Florencia, la excepción a la regla (Agenesia del Cuerpo Calloso)
Summary
TLDREste documental corto relata la inspiradora historia de Florencia, una niña con agenesia del cuerpo calloso, un diagnóstico que puede llevar a complicaciones graves como la epilepsia y el retraso neurológico. Gracias a un diagnóstico prenatal temprano y un equipo interdisciplinario de terapeutas, médicos y familiares, Florencia ha logrado un progreso significativo. El video muestra cómo su tratamiento personalizado, que incluye terapia física, terapia del lenguaje y terapia conductual, junto con un enfoque en la educación y la integración social, ha permitido a Florencia caminar, brincar y comunicarse, superando las expectativas y demostrando que, con amor, paciencia y trabajo en equipo, se pueden lograr logros extraordinarios.
Takeaways
- 👨👧 El documental relata la historia de Florencia, una niña con agenesia de cuerpo calloso, y cómo su familia y equipo de terapeutas han hecho una gran diferencia en su vida.
- 🤔 La condición de Florencia fue desconocida al principio, lo que requirió un estudio y investigación adicionales por parte del equipo de profesionales.
- 🛌 La terapia con Florencia comenzó paso a paso, con el objetivo de que se familiarizara con el área y se sintiera cómoda moviéndose de un colchón a otro.
- 🧬 La agenesia del cuerpo calloso a menudo se asocia con una serie de problemas neurológicos, como la epilepsia, retraso en el desarrollo, parálisis cerebral, hipotonía, autismo y trastornos del desarrollo cognitivo.
- 👶 El diagnóstico prenatal de Florencia a través de ultrasonido permitió una intervención temprana y preparación del equipo médico para atender sus necesidades al nacer.
- 🩺 La identificación temprana y tratamiento adecuado es crucial para limitar las manifestaciones de la epilepsia y mejorar el desarrollo neurológico de los pacientes con esta condición.
- 👨⚕️ El tratamiento de Florencia incluyó una variedad de terapias, como terapia física, terapia del lenguaje y terapia conductual, además de la consideración de la mejor escuela para su desarrollo.
- 🎓 La educación y las actividades extraescolares desempeñan un papel importante en la integración social de Florencia y su capacidad para llevar una vida plena y de calidad.
- 👨👩👧 La familia de Florencia ha estado involucrada en su proceso de tratamiento, lo que demuestra el valor del apoyo familiar en el manejo de condiciones médicas complejas.
- 💪 La narrativa destaca la importancia de la perseverancia y la creencia en el potencial de los niños con diagnósticos desafiantes para lograr grandes cosas.
- 👩🏫 El enfoque de la terapia ha evolucionado desde el enfoque motor a uno más cognitivo, buscando integrar a Florencia en un entorno educativo normalizado con niños sin diagnósticos.
Q & A
¿Qué es la agenesia del cuerpo calloso y cómo afecta a los niños afectados por esta condición?
-La agenesia del cuerpo calloso es una malformación congénita del cerebro en la que falta la estructura que conecta los dos hemisferios cerebrales. Esto puede llevar a una serie de problemas neurológicos, como epilepsia, retraso en el desarrollo neurológico, parálisis cerebral, hipotonía, autismo y trastornos del desarrollo cognitivo.
¿Cómo fue el proceso inicial de diagnóstico para Florencia y cómo influenció su tratamiento?
-Florencia fue diagnosticada con agenesia del cuerpo calloso durante el embarazo a través de un ultrasonido ecográfico. Esto permitió que el equipo médico estuviera preparado para su nacimiento y comenzara un tratamiento oportuno, incluyendo electroencefalografía y resonancia, para manejar sus síntomas tempranamente.
¿Qué tipo de tratamientos y terapias se han utilizado para mejorar la calidad de vida de Florencia?
-Florencia ha recibido una variedad de tratamientos y terapias, incluyendo terapia física, terapia de rehabilitación, terapia del lenguaje y terapia conductual. Además, su educación ha sido adaptada para incluir actividades escolares y extraescolares que le permitan integrarse en un entorno normalizado.
¿Cómo ha sido el papel del equipo de profesionales en el tratamiento y desarrollo de Florencia?
-El equipo de profesionales, incluyendo médicos, terapeutas y psicólogos, ha trabajado en conjunto para brindar un enfoque integral en el tratamiento de Florencia. Cada miembro del equipo ha aprendido a conocer a Florencia más allá de su diagnóstico y a adaptar sus estrategias de tratamiento en consecuencia.
¿Qué importancia tiene el control de la epilepsia en el desarrollo neurológico de los niños con agenesia del cuerpo calloso?
