Vídeo Vivir con Artritis Reumatoide
Summary
TLDRLola Gómez fue diagnosticada con artritis reumatoide a los 18 años, una enfermedad crónica e invisible que afecta principalmente a mujeres jóvenes. Enfrentó años de dolor y dificultades para llevar una vida normal, manteniendo su condición en secreto incluso de sus amigos. A lo largo del tiempo, adaptó su vida y tratamientos, pasando del metotrexato a fármacos biológicos que mejoraron su calidad de vida. Aunque logró equilibrar trabajo, familia y enfermedad, la artritis reumatoide sigue teniendo un alto impacto en la vida de muchos pacientes, afectando su capacidad laboral y relaciones personales.
Takeaways
- 🦋 Lola Gómez fue diagnosticada con artritis reumatoide a los 18 años, una enfermedad reumática frecuente que afecta principalmente a mujeres en España.
- 💔 Lola decidió romper con su pareja al enterarse de su diagnóstico porque tenía miedo de cómo la enfermedad afectaría su vida y la de otros.
- 🤐 Lola mantuvo su enfermedad en secreto, sin contarle a nadie en su entorno, incluyendo amigos, compañeros de instituto y universidad.
- 👵 Existe un gran desconocimiento sobre la artritis reumatoide, ya que comúnmente se percibe como una enfermedad que solo afecta a personas mayores.
- 📚 Lola se informó sobre la artritis a través de libros de la biblioteca, lo que aumentó su confusión debido a la información limitada y errónea sobre la enfermedad en personas jóvenes.
- 🏥 La artritis reumatoide es una enfermedad crónica autoinmune e inflamatoria sin cura conocida, y su tratamiento temprano es crucial para mejorar la evolución del paciente.
- 🤕 Lola experimentó dolor intenso y falta de movilidad durante los primeros 8 años de su enfermedad, afectando su habilidad para realizar tareas diarias.
- 👨👩👧 Lola tuvo dos hijos y luchó por equilibrar su vida familiar, laboral y su enfermedad, describiendo esta combinación como una 'auténtica odisea'.
- 💊 El tratamiento con fármacos biológicos mejoró significativamente su condición, reduciendo la inflamación y los efectos secundarios en comparación con tratamientos anteriores.
- 📉 A pesar de los avances en tratamientos, la artritis reumatoide sigue teniendo un impacto considerable en la calidad de vida de los pacientes y en la sociedad, con altas tasas de discapacidad y costos asociados.
Q & A
¿Qué enfermedad fue diagnosticada a Lola Gómez a los 18 años?
-Lola Gómez fue diagnosticada con artritis reumatoide a los 18 años.
¿Cuál es la enfermedad reumatoide y qué tan común es en España?
-La artritis reumatoide es una de las enfermedades reumáticas más frecuentes en España, afectando a más de 250,000 españoles.
¿Por qué rompió Lola con su novio después del diagnóstico de artritis reumatoide?
-Lola rompió con su novio porque no tenía muy claro que su enfermedad fuera la artritis y no quería tener a nadie debido a su estado de salud incierto.
¿Cómo percibe Lola la artritis reumatoide como una 'enfermedad invisible'?
-Lola considera a la artritis reumatoide como una 'enfermedad invisible' debido al gran desconocimiento de la población y porque no presenta síntomas externos aparentes al inicio.
¿Qué hizo Lola para aprender más sobre la artritis reumatoide en su época?
-Lola fue a la biblioteca para bajar un libro sobre artritis, donde aprendió que era una enfermedad común en mujeres mayores de 40 o 50 años.
¿Cuál es el rango de edad en el que es más común el diagnóstico de artritis reumatoide?
-El pico máximo de incidencia de la artritis reumatoide es entre los 20 y los 60 años.
¿Por qué es importante comenzar el tratamiento de la artritis reumatoide en los tres primeros meses?
-Es importante comenzar el tratamiento en los tres primeros meses porque cuanto más agresivo y más precoz se trate, mejor evolución a largo plazo tendrá el paciente.
¿Cómo afectaron los primeros 8 años de la enfermedad a Lola?
-Los primeros 8 años afectaron a Lola de manera muy negativa, con inflamación y dolor constante, lo que le dificultaba realizar actividades básicas como vestirse o calzarse.
¿Qué cambios experimentó Lola después de cambiar su tratamiento a metotrexato pinchado?
-Después de cambiar al metotrexato pinchado, Lola pudo comer ese día y no tuvo más problemas con el estómago, mejorando su calidad de vida.
