Cómo ganar la batalla contra los vampiros de datos online | Jorge García Herrero | TEDxValladolid

TEDx Talks

30 Oct 201913:54

Summary

TLDREl discurso aborda la degradación del consentimiento informado desde sus orígenes en los juicios de Nuremberg hasta su adulterado uso en contratos y aplicaciones. Expone el caso de la sífilis en Alabama y la manipulación de datos por Facebook y Cambridge Analytica. Destaca la importancia de la privacidad y el 'Privacy by Design' de Anne Cavoukian, y la lucha por la regulación de la recopilación de datos personales, como lo demuestra la victoria ciudadana contra el artículo 58 bis en España. El orador insta a la acción colectiva para proteger la privacidad y los datos personales.

Takeaways

📜 El consentimiento informado surgió como un principio tras los juicios de Nuremberg, donde se establecieron diez principios para que la investigación con seres humanos fuera legítima.
🔍 En 1973, el descubrimiento de la investigación en Alabama, donde se observó la sífilis en sujetos negros sin tratamiento, llevó a la creación del consentimiento informado para proteger a los participantes de experimentos médicos.
📄 El consentimiento informado se ha vuelto cada vez más largo y complicado, perdiendo su esencia original de proteger a los sujetos y pasando a ser un medio para limitar la responsabilidad de las entidades que lo solicitan.
💡 La doctora Ann Cavoukian, especialista en privacidad, promueve el concepto de 'privacidad por diseño', que busca equilibrar la privacidad con otras necesidades sin sacrificar ninguna.
🌐 El Reglamento Europeo de Protección de Datos (GDPR), vigente desde 2018, hace obligatorio el consentimiento informado y la privacidad por diseño, aunque su cumplimiento no sea estricto.
📉 Facebook, liderado por Mark Zuckerberg, ha pasado por escándalos de privacidad y操纵 de datos, como en el caso de Cambridge Analytica, que afectó a 87 millones de usuarios y cuestionó la integridad de referéndums y elecciones.
🏛 En 2019, el Tribunal Constitucional de España declaró inconstitucional el Artículo 58 bis, que permitía a los partidos políticos recopilar datos personales y clasificar a los ciudadanos según su ideología sin consentimiento.
🗳️ La 'Lista Viernes' fue una iniciativa para evitar que los partidos políticos utilizaran datos personales para enviar publicidad electoral sin consentimiento, mostrando la preocupación ciudadana por la privacidad.
🔒 El derecho al olvido, reconocido por el Tribunal Europeo de Justicia en 2014, es un instrumento clave para proteger la privacidad y contrarrestar el poder de las grandes empresas de internet.
🛡️ La lucha por la privacidad y los datos personales es continua y requiere la participación activa de los ciudadanos para ejercer sus derechos y demandar responsabilidad a las empresas y entidades que manipulan información.

Q & A

¿Qué principio estableció el código de Nuremberg después de los juicios de 1946?
-El código de Nuremberg estableció diez principios que debían cumplirse para que cualquier investigación con seres humanos se considerase legítima. El primero de estos principios era obtener el consentimiento informado del sujeto.
¿Qué investigación infame llevó a desarrollar el concepto de consentimiento informado?
-La investigación infame fue llevada a cabo en Alabama por el polo de taxqueña en los servicios públicos de salud, donde a 600 ciudadanos de raza negra se les dijo que se les trataría la sífilis, pero en realidad no se les dispensó ningún medicamento ni tratamiento, solo se observaba la progresión de la enfermedad.
¿Cómo cambió el concepto de consentimiento informado a lo largo del tiempo?
-El concepto de consentimiento informado evolucionó de proporcionar información relevante y comprensible al sujeto a textos cada vez más largos e incomprensibles, y finalmente se desvirtuó para limitar la responsabilidad de la entidad que los presentaba.
¿Quién es la doctora Ann Cavoukian y qué aportó a la privacidad?
-La doctora Ann Cavoukian es una defensora de la privacidad que huyó del genocidio armenio. En el año 2000 publicó su estándar 'Privacy by Design', que enseña a conseguir la privacidad y otros valores a la vez, y que aboga por no tener que elegir entre la privacidad y otros beneficios como la seguridad o el progreso tecnológico.
¿Qué es el Reglamento Europeo de Protección de Datos (GDPR) y cuándo entró en vigor?
-El Reglamento Europeo de Protección de Datos (GDPR) es una normativa que consagra y hace obligatorio el estándar de privacidad desde el diseño y el consentimiento informado en su sentido original. Entró en vigor en mayo de 2018.
¿Qué cambio significativo anunció Mark Zuckerberg en 2009 sobre la privacidad en Facebook?
-En 2009, Mark Zuckerberg anunció que desde ese momento la plataforma Facebook haría públicos los datos básicos de identificación de todos sus usuarios, en lugar de mantenerlos privados por defecto, argumentando que la privacidad ya no era una norma social y que había muerto.
¿Qué escándalo involucró a Facebook y Cambridge Analytica en 2018?
-El escándalo de 2018 involucró a Facebook y Cambridge Analytica, donde se descubrió que se habían manipulado datos de más de 87 millones de personas para adulterar el resultado del referéndum por el Brexit en el Reino Unido.
¿Qué es la 'Lista Viernes' y qué objetivo tenía?
-La 'Lista Viernes' era una iniciativa que buscaba que la gente se apuntara para lanzar el mensaje a los partidos políticos de que no queríamos que nos enviaran publicidad electoral, como una especie de 'lista Robinson' para la publicidad política.
¿Qué artículo de la ley electoral española fue declarado nulo e inconstitucional por el Tribunal Constitucional?
-El apartado primero del artículo 58 bis de la ley electoral española, que permitía a los partidos políticos clasificar a los ciudadanos según su ideología sin su consentimiento, fue declarado nulo e inconstitucional por el Tribunal Constitucional.
¿Qué es el derecho al olvido y cómo影响了 la sentencia de Google Spain?
-El derecho al olvido es un principio legal que permite a las personas solicitar la eliminación de información personal irrelevante o perjudicial sobre ellas en los resultados de los motores de búsqueda. La sentencia de Google Spain del Tribunal Europeo de Justicia en 2014 reconoció y consagró este derecho, impactando significativamente a Google y otros gigantes de internet.