-El control de la epilepsia es fundamental para el desarrollo neurológico de los niños con agenesia del cuerpo calloso. Cuanto menos se controle la epilepsia, más daño se puede causar al cerebro, lo que puede empeorar los síntomas y retrasar el desarrollo.
¿Cómo ha sido la evolución de Florencia a lo largo de los años y cómo se describe su calidad de vida actualmente?
-Florencia ha experimentado una evolución positiva a lo largo de los años, logrando caminar, brincar y comunicarse. Su calidad de vida actual es considerada plena y llena de calidad, tanto para ella como para su familia.
¿Qué papel ha desempeñado la familia de Florencia en su proceso de tratamiento y desarrollo?
-La familia de Florencia ha sido fundamental en su proceso de tratamiento y desarrollo, apoyándola y colaborando con el equipo de profesionales. Han estado involucrados activamente en su cuidado y han aprendido a adaptarse y trabajar en equipo para mejorar la vida de Florencia.
¿Qué tipo de actividades extraescolares se han incluido para promover la integración social de Florencia?
-Se han incluido actividades extraescolares como música con el objetivo de que Florencia toque un instrumento y se integre en la sociedad de una manera más completa y natural.
¿Cómo ha cambiado la perspectiva del personal terapéutico sobre el tratamiento de Florencia a lo largo de los años?
-La perspectiva del personal terapéutico ha evolucionado de enfocarse en lo motriz y la fuerza física a centrarse más en el desarrollo cognitivo y la capacidad de socialización de Florencia, buscando una educación y un entorno más normalizados.
¿Qué mensaje se quiere transmitir con este documental sobre la historia de Florencia?
-El documental busca transmitir un mensaje de esperanza y superación. A pesar de los desafíos que presenta la agenesia del cuerpo calloso, con el diagnóstico temprano, un enfoque terapéutico integral y el apoyo del equipo familiar y profesional, es posible lograr un progreso significativo y una vida de calidad.
Outlines
👨⚕️ El diagnóstico de Agenesia del cuerpo calloso y su tratamiento
El primer párrafo narra la historia de Florencia, una niña con agenesia del cuerpo calloso, una condición que generalmente se asocia con síntomas graves como epilepsia, retraso neurológico y autismo. El tratamiento de Florencia es un esfuerzo de equipo que incluye a terapeutas, médicos y familiares. Desde el diagnóstico prenatal hasta la atención temprana y continua, se destaca la importancia del control de la epilepsia y de las terapias física, de rehabilitación, lenguaje y conductual para mejorar su calidad de vida. La narrativa muestra cómo la identificación temprana y el tratamiento adecuado han permitido a Florencia alcanzar un buen nivel de desarrollo y calidad de vida, lo cual es excepcional en su caso.
👧 El proceso de aprendizaje y adaptación en la terapia de Florencia
El segundo párrafo se enfoca en el desafío y la satisfacción de trabajar con Florencia, destacando la importancia de conocer a la niña más allá de los diagnósticos y tratamientos médicos. Se menciona la evolución en las técnicas terapéuticas, pasando de un enfoque en la fuerza física y el equilibrio a uno más cognitivo y social. El objetivo es integrar a Florencia en una escuela normal y promover su interacción con otros niños sin diagnósticos similares. La colaboración y el aprendizaje mutuo entre los terapeutas y la familia son claves para el progreso de Florencia, quien ha logrado hitos significativos como caminar, brincar y comunicarse.
💪 La importancia del esfuerzo, la lucha y el apoyo en el proceso de recuperación
El tercer párrafo subraya la actitud positiva y la determinación como factores cruciales en el proceso de recuperación y desarrollo de Florencia. Se enfatiza en la idea de que, con esfuerzo y trabajo en equipo, se pueden lograr grandes cosas a pesar de los desafíos. Los profesionales involucrados en el caso de Florencia comparten su experiencia y aprendizaje, y se agradece a todos los que han colaborado en su proceso. El mensaje final es de esperanza y motivación para otros que enfrentan situaciones similares, enfatizando que el amor, la paciencia y la adaptación son fundamentales para el éxito en el tratamiento y la vida cotidiana de los niños con necesidades especiales.