¿Cómo cambió la vida de Lola después de comenzar el tratamiento con fármacos biológicos?
-El tratamiento con fármacos biológicos eliminó los efectos secundarios y la inflamación, permitiéndole a Lola llevar una vida más normal sin sentirse revuelta como con otros tratamientos.
¿Qué impacto tiene la artritis reumatoide en la vida laboral de los pacientes en España?
-El 35% de los pacientes con artritis reumatoide en España presenta un grado de minusvalía superior al 65%, lo que les impide trabajar, y el 71% ha solicitado reconocimiento de alguna minusvalía.
¿Cómo enfrentan las empresas a los empleados con artritis reumatoide?
-Las empresas a menudo ven a los empleados con artritis reumatoide como personas que podrían faltar mucho, lo que puede llevar a una percepción negativa y dificultades en el entorno laboral.
¿Cómo ha lidiado Lola con la enfermedad y su vida familiar?
-Lola ha intentado no disimular su enfermedad y no quejarse constantemente, manteniendo una actitud positiva y tratando de llevar una vida normal, incluso teniendo dos hijas y volviendo al mundo laboral.
Outlines
🧑⚕️ La Lucha de Lola Gómez Contra la Artritis Reumatoide
Lola Gómez fue diagnosticada con artritis reumatoide a los 18 años, una enfermedad que afecta a más de 250,000 españoles, mayormente mujeres. Lola relata cómo la enfermedad afectó su vida personal, llevándola a romper con su pareja y a mantener su diagnóstico en secreto de amigos y compañeros. Su historia refleja el desconocimiento general sobre la enfermedad y su percepción errónea como una condición exclusiva de personas mayores. Durante los primeros años, Lola enfrentó un dolor intenso y limitaciones físicas, especialmente en sus manos, lo que dificultó realizar actividades cotidianas.
💉 Tratamientos y Desafíos en el Camino de la Artritis Reumatoide
Lola habla sobre su experiencia con varios tratamientos, incluyendo el metotrexato y los fármacos biológicos, que han mejorado significativamente su calidad de vida. Aunque estos medicamentos han reducido la inflamación y los síntomas, la artritis sigue siendo una enfermedad con un gran impacto en la vida de los pacientes. Lola menciona cómo la enfermedad afecta su desempeño laboral y la percepción que las empresas tienen de los trabajadores con esta condición. Además, destaca el impacto emocional y social que tiene la artritis en las mujeres, incluyendo la carga adicional en el entorno familiar y el riesgo de rupturas matrimoniales.
Mindmap
Keywords
💡Artritis reumatoide
💡Diagnóstico
💡Enfermedad invisible
💡Tratamiento
💡Fármacos biológicos
💡Calidad de vida
💡Minusvalía
💡Incapacidad temporal
💡Autoinmunidad
💡Evolución de la enfermedad
💡Familia
Highlights
Lola Gómez fue diagnosticada con artritis reumatoide a los 18 años, una enfermedad reumática común en España que afecta principalmente a mujeres jóvenes.
La artritis reumatoide es una de las enfermedades reumáticas más frecuentes, afectando a más de 250,000 españoles.
Lola rompió su relación debido a la incertidumbre de su diagnóstico y no querer que nadie se involucrase en su lucha contra la enfermedad.
Inicialmente, Lola mantuvo su enfermedad en secreto, no revelándola a amigos, compañeros de instituto ni universidad.
La artritis reumatoide es a menudo vista como una 'enfermedad invisible' debido a la falta de síntomas externos aparentes al inicio.
La percepción pública común de la artritis es que solo afecta a personas mayores, lo cual es una creencia errónea.
Lola buscó información en la biblioteca antes de internet, encontrando que la información disponible solo se refería a mujeres mayores o personas ancianas.
La artritis reumatoide es una enfermedad crónica que no tiene cura, y afecta a personas jóvenes, lo que puede ser especialmente desafiante.
El tratamiento temprano y agresivo en los primeros tres meses de la enfermedad puede mejorar la evolución a largo plazo del paciente.
Durante los primeros 10 años, Lola experimentó un deterioro en su condición, con dolor y inflamación en varias partes del cuerpo.
El metrotexato es el tratamiento estándar para la artritis reumatoide, pero puede no ser efectivo para todos los pacientes.
Lola tuvo que adaptar su vida a la artritis, incluyendo la toma de decisiones familiares y el regreso al mundo laboral.