Outlines

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📜 El consentimiento informado y su evolución

Este párrafo explora la historia y el significado del consentimiento informado, comenzando con los juicios de Nuremberg en 1946 donde se establecieron principios éticos para la investigación con seres humanos. Se menciona el caso de los Estados Unidos en 1973, donde se descubrió que se habían realizado experimentos éticamente cuestionables en sujetos sanos negros, lo que llevó al desarrollo del consentimiento informado. Sin embargo, con el tiempo, este concepto se ha distorsionado, pasando a ser utilizado en contratos de software y aplicaciones, donde los términos y condiciones a menudo son largos y poco comprensibles, y donde el verdadero objetivo parece ser limitar la responsabilidad de las empresas en lugar de proteger a los usuarios. El párrafo concluye con la introducción del concepto de 'privacy by design' por la Dr. Ann Cavoukian, quien aboga por la importancia de proteger la privacidad y por la necesidad de que la privacidad y el progreso tecnológico no sean opuestos sino complementarios.

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💡 La economía del expolio de datos y su impacto en la privacidad

En el segundo párrafo, se aborda la creciente economía basada en la explotación masiva de datos personales, la creación de perfiles detallados y el monopolio de tecnología para monetizar estos datos. Se destaca la capacidad de algunas empresas de predecir y manipular los deseos y pensamientos de los individuos, poniendo en riesgo sus derechos y libertades. Se menciona el escándalo de Cambridge Analytica y Facebook en 2018, donde se manipularon datos de 87 millones de personas, incluyendo a 140 mil españoles, para influir en el referéndum del Brexit. Se critica la falta de transparencia y la manipulación en la política y la publicidad electoral, y se relata la experiencia del orador al participar en el desarrollo de una herramienta llamada 'Lista Viernes', diseñada para evitar el envío de publicidad electoral no deseada, y su implicación en el esfuerzo por declarar inconstitucional el artículo 58 bis de la Ley Electoral, que permitiría a los partidos políticos recolectar y clasificar datos personales sin consentimiento.

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🛡 La lucha por la privacidad y los derechos digitales

El tercer párrafo narra la historia de la lucha por la privacidad y los derechos digitales en España, destacando casos como el del 'derecho al olvido', donde ciudadanos españoles lograron que Google retirara información perjudicial de sus resultados de búsqueda. Se celebra la victoria de la ciudadanía cuando el Tribunal Constitucional declaró inconstitucional una parte del artículo 58 bis, que permitía a los partidos políticos clasificar a los ciudadanos según su ideología sin su consentimiento. El orador enfatiza la importancia de ejercer los derechos de privacidad, como el derecho de supresión, para mantener a las 'empresas vampiros de datos' a raya y proteger tanto la privacidad como el derecho a un trato justo de nuestros datos personales.

Mindmap

Keywords

💡Consentimiento informado

El consentimiento informado es un principio ético que exige que los sujetos de un estudio o tratamiento médico sean informados de manera completa y comprensiva sobre los riesgos, beneficios y procedimientos involucrados antes de dar su aprobación. En el guion, se menciona cómo este concepto ha evolucionado desde su establecimiento en los principios de Nuremberg hasta su adulterada implementación en contratos y políticas de privacidad de software y redes sociales.