Mindmap
Keywords
💡Padre
💡Diagnóstico
💡Agenesia del cuerpo calloso
💡Terapia
💡Epilepsia
💡Desarrollo neurológico
💡Intervención oportuna
💡Calidad de vida
💡Trabajo en equipo
💡Aprendizaje
💡Apoyo
Highlights
La alegría de ser padre se puede cambiar con un diagnóstico de enfermedad
El documental narra la historia de Florencia, una niña con agenesia de cuerpo calloso
El tratamiento de Florencia involucra a su doctor, terapeutas, maestros y familiares
Florencia fue un desafío al principio debido a su diagnóstico poco común
El proceso de adaptación de Florencia fue gradual y requería mucho esfuerzo
La genética del cuerpo calloso está asociada con múltiples trastornos neurológicos
La identificación temprana y tratamiento de la malformación es crucial
Florencia tuvo un diagnóstico prenatal que permitió una intervención oportuna
El control de la epilepsia es fundamental para el desarrollo neurológico de Florencia
Se implementaron terapias físicas, de lenguaje y conductuales para Florencia
La importancia de una escuela adecuada y actividades extraescolares para el desarrollo de Florencia
El trabajo en equipo fue clave para el progreso de Florencia
Florencia logró una evolución positiva y una vida de calidad
El diagnóstico de agenesia del cuerpo calloso fue confirmado durante el embarazo
El soporte y consejos fueron fundamentales para manejar la situación en México
Florencia logró caminar, brincar y comunicarse, superando las expectativas
El proceso de acompañamiento de Florencia fue desafiante pero enriquecedor
La importancia de conocer a Florencia más allá de los conocimientos académicos
La adaptación y aprendizaje continuo fue esencial en el tratamiento de Florencia
El amor, la paciencia y trabajar en equipo son la mejor terapia para Florencia
Florencia tiene muchas historias por contar y el documental seguirá narrándolas
Transcripts
una de las mayores alegrías que puedes
recibir es la de ser padre pero todo
puede cambiar con un diagnóstico
en este corto documental plasmaremos la
historia de florencia una niña con
agenesia de cuerpo calloso cuyo
tratamiento doctor es terapeuta maestros
y familiares han hecho la diferencia
[Música]
florencia la excepción a la regla cuando
recibimos a florencia
pues número uno no conocíamos su
diagnóstico era un diagnóstico muy
extraño y tuvimos que ponernos a
estudiar e investigar pero
independientemente de lo que lees la
persona y el niño y el diagnóstico
vienen siendo diferentes en cada cada
persona no entonces pues fue un reto muy
grande el primer día que llegó a
florencia no dejo que ni la tentar amos
no se quería subir ni a los colchones
entonces con ella pues tuvimos que
empezar paso por paso y entré entre esos
pasos era hacer que florencia pues fuera
conociendo el área completa
quisiera estar pasando colchón por
colchón en el color es la primera el
primer local eran ocho colchones hacia
lo largo y pues allá al principio nomás
trabajaba en el primer colchón la
genética del cuerpo calloso se asocia en
la mayoría de los casos a epilepsia es
difícil control retrasó el desarrollo
neurológico parálisis cerebral hipotonía
autismo y un trastorno del desarrollo
cognitivo las habilidad de estas
alteraciones va a depender por mucho de
la identificación temprana de la
malformación así como el tratamiento
médico y fisioterapéutico que se pueda
establecer en el paciente en el caso de
florencia la ventaja que existió fue que
se pudo hacer un diagnóstico prenatal
por medio de un ultrasonido estético y
esto nos permitió ir un paso adelante a
las manifestaciones probables así se
puede establecer una intervención
oportuna de forma que cuando florencia
nació el equipo estaba listo para
recibirla y atento a las primeras
manifestaciones que habitualmente son
las crisis convulsivas éstas se
identificaron en las primeras zonas de
vida se realizó la electroencefalografía
la resonancia por supuesto se inició el
tratamiento
indicado buscando por mucho limitar la
expresión de la epilepsia el control de
la epilepsia tiene un papel básico para
la evolución del desarrollo neurológico
mientras menos control de la pelea mucho
más daño podemos agregar al daño per se
por la malformación cerebral además de
igual forma pues se han indicando las
diferentes terapias terapia física de
rehabilitación de la piel lenguaje
terapia conductual también teniendo en
cuenta cuál es la escuela mejor que ella
en la que ella pueda desarrollarse y
actividades extraescolares de forma que
se ha hecho una gran labor en equipo y
el resultado de esto pues es una buena
evolución para florencia una vida plena
una vida llena de calidad tanto para
ella como para su familia que es lo
deseable para todos nuestros pacientes
el diagnóstico de florencia es agenesia
del cuerpo calloso afortunadamente creo
yo pues para el beneficio de nosotros y
también de ella supimos que éste quede