El tratamiento con fármacos biológicos cambió drásticamente la vida de Lola, eliminando los efectos secundarios y la inflamación.
Los fármacos biológicos actúan de manera más específica, lo que puede detener la progresión de la enfermedad y mejorar significativamente la calidad de vida del paciente.
El impacto de las enfermedades reumáticas en la vida laboral es significativo, con muchos pacientes incapaces de trabajar o solicitando minusvalía.
El estigma y la discriminación en el lugar de trabajo hacia las personas con artritis reumatoide pueden ser un problema serio.
La artritis reumatoide puede tener un impacto emocional devastador, llevando a depresión y problemas familiares en algunos casos.
Lola ha luchado por mantener una actitud positiva y no quejarse, buscando llevar una vida lo más normal posible a pesar de su condición.
Transcripts
00:01[Música]
00:08A los 18 años Lola Gómez fue
00:10diagnosticada con artritis reumatoide
00:12una de las enfermedades reumáticas más
00:14frecuentes en nuestro país y que afecta
00:16a más de 250,000 españoles
00:19principalmente mujeres con 18 años tenía
00:21salía con un chico Desde hacía un año de
00:23rompí con él porque yo la enfermedad que
00:25tenía no tenía muy claro que fuera
00:28artritis Y aunque fuera artritis como
00:30veías los efectos que tenía la artritis
00:33en otros órganos y todo pues tú decías
00:35yo me voy a morir un poco y yo no quería
00:36tener a nadie entonces rompí y y bueno
00:40eso fue lo primero que que hice al
00:41enterarme de la enfermedad seguí con mis
00:44amigos a mis amigos a nadie le decía lo
00:46que tenía nadie se enteró ni en el
00:48instituto ni en la universidad ni nadie
00:50eso yo era mi enfermedad y era mía el
00:52gran desconocimiento por parte de la
00:54población su percepción como enfermedad
00:56que solo afecta a personas mayores y el
00:58hecho de que no presente síntomas
01:00externos aparentes al inicio de la
01:01enfermedad hacen de la artritis
01:03reumatoide una enfermedad invisible hoy
01:06en día la gente va a internet y saca lo
01:07que es artritis yo en mi época lo que
01:09hice fue a la bajar a la biblioteca
01:11un libro y en el libro venía que
01:14era una enfermedad que daba a mujeres
01:16mayores de 40 o 50 años y a gente
01:19anciana y las fotos que te venían eran
01:21de gente las manos muy retorcidas
01:24entonces Claro tú te quedas diciendo Yo
01:26tengo 18 cómo voy a tener una enfermedad
01:27de gente mayor pues es una enfermedad
01:29que es más frecuente en mujeres y lo que
01:32decía antes eh afecta sobre todo en la
01:34época eh Bueno pues entre los 20 y los
01:3760 años es el pico máximo de incidencia
01:41la gran mayoría de las veces puedes
01:43hacer un diagnóstico rápido otras veces
01:45es el tiempo de evolución el que nos
01:48delimita mejor Qué tipo de enfermedad
01:50van a tener les estás transmitiendo que
01:52tienen una enfermedad que es Crónica que
01:54es para toda la vida sobre todo estas
01:57enfermedades que afectan a gente joven
01:58son enfermedades que son autoinmunes que
02:00son inflamatorias crónicas y que para
02:02las que desgraciadamente no tenemos
02:04ninguna manera de curarlas en artritis
02:06reumatoide intentamos empezar a
02:09tratarlos en los tres primeros meses de
02:11la enfermedad de la del debut de la
02:13enfermedad porque eso sí se ha visto que
02:15Cuanto más agresivo y más precoz seas
02:18tratando mejor evolución va a tener a
02:20largo plazo el paciente los primeros 10
02:23años bueno 8 años muy mal porque era
02:28continuamente infl y dolor de todo desde
02:32los dedos de los pies hasta hasta los de
02:35la mandíbula todo todo de no poder hacer
02:38nada de que te tengan que ayudar a
02:39vestirte a desnudarte a hacerte la
02:41coleta la trenza acharte los zapatos
02:44entonces y ver que que cada vez vas peor
02:47cada vez tienes menos habilidad en
02:49además es que las manos es para todo
02:50cada vez tienes menos habilidad en hacer
02:52las cosas que intentas barrer y te
02:54duelen las muñecas que entonces ha ido
02:57esos 8 años Fue cada vez a más luego
03:00hubo un par de años estuve dos o tres
03:02años sin actividad en la enfermedad
03:03estuve muy bien que fue la época en que