💡Privacidad

La privacidad se refiere al derecho de una persona a tener su vida personal y sus datos personales protegidos de la intervención no deseada o de la observación indebida por parte de otros. En el video, se discute cómo la privacidad ha sido comprometida a través de la manipulación de datos personales por parte de empresas tecnológicas y cómo la normativa de protección de datos busca abordar este problema.

💡Expolio de datos

El expolio de datos es la práctica de recopilar, sin consentimiento, información personal de individuos para fines de lucro o manipulación. En el guion, se critica esta práctica como una forma de explotación por parte de las grandes empresas tecnológicas, que utilizan los datos de usuarios para fines comerciales y de influencia política.

💡Reglamento Europeo de Protección de Datos (RGPD)

El RGPD es un conjunto de leyes de la Unión Europea que establecen normas sobre la protección de datos personales y el derecho del ciudadano a la privacidad en el entorno digital. En el video, se destaca cómo el RGPD ha sido un paso importante para proteger la privacidad de los ciudadanos, pero también se señala que su cumplimiento ha sido deficiente en muchos casos.

💡Facebook y Cambridge Analytica

Este concepto se refiere al escándalo en el que se reveló que Cambridge Analytica, una empresa de inteligencia electoral, utilizó datos de 87 millones de usuarios de Facebook sin su consentimiento para influir en el resultado del referéndum del Brexit. En el video, este evento se utiliza como ejemplo de la manipulación de datos y la violación de la privacidad.

💡Vampiros de datos

El término 'vampiros de datos' es una metáfora utilizada en el video para describir a las empresas que explotan y manipulan los datos personales de los usuarios sin su consentimiento, obteniendo beneficios a costa de la privacidad y la autonomía de los individuos.

💡Derechos digitales

Los derechos digitales son los derechos de los ciudadanos en el entorno digital, incluyendo la privacidad, la libertad de expresión y la protección de datos personales. En el guion, se menciona cómo la lucha por los derechos digitales es crucial para mantener la democracia y la autonomía en la era digital.

💡Derecho al olvido

El derecho al olvido es una normativa que permite a las personas solicitar la eliminación de información personal inadecuada, inexacta o irrelevante que aparezca en los resultados de búsquedas en línea. En el video, se destaca la sentencia histórica de Google Spain, que reconoció este derecho y marcó un hito en la protección de datos personales.

💡Normativa antimonopolio

La normativa antimonopolio es un conjunto de leyes y regulaciones que buscan prevenir la concentración excesiva de poder económico y la formación de monopolios. En el guion, se sugiere que estas normativas son necesarias para controlar a las grandes empresas tecnológicas que podrían estar abusando de su posición dominante en el mercado.

💡Derecho de supresión

El derecho de supresión es un derecho de los ciudadanos que les permite exigir la eliminación de sus datos personales almacenados por una empresa o una organización. En el video, se menciona este derecho como una herramienta para que los individuos puedan proteger su privacidad y controlar cómo se utilizan sus datos.

Highlights

La importancia del consentimiento informado establecido en los juicios de Núremberg en 1946.

El descubrimiento en 1973 de experimentos éticamente cuestionables en Alabama, donde no se trataba a pacientes de sífilis.

El desarrollo del consentimiento informado para proteger a los sujetos de investigaciones médicas.

La evolución del consentimiento informado hasta convertirse en contratos de licencia de software y términos de servicios.

La familia de la Dr. Ann Cavoukian y su escape del genocidio armenio, lo que la llevó a enfocarse en la privacidad.

La publicación en el año 2000 del estándar Privacy by Design por parte de la Dr. Ann Cavoukian.

El concepto de Privacy by Design que promueve la privacidad y la seguridad al mismo tiempo.

El Reglamento Europeo de Protección de Datos (GDPR) y su impacto en el consentimiento informado.

La declaración de Mark Zuckerberg en 2009 sobre la 'muerte de la privacidad'.

El cambio de postura de Facebook y su enfoque en la privacidad a los 10 años después de la declaración de Zuckerberg.

La manipulación de datos en el escándalo Cambridge Analytica, afectando a 87 millones de usuarios.

La creación de la 'Lista Viernes' como una medida para evitar la publicidad electoral no deseada.

El artículo 58 bis de la ley electoral española y su capacidad para recopilar datos personales sin consentimiento.

El recurso de inconstitucionalidad presentado contra el artículo 58 bis y su impacto.

La victoria ciudadana al declarar el artículo 58 bis inconstitucional por el Tribunal Constitucional.

El derecho al olvido y su reconocimiento por el Tribunal Europeo de Justicia en 2014.

La capacidad de los ciudadanos de ejercer sus derechos digitales y la importancia de la lucha por la privacidad.