el diagnóstico que venía desde él desde
el vientre cuando tenía más o menos unos
4 o 5 meses de gestación en el
extranjero específicamente en eeuu la
opción era luego el panorama era
totalmente negativo
con opciones a decidir cosas
catastróficas que nunca pasaron por
nuestra mente y en méxico creo que
tuvimos un panorama totalmente favorable
apoyo
tuvimos consejos y pudimos hacer un gran
equipo para que todo se lograra hasta el
día de hoy que creo que vamos muy bien
pues lo principal a lo que yo he estado
estudiando y pues los documentales que
me ha tocado ver son niños que
que están en silla de ruedas son niños
que van generando otro tipo de secuelas
como no poder deglutir no poder comer no
poder escuchar bien no poder hablar no
poder entablar una conversación
[Música]
[Aplausos]
[Música]
voy a casita
dalí y florencia logró caminar logra
brincar logró convivir ya puede
comunicarse y pues ha hecho la verdad es
que todo todo un panorama que muchos
muchos profesionales no se esperan en
casos como los de ella
a acompañar a florencia a lo largo de
estos cinco años no ha sido tarea fácil
pero todos colaboran con mucho gusto
además se han aprendido cosas nuevas en
la terapia
[Música]
[Música]
tomé la pelota
aquí está la pelota men
florencia a través pues creo que lo más
importante es que aprendimos a conocerla
a ella más allá de mis conocimientos en
pedagogía o los conocimientos en
terapias físicas de carla nuestro
terapeuta física o luz que es psicóloga
creo que la especialidad y lo más grande
que tenemos en el trabajo de ella es la
aprendimos a conocer
a esta florencia
tú puedes florencia tú puedes otro
descansito
[Música]
con ella
[Música]
puedes tener todos los posgrados
diplomados y estudios y especialidades
pero si no haces clic con los niños creo
que no va a ser tan satisfactorio los
resultados y en este caso lo más
importante creo que fue haberla conocido
y poder hacer como programas integrales
para ellas y saber en qué momento hacer
el cambio si logras con objetivos o
nodos logras pero lo más importante es
ir sabiendo también cuándo vas haciendo
los cambios
[Música]
con ella
[Música]
pero principalmente jugando
le enseñan
[Música]
[Aplausos]
[Música]
pues las trabajes ya no son todos los
días menos horas
provincia vale
laurent siempre son clases de música y
con intención de que toque un
instrumento
e
pues sino que fluye muchísimo más en la
escuela
y creo que es una vía más integrada a la
sociedad
en cuestión de terapias yo creo que la
diferencia es que antes nos enfocábamos
mucho en lo motriz en su fuerza física
en que ella lograra tener un equilibrio
ahora yo creo que estamos apostándole
más a lo cognitivo aquella se pueda
pueda socializar a que ella pueda tener
una escuela normal en clases normales
con niños que no tienen ningún tipo de
diagnóstico
pues yo creo que es otra florencia no y
probablemente en un enlace a otra línea
[Música]
si todavía
[Música]
yo creo que es muy divertido trabajar es
muy entretenido
[Música]
para mí
[Música]
[Música]
cuando empezamos este proyecto decimos
titular con florencia la excepción a la
regla porque pues porque si se investiga
poquito el diagnóstico de ella pues no
conozco otra niña
pero no conozco otro caso igual yo traté
de no buscar mucho
[Risas]
bueno de mi parte yo trato de no
investigar lo que creo que es
encasillado en algo que ya no quiero
hacer o sea ya me olvidé de la agencia
del cuerpo calloso ya es como que
necesita florencia y y qué vamos a hacer
para ayudarla en lo que se le vaya
dificultando nada más pues es muy
complicado no pero conforme pase el
tiempo pues más vas entendiendo va
aceptando vas aprendiendo y pues yo creo
que lo primero es pues creértela que se
puede lograr muchas cosas entonces yo
creo que lo más importante es encontrar
que desde que creamos que todo lo que
puedes lograr con mucho esfuerzo y con
mucho trabajo pero se puede lograr
y
yo creo que nunca dejar de seguir
luchando porque
sea un niño con diagnóstico no pues como
esto como papá yo creo que eso es
siempre estar aprendiendo y siempre
estar
enfrentando una boletos tengan lo que
tengan entonces punto principal es no
dejarte vencer y en la vida aprender
siempre se puede aprender siempre puedes
llevar a cabo cosas diferentes en cuanto
a cualquier cosa
[Música]
muchas gracias por acompañarnos en este
pequeño documental sin lugar a dudas y
aunque suene trillado la mejor terapia
es el amor la paciencia como lo
escuchamos en viva voz de las personas
que colaboran en este caso
adaptarse y aprender pero sobre todo
trabajar en equipo
florencia tiene muchas historias por
contar y aquí estaremos para narrar las
gracias a todos los familiares
terapeutas médicos e involucrados en
este maravilloso proceso
[Música]
no
no
[Música]
florencia la excepción a la regla
[Música]
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