03:05me decidí a tener familia tuve a mi
03:08primera hija Por eso porque no tenía
03:09actividad y estaba fenomenal los
03:12primeros años de la enfermedad son los
03:13más duros para los pacientes y el
03:15periodo clave para el inicio del
03:17tratamiento que a día de hoy sigue
03:19basándose en el metrotexato la principal
03:22línea de tratamiento sigue siendo la
03:24misma de siempre el metotrexate sigue
03:26siendo el tratamiento de lección estuve
03:28con metot
03:30con pastillas nada más y empecé a tener
03:33problemas con el estómago Entonces lo
03:34dije al doctor y me cambió al
03:36metotrexato pinchado he estado 4 años
03:39pinchándose
03:59podía comer ese día comía jamón yor y un
04:02poquito más porque tenía el estómago
04:03revuelto Lola tuvo que ir adaptando su
04:06vida a la artritis reumatoide Aunque
04:07reconoce que ha luchado mucho y ha
04:09intentado quejarse lo menos posible tuvo
04:11a su segunda hija y decidió Volver al
04:13mundo laboral Fue entonces cuando
04:15combinar trabajo familia y enfermedad se
04:18convirtió en una auténtica Odisea este
04:20panorama cambió desde que comenzó el
04:22tratamiento con fármacos biológicos por
04:25ahora no tengo efectos secundarios yo la
04:27inflamación no tengo inflamación desde
04:29que estoy con el biológico Bueno a lo
04:30mejor algún día si hago un esfuerzo me
04:32limpio la cocina al día siguiente me
04:33duele eso es
04:35normal no me noto revuelta como con los
04:39otros tratamientos del estómago ni ganas
04:41de vomitar ni ni nada sobre todo son una
04:44alternativa muy buena para los pacientes
04:46que con la terapia convencional no han
04:47respondido
04:49y y luego que al actuar de manera más
04:52específica sobre dianas muy específicas
04:55pues tienen unos efectos a nivel clínico
04:58a nivel radiológico o a nivel de
05:00histología del propio tejido de la
05:02articulación mucho más directos con lo
05:04cual se ha visto que son eh la mejoría
05:07que producen es mayor no y y luego pues
05:11cosa que con otros fármacos no se había
05:13conseguido demostrar parece que los
05:15fármacos biológicos sí que pueden
05:17detener la progresión de la enfermedad
05:19pero los últimos avances en fármacos
05:21biológicos que no nos lleven a engaños
05:23el impacto de las enfermedades
05:24reumáticas sigue siendo muy alto tanto
05:27para la calidad de vida de los pacientes
05:29como para la sociedad en general en
05:31España el 35 de los pacientes presenta
05:34un grado de minusvalía superior al
05:3665 impidiéndoles trabajar y el 71 ha
05:40solicitado que se le reconozca algún
05:42tipo de minusvalía según el estudio
05:44impacto de las enfermedades reumáticas
05:46en España cada año se gastan más de 8
05:48millones de euros en cubrir
05:49incapacidades temporales por artritis
05:51reumatoide en el aspecto laboral las
05:53empresas te ven como que vas a faltar
05:55mucho entonces a mí porque Bueno ya te
05:59conocen saben que yo siempre lo he dicho
06:01que en 12 años no me he cogido ni una
06:02baja ni un solo día yo he ido coja
06:04vendada de tal pero no falta trabajar
06:07ningún día eso es pero te ven como una
06:10persona que va a tener muchas bajas
06:12laborales gente que ha tenido la
06:14enfermedad A lo mejor mujeres muy
06:15activas que con 40 años les ha dado la
06:17enfermedad han tenido que cortar y han
06:20cogido una depresión grande también
06:23algunas porque la pareja no ha
06:25respondido ha habido muchas que se han
06:27separado divorciado porque
06:30en en la familia el motor desde siempre
06:32digan lo que digan lo siento por los
06:33hombres es la mujer el motor de una
06:36familia en cuanto el motor sa vería el
06:39otro segundo motor o engancha o se queda
06:42para atrás y muchos cuando han visto que
06:44la mujer estaba enferma que la mujer él
06:48tenía que lavar planchar y hacer todo la
06:50ha dejado yo he
06:53intentado No disimular sino no estar
06:56quejándome siempre no estar diciendo ay
06:58que me duele aquí Ay que me porque es
07:00Entonces estás todo el día que te duele
07:01algo entonces pues bueno pues hacer la
07:04vida más o menos normal
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