento
para sarlo Homero yo participé con la
época dche en la cta en algunas
similares pero que requieren de ideas de
este tipo que realmente Por otra parte
hay que reconocer el fondo Nacional de
recursos que le dio al país un país con
pocos recursos una
eh una capacidad de
discernimiento para para decidir lo
mejor para nuestro suced es como un bien
que tenemos que preservar también porque
hubo varios ideas de que fondo había
perdido importancia y capaz que lo que
tenemos que fortalecer estas fueron
Pablo alcanzó hace una semana tuve la
ventaja ustedes de tener la presentación
una semana antes me parece igual que nos
convoca a discutir muchísimo
bueno Muchas gracias a los dos
expositores al
doctor y al Dr nooa
este excelente la las dos este la
presentación y los comentarios este y yo
abriría este
a a los académicos acá presentes y y los
panelistas si alguien quiere hacer algún
comentario veo que el doctor Díaz está
pidiendo la palabra especialmente
gracias
y quiero señalar que le pedía a a Pablo
para colgar dentro de los materiales que
estamos analizando en los posibles
cambios en el Sistema Nacional de salud
la presentación de él porque es un área
que no ha salido contundentemente en
todos los que han estado analizando en
prensa y en conferenci recientemente Y
es unaa que nos convoca por dos motivos
primero porque es un área que como él
dijo tiene que estar fuera de los
conflictos de interés no solo de los las
corporaciones también de las alianzas de
pacientes porque este es un contrato
social ciudadano que tiene que llegar a
la máxima posibilidad en la reforma a
nivel parlamentario y que sea que se
acepte que los progresos se hacen sobre
la base de eficiencia de los
intervenciones efectividad y
contribución a la calidad de vida creo
que la muy claro lo de los quali que el
fondo nacional tiene en cuenta para para
para la incorporación también la
necesidad de la eficacia y también la
posibilidad de pasar el mensaje que lo
que no se incorpora hoy porque no
podemos tal vez se pueda incorporar
mañana y lo que no tiene que haber en
nuestro país y yo creo esto es lo último
que digo es que esto sea una materia
judicial el juez no tiene la capacidad
de decidir sobre el bien público y en
última instancia cada vez que se hace
una erogación que no tiene impacto
frente a otra que debería ser
prioritaria se está decidiendo dejar por
fuera a la primera opción la primera
opción es la que genera equidad la
primera opción es la que es posible y
sustentable y los jueces lo que están
haciendo es
interponer sin un contrato social algo
que se basa solamente en estar a favor
del bien en contra del mal una moralina
judicial que nos ha entorpecido Porque
si estamos si hoy en día alguien tiene
amiloidosis hay una cura definitiva para
la amiloidosis ya se probó hay un
paciente con sobrevida sin
amiloidosis pero no podemos de hoy de
hoy a mañana ni incorporar la
drepanocitosis ni la hemofilia ni la
milosis cuando los valores son
inalcanzables y eso requiere debate en
un ámbito sin conflicto de interés de
alto nivel Por supuesto que como dijo
Finalmente nos sacamos el sombrero
frente a la estructura de datos que
confirman que lo que se está haciendo se
está haciendo bien no hay muchos
trabajos Hay uno muy recientemente
publicado ahora por el fondo que es una
gran intervención que se hizo con salud
reproductiva asistencia a la salud
reproductiva hay
5357 parejas que llegaron a hacer su
pedido algunos se estard dillas lo que
sea pero el fondo tiene una publicación
del julio del 2024 en donde muestra
exactamente hasta Qué
clínica Cuál de las tres clínicas tiene
mejores resultados Por supuesto que
están todos casi
pero con un altísimo nivel de
responsabilidad en una técnica que trajo
por lo menos un 40% de niños a esa
población Entonces yo creo que el fondo
es ejemplar hay que sacarse el sombrero
con lo que lo iniciaron los mantuvieron
y por estos esfuerzos que se hacen
demostrarlo yo creo que esto por eso lo
vamos a poner entre las distribuciones
que
hacemos Muchas gracias doctor Díaz
qu quiere responderle
sí traté de de en el correr de la
exposición y en el último en la última
imagen e plantear la disyuntiva que
plantea ahora el académico Díaz
este cuando yo me siento con el paciente
eh yo sé que hay un fármaco que está en
el país que le va a cambiar la cantidad
y la calidad de vida y yo sé
lo puede lograr un Amparo y yo lo apoyo
en el amparo y lo acompaño ampar Por más
que entiendo la ética de la
responsabilidad Yo tengo un compromiso
con un paciente es muy difícil no
decirle que está el fármaco y no decirle
que tiene una manera de obtener porque
sé que eso le puede salvar la vida o
darle cantidad y calidad de cuando estoy
sentado con el paciente que tiene
hoy una leucemia aguda l
que el Blum le da 95 sobrevida y si no
se lo hago le da 50 a 2 años cómo no se
lo voy a decir cómo no lo voy a
acompañar a un juicio a un Amparo y
terminar que lamentablemente define un
juez nunca y hago amparos todos los
meses Lamentablemente y voy a los
juzgados todos los meses y nunca nunca
me cuestionaron científicamente que es a
lo que yo voy yo voy a Que alguien me
diga Estás equivocado No pues usar eso
porque no hay un trabajo científico Que
lo
no hay contraparte voy ahí repito como
un loro nadie me entiende me dicen que
sí me voy y después se pelean los
abogados a ver si se lo dan o no pero yo
tengo una ética frente al paciente un
compromiso que tengo que llevar entiendo
que no es la buena resolución y la
judicialización es mala es una
consecuencia una no discusión política y
mientras no haya una discusión política
adecuad yo tengo que segir acompañando
claro Gracias do no s si alguien más
quiere
comentar ojo porque es transitorio Pero
también depende de lo que tú dijiste
depende de los grupos de presión y
entonces la decisión no se toma porque
es lo que más relevante para la sociedad
sino por el grupo de presión Entonces
esto mismo que le pasa con el amparo
esto que yo
que sale dos mangos no se lo dan porque
la industria no lo quiso registrar en el
Uruguay porque no es costo efectivo a la
industria
registrarlo entonces
Y entonces bueno y está pasando ahora
con los fármacos para
adelgazar los
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